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健康

安樂死 | 42歲上海網紅受紅斑狼瘡症折磨廿年 赴瑞士安樂死 傳24日已離世 社交賬號全清空(附紅斑狼瘡症症狀及治療方法)

生活易ESDlife

發布於 2024年10月29日05:17

【網紅安樂死 / 紅斑狼瘡症】「安樂死」這個人生議題從來都爭論不休。自本年七月瑞士安樂死組織The Last Resort公開展示一款由3D打印製成的「安樂死膠囊艙」,以支持及推動安樂死合法化,「安樂死」再次成為網絡熱話。製造商指,使用者進入膠囊艙後,按下按鈕便會令囊艙注入氮氣,並於30秒内在迅速死去,費用僅約HK158。

圖片來源:https://www.exitinternational.net

42歲上海網紅受紅斑狼瘡症折磨廿年 赴瑞士安樂死

瑞士是全球第一個推行安樂死合法化的國家。日前,一位42歲上海女網紅「沙白」拍攝社交媒體影片公開她尋求安樂死的決定,她透露自20年前確診紅斑狼瘡後一直與疾病搏鬥至今,終決定前往瑞士進行安樂死,成為首位公開在瑞士安樂死的中國人。消息指她已於本月24日上午由父親陪同在蘇黎世接受安樂死離世。

網絡流傳一張她發病但不配合治療的「與患者/家屬談話記錄」,沙白原名「鄭丰」,今年2月發病,胸腹積水、肺炎、重度腎炎水腫、全身性帶狀皰疹,一月內體重飆升15斤。此次發病後,她向院方表示,拒絕使用激素、抗生素及一切補液,她簽署聲明後果自負。沙白尋求自主了結生命的消息一出,掀起偌大迴響,有網民批評她「不尊重生命」,不理會年邁父母的悲痛,但亦有人支持她的決定,指她勇敢,追求生命的質量。
目前,沙白的抖音號已從「沙白白的頻道」所有作品已被清空;她的微信視頻號也顯示暫未發布影片。

紅斑狼瘡症病因源於免疫系統失調

「紅斑狼瘡症」患者臉上會出現蝴蝶形紅斑,就像被狼咬似的,此病因而得名。紅斑狼瘡症是自身免疫系統疾病,即使沒有明顯病源,身體仍會產生大量異常抗體,攻擊體內正常的細胞,使身體多個系統無法正常運作,最終除了皮膚之外,身體其他不同的器官組織都有機會造成慢性炎症。對紅斑狼瘡症患者來說,生活上存在不少禁忌,尤須避免接觸猛烈的陽光,平日更要做足防曬措施。

紅斑狼瘡症常見發病症狀

根據香港風濕病基金會資料顯示,據估計每10萬港人中約有60人患有紅斑狼瘡症,患者大多為15至30歲之女性,男性比例只約佔十分之一。

紅斑狼瘡症5大症狀如下:

  • 持續高燒
  • 口腔或咽喉潰瘍
  • 脫髮
  • 部份患者會在鼻樑和兩頰出現紅斑,形成類似蝴蝶形狀的蝴蝶斑
  • 部份患者會出現關節疼痛及腫脹,引致關節炎

紅斑狼瘡可能引發嚴重併發症,影響其他器官,包括:腎、心臟、腸胃、肺部、中樞神經等。
其中,腎臟及關節的影響在系統性紅斑狼瘡症患者上比較常見,超過九成患者會出現不同程度的腎炎甚至腎衰竭,另有八至九成患者會出現不同程度的關節疼痛1。
面對此病,患者不論在情緒、社交以至工作等,都可能遭受不同程度的影響,儀容及關節問題會影響自信及社交,部分患者更直接或間接因病喪失工作能力。

紅斑狼瘡症=「不死癌症」?

由於紅斑狼瘡症不能根治,故此有「不死癌症」之稱,治療方向以紓緩病徵、控制病情及減低復發率為主,但隨著醫藥進步,近年有針對紅斑狼瘡症的生物製劑研發成功並正在使用,對控制紅斑狼瘡症病情,邁進了一大步。台灣有一項針對年幼患者的研究指出,於療程中使用生物製劑單抗的紅斑狼瘡症患者,其「SLE疾病活動指數」得在兩年內從8 降至4,大大減低患腎炎及死亡的機率2。而事實上,紅斑狼瘡症的五年存活率約 95%,十年存活率亦有約80-90%4。

生物製劑對紅斑狼瘡症發揮針對性療效

治療紅斑狼瘡症,針對不同症狀醫生會處方不同的藥物,非類固醇消炎藥(NSAIDs)用以治療關節炎或肋膜炎等較輕症狀;抗瘧疾藥物幫助關節炎和皮膚紅疹症狀,減少狼瘡復發的機會率;類固醇可於短時間內減少炎症,外用則可幫助治療皮膚紅疹,但由於具副作用,故一般也不建議長期使用。免疫抑制藥物可處理較嚴重的疾病如狼瘡腎炎,一般需配合類固醇一併使用。至於近年面世的生物製劑,主要透過靜脈注射,可針對誘發狼瘡的主要病源 ,以減低紅斑狼瘡活躍程度,需配合現有治療3。
圖片來源(部分):網上圖片

參考資料:

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