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健康

眼睛閉不起來、喝水會嗆到 罕見「重症肌無力症」患者全台50人無藥可用

壹蘋新聞網

發布於 1天前
台灣神經免疫醫學會葉建宏理事長(中)與台灣肌無力症關懷協會梁采葳理事長(左二)及病友,呼籲政府加速給付生物製劑,給予難治型重症肌無力病友治療新希望。主辦單位提供
台灣神經免疫醫學會葉建宏理事長(中)與台灣肌無力症關懷協會梁采葳理事長(左二)及病友,呼籲政府加速給付生物製劑,給予難治型重症肌無力病友治療新希望。主辦單位提供

【記者黃泓哲/綜合報導】眼睛閉不起來、喝水卻嗆到,這些小狀況其實可能是「重症肌無力」的警訊!全台約有6000名肌無力患者,其中8成靠類固醇等傳統治療能控制病情,但仍有2成屬於「難治型」,病情反覆發作、無法穩定,甚至有超過50人連藥都沒得用,得靠插管、住院撐過一次次危機。醫界呼籲,政府應盡快將國際已核准的新型生物製劑納入健保,減少病友痛苦與醫療支出,也讓他們早日回歸職場與家庭。

「重症肌無力」是一種自體免疫疾病,會讓免疫系統錯誤攻擊神經與肌肉的連結,導致肌肉無力。台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示,好發族群為20至30歲女性與50歲以上男性,常見症狀包括眼皮下垂、視力模糊,進而可能出現吞嚥困難、四肢無力、呼吸困難等問題。初期常被誤認為眼疾,但其實有超過5成患者會在2年內惡化為全身型,影響生活各層面。

現年43歲的Kathy就是典型案例,原本是熱愛唱歌的設計師,6年前眼睛閉不起來,確診為重症肌無力。隨著病情惡化,她無法講話、吞嚥,也沒辦法正常工作,最後甚至因為病況反覆而遭公司裁員。更不幸的是,當她終於盼到新型藥物臨床試驗時,卻因確診早期肺癌錯失機會,病情急轉直下,最後只能靠插管與高劑量治療救命。她的經歷,是許多難治型病友的縮影。

另一位56歲的國榮過去是室內設計師,突然出現複視後確診肌無力,從此講話變大舌頭,出門得用膠帶黏眼皮。使用類固醇後副作用嚴重,還因吞不下藥得磨粉服用。他甚至錄音備用,只為在無法開口時能求助。後來幸運參與生物製劑試驗,病情明顯改善,成功重拾生活,投入志工服務。他的故事證明新藥確實能改變患者命運。

目前國際已有4種生物製劑通過認證用於治療肌無力,包括美國、加拿大、德國、日本都已納入保險。葉建宏指出,這些藥物能穩定病情、降低住院率,也讓患者重拾生活節奏。他呼籲台灣應比照國際,讓超過50名難治型病友能用上新藥,改善「失勞、失志、失能」的三失困境。肌無力雖難根治,但若有合適治療,就能幫助他們活得更有品質,重返家庭與社會。

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