白蝕症｜以為皮膚敏感？60歲女求診揭患白蝕症全身突長白斑難過被歧視險輕生：覺得會傳染

發布於 2024年06月25日01:01

示意圖，非當事人
回想自己的發病始於去年初，60多歲的白蝕症患者吳女士（Wendy）原以為是染髮劑引致皮膚敏感，沒想到最初的一點白蝕白斑很快便蔓延至全身，面部及下巴亦有幾塊，十分顯眼。

白蝕症｜真實患者個案分享：身心大受影響

「初時接受不了自己像『花豹』般模樣，外出時其他人會露出奇怪眼光，似乎認為我的皮膚有問題。我是一個歌手，經常在台上表演，一個月大概唱十幾場，會見很多人，有白蝕自然會影響我的情緒。記得唱歌班的團友說過難聽的話：『你睇吓Wendy依家咁肉酸，仲走出嚟唱歌。』又會避開我，覺得會傳染，令我很難受。我甚至想過自殺，我兩個兒子已長大，自己沒甚麼牽掛，死了就不用想自己難不難看。幸好有朋友鼓勵我，大家喜歡聽我唱歌，何須介意外貌，亦半開玩笑地建議我將家裏的鏡子全都丟掉。」Wendy更感謝丈夫鼓勵她積極面對，曾對她說：「我都不介意，誰有資格說你？」Wendy更直言：「白蝕症不像其他皮膚病，其實不痕不痛，但突如其來臉上和身上白斑一塊塊的，未必人人接受得到。我年紀大面對這個病也曾想過死了一了百了，何況年輕人？相信他們更難接受。我希望大眾更了解這個病，不會有太多誤解，亦不要用歧視眼光看待白蝕患者，應該把他們當平常人一樣看待。」Wendy求診的家庭醫生，處方了外用類固醇，但她患有青光眼不適合塗抹，她便沒用；又看過中醫，搽過兩、三次中藥膏，但出現痕癢不適便停用了。家庭醫生再轉介她看政府皮膚科，卻要排期到今年7月。對於治療Wendy一直不抱希望，因為聽過不少人說白蝕沒得醫。問到會否考慮嘗試新藥物，Wendy坦言如果有新的治療最重要有效及安全，就一定會嘗試，始終都希望重回正常生活，加上作為女士，以及工作關係需要注重外表的。

白蝕症｜調查揭港人對白蝕症大多一知半解

事實上，白蝕症看似對人體傷害不大，卻會對患者的精神健康造成重大打擊。適逢6月25日為世界白蝕症關注日，由香港醫護聯盟推動的白蝕症病人自助組織「告白會」於今年5月進行調查，就成功訪問近300名18歲以上市民。
結果顯示，近半數人不知道此症是否有遺傳性，逾6成人認為與自身免疫系統有關；近3成人稱白蝕症有傳染性。至於白蝕症會否導致皮膚癌的問題，近5成人表示不知道，但約4成受訪者認為情緒與壓力有機會引致白蝕症。而針對關於白蝕症的治療方面，受訪者都偏向認知模糊，約半數人不知道是否患病時間愈長愈難治療，亦不知道有否有效的治療方法。從以上調查結果可見，受訪者對白蝕症大多一知半解。皮膚及性病科專科陳俊彥醫生稱：「白蝕症不僅是一種皮膚病，它可以影響患者在生活上各方面。在所有研究中，超過50%白蝕症患者的心理社會共病，包括抑鬱症、重性抑鬱障礙、焦慮症、社交恐懼症、污名化感覺、調節障礙、關係困難和認知障礙等，這些合併症的廣度和嚴重程度，以及由此對白蝕症患者心理健康的影響，超出了以前被認為是美容疾病的範疇。」白蝕症對患者的打擊超出一般人想像，幸好並非不治之症。陳醫生列舉白蝕症香港常用白蝕症治療方法，包括外用藥物，例如局部外用皮質類固醇、鈣調磷酸酶抑製劑；光療治療，例如紫外線（NB-UVB）；內用藥物，例如系統應用皮質類固醇、免疫抑製劑。其他治療方法還有細胞移植療法、表皮移植、脫色治療、遮蓋療法。此外，隨着醫學進步，現時更有具針對性的靶向治療方法，例如使用JAK抑製劑有效改善徵狀。

Text：Fion 延伸閱讀：