出生就沒鼻子惹異樣眼光 友善環境助罕見兒自信成長
【健康醫療網／記者黃奕寧報導】「為什麼你沒有鼻子？」這是九歲男童宸寶，從小最常面臨的疑問。罹患極罕見先天性無鼻症的他，出生後必須仰賴氣切管維持呼吸，不僅因為特殊的照護需求，曾遭幼兒園婉拒入學，更一度因外貌差異，成為同儕好奇圍觀的對象。陽光基金會執行長舒靜嫻指出，許多先天性顏面損傷及燒傷的孩子，在成長過程中，都會面臨環境適應的嚴酷挑戰；除了必需的醫療處置與復健外，心理支持與友善環境，更是決定病童能否健康成長的重要關鍵。
罕見無鼻症須終身氣切 早療復健翻轉無法發聲宿命
宸寶出生即因先天性無鼻症，插管住進加護病房，三個月大，完成氣切手術後才順利返家。媽媽產後曾一度陷入震驚與自責，但在婆婆鼓勵下選擇勇敢面對。返家後每天必須定期抽痰，以免氣管阻塞發生危險。當時宸寶曾被醫師判定恐終身無法說話，但在家屬鍥而不捨的堅持下，成功透過早療課程喊出爸爸、媽媽。
▲宸寶期待每年上台領陽光獎學金，接受大家的掌聲
求學受阻頻遭同儕圍觀 社教宣導建立平權觀念
到了就學年齡，宸寶因氣切照護需求多次被婉拒入學，因為針對此類特殊照護與復健，需要定期抽痰照護，以便維持氣切管暢通，預防氣管阻塞而引發可能的致命危機；另需安排早療課程，積極刺激發音能力，打破無法說話的生理限制。所幸在教育局與醫療團隊協調下建立照護共識才得以進入校園。
然而，同學時常好奇提問甚至下課圍觀。舒靜嫻執行長表示，經由社工持續在各就學階段安排臉部平權宣導，有效協助師生認識顏面差異。相關心理重建介入包含：
一、校園平權宣導：帶領師生學習同理，尊重不同外貌，讓互動更加自然融洽。
二、專業遊戲治療：由心理師陪伴引導，幫助病童表達內心感受並建立互動自信。
減少標籤化給予同理心 心理支持成重建自信後盾
舒靜嫻執行長提醒，當社會大眾減少異樣眼光與標籤，多一分同理與尊重，孩子就能少一分不安。基金會每年陪伴超過四百位燒傷及顏損兒少，期盼大眾成為堅實後盾。民眾若欲支持「燒傷顏損兒生心理重建服務」，可至陽光官網查詢，或前往「生命的印記」網站了解更多資源。
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