陪伴年輕型失智丈夫12年，她用6大心法存下幸福存摺
藝人羅志祥日前於Facebook發文吐露，羅媽媽現已確診阿茲海默症。他表示，現在唯一的心願是希望媽媽「身體健康，開開心心地活著就好」。照顧失智症家人，做好哪6大準備是關鍵？
退休前是美術老師，張美映的聲音輕柔、舉止優雅，身上帶著一種浪漫而堅毅的藝術家氣質。這樣的特質，也自然地流露在照顧失智症先生的日常裡。
照顧罹患年輕型阿茲海默症的先生長達12年，卻很少人看到她苦著一張臉。相反地，她視先生為「與疾病奮戰的勇士」，而她和兩個女兒則是最忠實的戰友，溫柔而堅定地陪著先生一起打這場無法退讓的仗。
先生發病、家庭重整，她找到與女兒共撐的力量
時常有人形容：「照顧失智者，就像參加一場沒有終點的喪禮。」這句話道出了失智症無法逆轉的殘酷，家屬只能一路陪伴親人從失語、失能，逐步走向生命終點，過程充滿無力與不捨。
這樣的心情，張美映再熟悉不過。
她的先生在50多歲時確診，但在10多年前，很少人知道這麼年輕也會得失智症。她說，那是一段披荊斬棘的日子，衛教資訊零散，也沒有可以求助的單位，對家屬來說，格外艱辛。
更困難的是，年輕型失智症患者通常是家庭的經濟支柱。確診前，夫妻倆都有穩定工作，她至今仍記得先生語重心長地說：「美映啊，以後這個家就要靠妳了。」隨著日子過去，先生失去了工作能力，女兒卻都還在求學，她只能咬牙撐起整個家。
經過多年摸索，她找到聰明的照顧方法，幫助她能偶爾為自己安排療癒之旅、喘口氣，也讓家中依然保有珍貴的幸福氛圍。
1.安排照顧替手，是照顧更長久的關鍵
「失智者的照顧重擔，不一定要由一個人全扛，懂得運用外部資源很重要，」張美映會適時放手，讓女兒們接替幫忙。她也善用政府的長照服務，與值得信賴的居家服務員合作，分擔照顧壓力。
只要事先安排好替手，她就能放心暫時抽身、喘口氣。去年，她甚至花了1個月時間，進行800多公里的西班牙朝聖之路，還在當地多停留10幾天觀光，完成一場屬於自己的壯舉。
2.規劃每日作息，給足「陽光、空氣、水」
失智症患者常在傍晚或夜晚出現意識混亂、情緒不安的情況，稱為「黃昏症候群」。為了減少先生的發作頻率，張美映安排規律的日常作息，只要作息穩定，病情也會相對穩定，照顧起來自然順利許多。
她相當強調「陽光、空氣、水」的重要性，因為那是人最基本的生理需求，因此會安排先生每天曬太陽、外出走動、補充水分，「我先生算蠻好帶的，」她說。
3.不逞強，建立屬於自己的支持系統
成為照顧新手的那段時間，張美映也曾手忙腳亂、無所適從。不過她很快就學會一件事：遇到困難，要勇敢開口求助。她建立屬於自己的3個「照顧智囊團」，成為一路走來的重要支柱。
· 林口長庚失智症中心
林口長庚失智症中心提供國內外失智症病患及家屬全方位的整合型服務。張美映說，只要照顧上遇到任何問題，她會直接打電話諮詢，包括個管師、護理師到衛教師，都能解答她的疑問。
· 台灣失智症協會Young記憶會館
成立於2017年，提供年輕型失智症病患與家庭的服務。張美映在這裡結識了許多處境相似的家屬，彼此互相支援、共同前行，「大家都走在同一條路上，我們就是一個Team，發生任何事就會聚在一起、互通有無。」
· 《有品質的陪伴》一書
身為愛書人，張美映也習慣從書中汲取她需要的照顧知識。《有品質的陪伴》是一本專門提供給失智症病患家屬的照護手冊，她反覆翻閱，「這一本書我受用無窮，也讓我能堅定地走在有品質照顧的這條路上。」
4.多重安全防護，做好走失預防
失智症會逐漸侵蝕病人的定向感，預防走失成了照顧路上的重大課題。張美映的先生就曾走失24小時，至今仍讓她心有餘悸。
「那天我們參加活動，先生情緒抗拒，突然轉身就走，」她一路默默跟隨3小時，卻在身心俱疲時，瞬間就跟丟了。
當晚她和兩個女兒緊急動員，聯繫失智症協會、警方、醫師群組、社群平台、警廣一起協尋。最後接到派出所來電才鬆了一口氣。原來，想回家的先生獨自搭了公車，幸好下車後遇上一名善心房仲，察覺異狀報警，才結束這場驚魂。
根據那次的走失經驗，張美映採取多重防護措施：
· 愛心布標：縫在衣物、背包或帽子上的 QR Code，內含家屬聯絡方式，走失時可協助聯絡。
· 穿戴裝置：配戴具 GPS 定位功能的裝置，或愛心手鍊，提高辨識度與找回效率。
· 指紋按捺：主動帶先生到警局完成指紋建檔，協助警方快速比對身分、加速協尋。
她也呼籲一般民眾，若在街頭遇見疑似失智的長者，可善用「看、問、留、撥」4步驟，多看一眼、適當詢問、陪伴留在安全處、撥打110報案，就有機會幫助一個家庭團圓。「我真的很感激那位善心的房仲，」張美映說。
5.優化居家環境，也讓鄰里變助力
為了避免走失事件重演，張美映特別請人將門鎖反向安裝，變成從屋內外出需要用鑰匙開鎖，降低先生獨自外出的風險。家中若有反射性的玻璃表面，例如電視螢幕，她也會貼上黑色紙張遮擋，避免鏡像引起先生的不安與情緒波動。
此外，她在家中裝設監視器，也主動拜託社區警衛協助留意動態。因為先生曾經走錯大樓棟別，讓鄰居一度誤會、差點報警。
「我不吝於讓警衛和鄰居知道我先生是失智症患者，他可能會不小心打擾大家，但請不要害怕，他只是生病了，不是危險份子，」張美映坦然地說。
6.經營幸福存摺，記住愛與溫暖
照顧先生的12年裡，張美映也曾走過身心最煎熬的時期。
她不諱言，當病程進展到躁動期、甚至出現思覺失調時，「真的很番（台語），就像老番顛，完全無法講道理，只能順勢而為。」小女兒李悠也曾經歷那段混亂的時光，「你對爸爸發脾氣沒有用，因為他的脾氣只會比你更大。」
為了維持家庭的氛圍，張美映經常和女兒分享過去戀愛的點滴，「我覺得爸爸生病了，孩子有權利知道他們從哪裡來、了解爸爸媽媽的過去。這是家庭的歷史，也是我們的『幸福存摺』，能提供家庭的完整性與安全感，」她說。
在她心中，「幸福存摺」可以存進很多東西，歡樂的、悲傷的，都值得被記錄，「悲傷的事是爸爸得了失智症，但快樂的事還是很多啊！」
去年，張美映接觸「靈性照顧」，這是強調以人為本的陪伴，能支持失智家庭的內在穩定。例如透過觸摸作為情感連結，摸摸手、拍拍肩、親臉頰或一個擁抱，簡單的親密動作能讓彼此更安心平靜，「我現在會抱抱先生，向他道愛。」
深受母親影響，李悠也學會轉念，享受陪伴父親的每一刻，「雖然爸爸生病了，但還是很可愛。和他對到眼時，他會大笑，那是很難得的父女互動。」
在照顧失智者的路上，張美映的故事告訴我們，照顧者要懂得借力、學會愛惜自己，能幫助整個家庭在挑戰中存下屬於自己的幸福。她的心法，也許能給正在照顧家人的人一些勇氣，繼續走下去。