罹患罕見遺傳性失智症 英國20多歲兄弟決定積極度過15年時光

Artist: DreamQ

講到失智症，大多數人可能認為是年長者才會有的症狀。但英國一對兄弟，分別才28與23歲，雙雙被檢測出帶有罕見遺傳性「額顳葉型失智症」(Frontotemporal dementia，FTD)的基因，這代表他們只剩下15年的美好時光。

喬丹和錫安（Jordan and Cian Adams）的母親嬌菈丁（Geraldine）在2016年就因為患有FTD而過世，享年52歲。因為FTD為家族遺傳疾病，當母親過世時，喬丹、錫安與他們的姐姐甘迺迪決定去做基因檢測，想了解自己是否也有FTD。檢測結果顯示，甘迺迪幸運躲過一劫，然而喬丹與錫安則從媽媽身上遺傳了FTD的基因。

不像其他種類的失智症，FTD患者確診的年紀相當早，大約是45至65歲間。這也就代表，喬丹和錫安已可預知他們在不久的將來，便可能會陸續確診病發。但這對兄弟並未消極面對，他們決定好好善用未來「15個美好的夏天」，同時也提高社會對這種病的認識。

喬丹受訪時指出，他們的壽命可能比多數人還要短，但這也讓他們下定決心要充分利用自己的時間，「這真的很可怕，我好希望結果不是如此，但疾病也給了我們意義和改變世界的機會。」兩人也意識到這個疾病會遺傳給下一代，於是喬丹在妻子懷孕後去做檢測，發現腹中胎兒也帶有這個突變基因，最後忍痛終止懷孕。

為了讓更多人了解這個疾病，這對愛跑步的兄弟決定從蘇格蘭約翰奧格羅茨（John O’Groats）跑到英格蘭康沃爾的蘭茲角（Land’s End），為組織「阿茲海默症研究」（Alzheimers Research）募款。目前已籌募超過20萬英鎊，他們希望有生之年能為該組織募得100萬英鎊。

▼ The FTD Brothers 官方網站

▼ Jord Adams @GrizzlyAdams_78

尛評：這情況像是被提早判死刑，但他們選擇正向面對，實在令人敬佩
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Source: Ladbible、BBC

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