重症肌無力病友謝國榮原本擔任室內設計師,56歲時突然出現複視、眼皮下垂、口齒不清,不只難跟客戶討論案件,跟親友相處還要先說明「我不是在睡覺」,平常要靠貼膠帶把眼皮撐起來才可以看到東西。藥物治療快10年但效果卻不佳,直到半年前透過生物製劑才改善,目前恢復七、八成。
重症肌無力也可稱為肌無力,全台約有6000位患者,主要影響眼睛、四肢、吞嚥、呼吸,多數患者初期僅有眼睛症狀,如大小眼、複視,但有3至5成會擴展到其他部位,導致口齒不清,甚至影響呼吸功能等。
台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏指出,肌無力是自體免疫疾病,患者免疫系統異常產生抗體,錯誤攻擊神經肌肉傳導系統,導致肌肉無法正常運作,進而釀成肌肉無力等症狀,好發於20歲至30歲女性及50歲以上男性。
葉建宏指出,八成患者用類固醇就能控制病情,但有二成為「難治型重症肌無力」,即使歷經多種治療,病情仍反覆發作,其中約有逾50位患者頻繁進出急診。
葉建宏說,肌無力治療隨著大力丸(乙醯膽鹼酶抑制劑)、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換與免疫球蛋白等治療逐步發展,死亡率已降至3%以下。雖然肌無力不再是「重症」但仍是「難症」,患者容易面對「三失」,無法工作「失勞」、長期壓力「失志」,以及需要人照顧的「失能」。
然而,難治型患者中部分對傳統療法反應不好,甚至無法承受藥物副作用,病況惡化就必須要住院、插管,需要新型醫療介入。葉建宏說,國際已經有生物製劑獲准用在治療重症肌無力,可以改善病程、降低惡化風險、恢復生活功能,建議健保優先支持有迫切需求病友,並逐步擴大範圍。
台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳說,重症肌無力雖無法根治,但透過合適藥物穩定控制,病友仍可維持正常生活,鼓勵病友積極治療、加入團體汲取支持,也期盼政府能真正看見「未被照顧的少數人」,將難治型重症肌無力患者納入健保治療的保護傘下。