正妹網紅「走路跌倒」竟是罹罕病！求醫1年多才確診：20多歲發病極罕見
南韓知名抗病YouTuber「必勝joo」（本名姜承珠）於2025年9月不幸病逝，享年31歲。曾任職於海事水產部公務員的她，自2018年起出現雙腳無力、莫名跌倒等怪異症狀，卻始終查不出病因，直到2019年底才確診罹患罕見的運動神經元疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」，也就是俗稱的漸凍人症。由於該病好發於55歲以上族群，像她這般年僅25歲就發病的案例在醫學上相當罕見。
25歲確診罕病不低頭 年輕型漸凍症極其罕見
面對突如其來的命運打擊，必勝joo展現了過人的樂觀天性，從2022年起經營YouTube頻道記錄對抗病魔的點滴，雖然確診初期還能行走，但隨著病情急轉直下，她開始頻繁跌倒、最終需依賴輪椅代步，甚至連舉手都變得極為艱辛。她透過鏡頭記錄下身體機能逐漸喪失的過程，即便後來病情惡化至全身僵硬，長期臥床且無法開口說話，她仍堅持以溫暖的笑容與正能量與粉絲互動，這份堅強的鬥士精神感動了數萬名追蹤者。
在抗病的最後階段，必勝joo雖喪失語言能力，仍展現生命意志，透過眨眼操作鍵盤輸入文字，並在家人與朋友的協助下持續更新影片，與外界保持溝通。家人於2025年9月25日在社群媒體證實她離世的消息，令許多粉絲十分不捨。
據《健康2.0》報導，肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人症）是一種原因不明的運動神經元疾病，醫學推測與環境、基因及細胞氧化等多重因素有關。新光醫院神經科主治醫師林冠佑指出，此病好發於55至75歲，像必勝joo這類20多歲發病的案例極為罕見。患者因運動神經萎縮導致全身肌肉無力，從肢體失能進展至無法吞嚥與呼吸衰竭，平均病程約5至6年，目前醫學上尚無有效預防或根治方式。
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