อย่าสิ้นหวัง ข้อคิดจากชายวัย 86 ปีที่ป่วยด้วยโรคสมองเสื่อม

สำนักข่าวไชน่านิวส์เอเชีย ของสิงคโปร์ นำเสนอเรื่องราวของอดีตครูและผู้บริหารโรงเรียนวัย 86 ปีที่ป่วยด้วยโรคสมองเสื่อม แต่เขายังคงมีทัศนะที่ดีต่อชีวิต ไม่สิ้นหวัง และค้นหาวิธีการใหม่ๆ ในการอยู่ร่วมกับอาการป่วยบนเส้นทางชีวิตที่แตกต่างไปจากเดิม

โธมัส ออง อดีตครูคณิตศาสตร์และผู้บริหารโรงเรียนชาวสิงคโปร์วัย 86 ปี ป่วยด้วยโรคสมองเสื่อม แต่เขาก็ไม่เคยหมดหวัง เขายังใช้ชีวิตอย่างมีความสุข ร้องเพลง เล่นไพ่นกกระจอก และกำลังเขียนหนังสือถ่ายทอดเรื่องราวจากความทรงจำ โดยหวังว่าการแบ่งปันเรื่องราวชีวิตของเขา อาจเป็นแรงบันดาลใจให้กับคนที่กำลังเผชิญกับภาวะของโรคสมองเสื่อม และช่วยกระตุ้นให้สังคมไม่กีดกันผู้ป่วย รวมทั้งสร้างสภาพแวดล้อมที่เป็นมิตรกับผู้ป่วยโรคสมองเสื่อม

โธมัสเริ่มสอนหนังสือหลังเรียนจบชั้นมัธยมปลาย ตั้งแต่อายุ 16 ปี โดยสอนวิชาคณิตศาสตร์ ก่อนที่จะไปเรียนต่อ และมาเป็นผู้บริหารสถาบันราฟเฟิลส์ ซึ่งเป็นสถาบันการศึกษาเก่าแก่ที่สุดของสิงคโปร์ที่ก่อตั้งมาตั้งแต่ปี 1823 จากนั้นก็มาเป็นครูใหญ่ที่โรงเรียนมัธยมคอมมอนเวลท์ และที่โรงเรียนมัธยมเบด็อกนอร์ธ

โธมัสบอกว่า เขาเคยเป็นคนที่มีความจำดีเลิศจากอาชีพสอนหนังสือ โดยเฉพาะเมื่อได้สอนหนังสือเด็กนักเรียนหลายพันคนตลอดหลายสิบปีของการเป็นครู

แต่ความเปลี่ยนแปลงได้ย่างกรายมาอย่างเงียบๆ โดยไม่มีการแจ้งเตือน เมื่อเขาเริ่มหลงลืมว่า เก็บกุญแจรถไว้ที่ไหน หลังจอดรถที่ลานจอด

มีครั้งหนึ่ง ขณะกำลังขับรถเพื่อไปสอนพิเศษให้นักเรียนบนเส้นทางที่เคยขับผ่านประจำนับครั้งไม่ถ้วน แต่นั่นเป็นครั้งแรกที่เขาจำทางไม่ได้ และขับรถวนเป็นวงกลมด้วยความรู้สึกไม่มั่นใจและร้อนรน แม้สุดท้ายจะสามารถขับไปตามทางที่ถูกต้องได้ แต่เหตุการณ์ครั้งนั้นทำให้เขารู้สึกหวาดกลัว

โธมัสตัดสินใจว่า ถึงเวลาแล้วที่ต้องไปตรวจสุขภาพ และผลการวินิจฉัยออกมาว่า เขามีอาการของโรคอัลไซเมอร์

การศึกษาโดยสถาบันสุขภาพจิตสิงคโปร์ พบว่า ประชากรสิงคโปร์ที่อายุ 60 ปีขึ้นไปป่วยโรคสมองเสื่อมอยู่ที่อัตรา 11 ต่อ 1 โดยมีผู้สูงอายุป่วยด้วยโรคสมองเสื่อมราว 74,000 คนในปัจจุบัน และคาดว่าจำนวนผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมของสิงคโปร์จะเพิ่มขึ้นเป็น 152,000 คนในปี 2030 ตามจำนวนของประชากรที่เข้าสู่วัยชราอย่างต่อเนื่อง

ผลการวินิฉัย ทำให้โธมัสรู้สึกผิดหวังและสิ้นหวัง เขาพยายามปรับความคิดเข้ากับความจริงใหม่ที่ว่า ต้องอยู่ร่วมกับอาการความจำเสื่อม ซึ่งแพทย์บอกว่า โรคนี้จะค่อยๆ ทำให้ความเฉียบคมหายไปอย่างช้าๆ รวมถึงการพูดและพึ่งพาตัวเอง ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตตลอดมาของคุณตากำลังจะถูกพรากไป

โธมัสบอกว่า แม้จะพยายามใช้ชีวิตที่มองในด้านบวก แต่ก็ไม่ง่าย หลายครั้งมีความยากลำบากในการนึกชื่อคนและชื่อสถานที่ต่างๆ รวมทั้งรู้สึกสับสนกับปุ่มกดต่างๆ บนรีโมทคอนโทรล

นอกจากนี้ เขายังกลัวการถูกปฏิเสธ และกังวลว่าคนอื่นจะไม่เข้าใจ หรืออาจรู้สึกหงุดหงิดกับการที่ต้องทวนคำพูดซ้ำ

เพื่อนหลายคนและญาติพี่น้องเริ่มห่างหายไปจากโธมัสแบบเงียบๆ เพราะโธมัสเริ่มจำพวกเขาไม่ได้ รวมถึงความทรงจำเกี่ยวกับช่วงเวลาที่เคยมีร่วมกันก็เริ่มเลือนไป

โธมัสบอกว่า เขาเรียนรู้ที่จะท้าทายกับผลกระทบด้านลบเหล่านี้ ด้วยการอยู่กับครอบครัวและเพื่อนๆ ที่เกื้อกูล ซึ่งเป็นคนที่จะคอยเฉลิมฉลองกับชัยชนะของคุณตา ไม่ว่าจะเรื่องเล็กๆ หรือใหญ่

หลังผลการวินิจฉัยออกมาไม่นาน โธมัสถูกส่งไปที่ Dementia Singapore ซึ่งเป็นหน่วยงานบริการด้านสังคมที่เชี่ยวชาญเรื่องผู้ป่วยโรคสมองเสื่อม และเป็นที่ที่เข้าใจสภาพของเขา ที่นี่มีกิจกรรมต่างๆ เช่น คาเฟ่ความทรงจำ ที่ช่วยทำให้เขาระลึกได้ว่า ชีวิตไม่ควรหยุดเพียงเพราะอาการป่วย

โธมัสได้เรียนรู้วิธีการช่วยจัดการกับอาการป่วยที่คืบไปเรื่อยๆ เขาทำตามรายการประจำวันที่วางโครงสร้างไว้ เพื่อให้เกิดความรู้สึกมั่นคงและคุ้นเคย ทั่วบ้านจะมีกระดานไวท์บอร์ดเขียนข้อความสำหรับเตือนความจำการนัดหมายหรือสิ่งที่ต้องทำ เพื่อช่วยให้สามารถจัดการเรื่องต่างๆ เองได้

โธมัสบอกว่า สิ่งสำคัญที่สุด คือ การกระตือรือล้นที่จะแบ่งปันประสบการณ์ต่างๆ โดยเขามาเป็นผู้ร่วมดำเนินการสนทนาหรือดำเนินกิจกรรมกลุ่มในโครงการVoices for Hope ซึ่งมีเป้าหมายในการสนับสนุนการใช้ชีวิตร่วมกับอาการสมองเสื่อม และมีคู่ที่คอยดูแลตลอดเส้นทางของความเจ็บป่วย

เขาบอกว่า สิ่งที่ต้องการให้ผู้คนเข้าใจ คือ คนที่มีอาการสมองเสื่อมระยะต้นยังคงกระฉับกระเฉง และใช้ชีวิตได้เต็มที่เป็นปรกติ เพียงแต่ต้องการความเข้าใจเล็กๆ น้อยๆ ที่มีให้ผู้ป่วยเพียงเท่านั้น และบอกว่า คนที่ป่วยอย่าสิ้นหวัง ให้ใช้ชีวิตให้ดี ทำกิจกรรมที่รัก และค้นหาวิธีการใหม่ๆ ในการจัดการกับอาการของตัวเอง เขาบอกว่า ชีวิตไม่ได้จบลงเพราะได้รับการวินิจฉัยว่าป่วย แต่มันเป็นเรื่องธรรมดาแค่ว่า จะต้องเลือกเส้นทางชีวิตเส้นอื่นที่ต่างไปจากเดิม

สำหรับผู้ที่ดูแลผู้ป่วย (care partner) เขาอยากให้คุณอดทน เปิดใจยอมรับ ที่สำคัญที่สุด คือ การให้ความเคารพต่อผู้ป่วย ให้โอกาสพวกเขาได้พยายามหาวิธีของตัวเองในการฟื้นฟูความสามารถด้านความจำและสมอง สนับสนุนให้พวกเขาสามารถช่วยเหลือตัวเองได้โดยไม่ปกป้องมากเกินไป

โธมัสบอกว่า การดูแลกันแบบนี้คือ “การเป็นคู่คิดร่วมทาง” ไม่ใช่ความสัมพันธ์ทางเดียว เขาจึงชอบใช้คำว่า “คู่ดูแล (care partner)” มากกว่า “ผู้ดูแล (caregiver)” เพราะมันให้ความรู้สึกอบอุ่น และแสดงถึงความเข้าใจของการเดินไปด้วยกัน

โธมัส เขียนบทกวีชื่อว่า “อย่าลืมฉัน” ไว้เมื่อปี 2021 ซึ่งบอกถึงประสบการณ์การใช้ชีวิตร่วมกับโรคสมองเสื่อม และถูกตีพิมพ์โดย Dementia Singapore ในปี 2023 และย้ำว่า ถ้ามีสิ่งใดที่ควรจดจำไว้เสมอ ก็คือ“คุณไม่ได้อยู่ตัวคนเดียว”

ที่มา
Commentary: I am 86 and have dementia, but I still have much to give