คุณแม่แจ้งข่าวเศร้า "น้องเดย์ตั้น" หนูน้อยป่วย MLD โรคหายาก จากไปอย่างสงบ
จากกรณีเมื่อช่วงเดือน ม.ค. 2568 บนโลกออนไลน์ต่างแชร์โพสต์ของเพจ "เดย์ตั้นน้อยสู้ MLD Metachromatic Leukodystrophy" ที่ครอบครัวได้นำเรื่องราวของหนูน้อยวัย 2 ขวบ 4 เดือน ป่วย "โรคเมตาโครมาติกลิวโคดิสโทรฟี" หรือ MLD โรคหายากทางระบบประสาทที่เกิดจากกรรมพันธุ์ พัฒนาการถดถอย ต้องใช้ค่ารักษาให้หายกว่า 140 ล้าน ซึ่งต่อมากระทรวงสาธารณสุข ได้ยื่นมือเข้าช่วยเหลือ ประสาน รพ.เด็ก วางแผนการรักษา นั้น
31 ก.ค. 2568 ล่าสุดคุณแม่ของน้องเดย์ตั้น แจ้งข่าวเศร้าผ่านเพจ "เดย์ตั้นน้อยสู้ MLD Metachromatic Leukodystrophy" ระบุข้อความว่า แม่และป๊าใช้ช่วงเวลาสุดท้ายกับลูกเกือบทั้งคืน แม่อ่านนิทานที่ลูกชอบ เปิดเพลงที่ลูกชอบฟัง แล้วป๊าก็สวดมนต์ให้ลูกจากไปอย่างสงบ ตามธรรมชาติ หลับให้สบายนะลูก ไม่ต้องเจ็บต้องปวดแล้ว แม่รักลูกสุดหัวใจ เดย์ตั้นไปวิ่งเล่นบนสวรรค์ก่อน แล้วกลับมาเป็นลูกแม่แบบแข็งแรง ๆ เลยนะครับ
รู้จักโรค MLD โรคหายาก
"โรคเมตาโครมาติกลิวโคดิสโทรฟี" หรือ MLD เป็นโรคทางระบบประสาทที่เกิดจากกรรมพันธุ์ โดยยีนบางตัวที่ทำให้เอนไซม์ในร่างกายทำงานผิดปกติ จนทำให้สะสมไขมันบางชนิดแล้วไปทำลายระบบประสาท ส่งผลให้ร่างกายเสื่อมถอย โดยลักษณะอาการคือ ผู้ป่วยจะมีพัฒนาการดีมาโดยตลอด แต่พอถึงอายุ 1 ขวบก็จะเริ่มถดถอย อาการเริ่มจากการเกร็งกล้ามเนื้อ มีปัญหาเรื่องการเคลื่อนไหวและรับรู้ ชักเกร็งบ้าง และผู้ป่วยก็จะเริ่มมีอาการงอแง ซึ่งอาการเหล่านี้เข้าได้กับโรคทั้งหมด
การป้องกันโรค MLD ทำได้ยากมาก แต่จะเน้นในการวางแผนการมีบุตร ด้วยการตรวจหาความเสี่ยง โดยถ้าพ่อหรือแม่ ฝ่ายเดียว มีความเสี่ยง ลูกจะมีโอกาสไม่แสดงอาการสูง แต่ถ้าพ่อและแม่ มีความเสี่ยง เป็นพาหะทั้งคู่ จะมีโอกาส 25% หรือ 1 ใน 4 ที่ลูกจะมีอาการป่วย นอกจากนี้น ระหว่างตั้งครรภ์ก็สามารถเจาะโครโมโซมตรวจได้เช่นกัน"