冀建構有溫度醫療體系 罕病家庭感恩醫護同行

當一個人患有罕見疾病，影響的往往不止是患者一個人，而是整個家庭，若有人同行支持是非常重要。為響應2025年世界罕病日，香港罕見疾病聯盟(罕盟)於日前舉辦舉辦了《愛．不罕見 感恩分享會》，邀請約30位來自香港兒童醫院的醫護人員、罕病病友及家屬一同參與。病人及家屬親自向與他們同行的醫護人員送上感謝，彼此交流抗病歷程，並共同見證醫患同行的力量。

分享會上，多位病友及家屬向醫護人員送上寫滿心意的感謝卡，表達他們對醫護在診斷、治療與日常照顧上的專業與付出的深切謝意。病友們的心聲令不少醫護動容，有醫生坦言：「我們只是做好醫生的本份，沒想到對病人原來有這麼深遠的影響。」他們表示很難得有機會以這種形式直接聽到患者家屬的分享，感受病患家庭的真情，亦更堅定了他們繼續努力的初心。

「五福齊備」：罕盟會長感謝社會多方支持

罕盟會長曾建平亦於活動中分享了他心目中的「香港病人五福」：擁有先進醫療設施（如香港兒童醫院）、專業又充滿愛心的醫護團隊、逐漸完善的醫療安全網、醫療部門樂於傾聽及回應患者訴求，以及本港地理優勢讓求醫不需長途跋涉。他感謝社會各界多年來對罕病家庭的支持與陪伴，並強調醫患之間的互信與溝通，是建立更好醫療制度的重要基石。

病人家屬講述同行故事

活動中，四位病人家屬動情分享了她們與孩子、與醫護團隊共同走過的艱辛與感動，其中女兒患杜興氏肌肉營養不良症的Chloe回憶，女兒確診時的無助與焦慮，幸得腦神經科團隊伸出援手，提供全面照顧和精神支援，讓她重新燃起希望。她深信，「同行的力量」讓家庭不再孤單，社會的關注和陪伴是他們最重要的依靠。

另外，女兒患性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症的Joyce則分享，醫生的一句「我會陪你一起想辦法」，令她感到前所未有的安心。女兒經歷數次手術後，得到骨科及兒科醫生的悉心醫治，如今已能跳舞實現夢想。醫護不僅治病，更「醫心」。而本身屬威爾遜氏症患者的子祺則感激，病理科麥醫生一直不遺餘力研究威爾遜氏症，令很多病人受益，並鼓勵他成立病友會幫助更多病友。

從個人關係走向理解需要

分享會最後，亦有醫護人員感謝罕盟多年來協助不同罕病群體成立自助組織，讓他們更了解患者的需要。他們希望未來能有更多機會與病人和家屬溝通，攜手建立更有溫度的醫療體系，醫患之間的真摯交流，是罕病家庭與醫護人員互相支持、共同成長的見證。

原文刊登於活好的So Fit So Good
記得同時留意我們的Facebook、Instagram & Youtube 啊！