19歲少女患罕見早衰症以8倍速度老化聖誕節前夕病逝

更新於 01月02日13:57 • 發布於 01月01日16:59 • 這編

Artist: DreamQ

因為罹患非常罕見且無法治癒的「早衰症」，南非一名少女貝安德里（ Beandri Booysen ）老化的速度是一般人的 8 倍，身體機能非常差，預期壽命僅 14 歲。但貝安德里不放棄，不但認真治療，還經營社群，希望她的故事能激勵更多人。不過就在聖誕節前夕，她仍不幸病逝，年僅 19 歲。

貝安德里在過世兩個月前，其實才做了心臟手術，術後恢復良好，原本還期待與父母迎接聖誕節，想不到天不從人願，她最終於聖誕節前夕不幸離世。

這位勇敢的少女罹患的疾病是一種叫做「早年衰老症候群」（Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome）的基因突變，會讓兒童快速老化，導致骨質疏鬆、骨骼脆弱易斷，也因如此貝安德里即便已 19 歲，體重僅有 12 公斤。此病無藥可醫，約每 400 萬名新生兒中會有一例，而貝安德里則是全球已知的 200 例之一，同時也是南非最後一位過世的病友。

貝安德里雖然罹患罕病，但她從未放棄生命，她跟一般孩子一樣上學，仍懷抱夢想，希望能在 25 歲結婚、生兩個孩子、當一名教師。她先前受訪時表示，「我自出生起就與早衰症共存，已成為我生活一部分，這幾年已學會如何面對所有挑戰和手術。」她也經營TikTok帳號，擁有28.1萬人追蹤，就是希望能激勵追蹤者可以保持正面心態過生活，同時也希望讓這個罕病讓更多人知道。

雖然貝安德里最後不敵病魔，但她樂觀的態度已深深影響成千上萬的人。她的母親比亞（Bea）在臉書上宣布貝安德里的死訊同時也說，「貝安德里不僅因為她充滿活力的個性以及感染力高的笑聲而聞名，她也因為是南非最後一位早衰症患者而廣為人知。她用獨特的精神激勵的世界各地的人，成為早衰症與特殊需求兒童的代表人物。」

比亞表示，之後將舉辦追思會紀念女兒短暫但卻充滿意義與啟發人心的一生。目前全球最長壽的早衰症病患是義大利病友山米（Sammy Basso），今年10月過世，得年28歲。早衰症患者平壽命為14歲，僅有非常少數的人可活到20歲以上。

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