ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม เปิดตัวเสื้อยืดการกุศล ‘NF Thailand’ ระดมทุนหนุนผู้ป่วยโรคหายาก
ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม ร่วมกับ บริษัท สานพลัง วิสาหกิจเพื่อสังคม จำกัด ภายใต้กลุ่ม ปตท. เปิดตัวเสื้อยืดการกุศล “NF Thailand” ระดมทุนหนุนผู้ป่วยโรคหายาก
ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (NF Club Thailand) ร่วมกับ บริษัท สานพลัง วิสาหกิจเพื่อสังคม จำกัด ซึ่งเป็นกิจการด้านวิสาหกิจเพื่อสังคม หรือ Social Enterprise ของ กลุ่ม ปตท. เปิดตัวกิจกรรมจำหน่ายเสื้อยืดการกุศล “NF Thailand” เสื้อ Upcycling แปรรูปจากขวดพลาสติก เพื่อระดมทุนสนับสนุนผู้ป่วย
พร้อมสร้างความตระหนักรู้ในสังคมไทยเกี่ยวกับโรคท้าวแสนปมหรือเอ็นเอฟวัน หนึ่งในโรคหายากที่สร้างความทรมานแก่ผู้ป่วย…เสื้อยืดหนึ่งตัวเพื่อผู้ป่วยโรคหายากมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น
ยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยให้ดีขึ้นอย่างยั่งยืน
คุณภมรมาส สาลีพัฒนา ผู้ก่อตั้งชมรมผู้ป่วยท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย กล่าวว่า ชมรมฯ มีความมุ่งมั่นในการสร้างเครือข่ายผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมทั่วประเทศให้เข้มแข็ง พร้อมทั้งขับเคลื่อนการยกระดับคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยให้ดีขึ้นอย่างยั่งยืน
ชมรมฯ จึงได้ร่วมมือกับบริษัท สานพลัง วิสาหกิจเพื่อสังคม จำกัด จัดกิจกรรมจำหน่ายเสื้อยืดการกุศล "NF Thailand" ซึ่งเป็นเสื้อ Upcycling แปรรูปจากขวดพลาสติก เพื่อสนับสนุนการสร้างเครือข่ายผู้ป่วยและช่วยเหลือผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมทั่วประเทศให้ได้รับการดูแลอย่างเหมาะสมและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นในระยะยาว
เสื้อยืดนี้ถูกออกแบบขึ้นด้วยหัวใจ ไม่เพียงเป็นสัญลักษณ์ของโรคหายาก แต่ยังเป็นตัวแทนของความหวัง กำลังใจ และการยอมรับในศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ของผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมในสังคมไทย เราได้นำแนวคิด Upcycling ที่ได้มาจากการแปรรูปขวดน้ำพลาสติกให้กลับมามีคุณค่าอีกครั้ง
“นอกจากจะได้ช่วยเหลือสังคมแล้วยังช่วยดูแลรักษาสิ่งแวดล้อมให้ยั่งยืนอีกด้วย เราหวังว่าเสื้อตัวนี้จะเป็นสื่อกลางในการส่งต่อความเข้าใจ ลดอคติ และสร้างการยอมรับในวงกว้าง ด้วยพลังของความเข้าใจและการยอมรับจากสังคมจะเป็นจุดเริ่มต้นสำคัญของการเปลี่ยนแปลง เพื่อให้ผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมสามารถกลับมาใช้ชีวิตในสังคมได้อย่างมั่นใจและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น” นางภมรมาส กล่าว
เสื้อยืดการกุศล “NF Thailand” ช่วยผู้ป่วยโรคหายาก
คุณเชาวนี พันธุ์พฤกษ์ กรรมการ บริษัท สานพลัง วิสาหกิจเพื่อสังคม จำกัด กล่าวว่า สานพลัง ภายใต้กลุ่ม ปตท. มุ่งมั่นสร้างความเข้มแข็งให้สังคม ชุมชน และสิ่งแวดล้อมอย่างต่อเนื่อง โดยเล็งเห็นถึงความสำคัญของการแก้ไขปัญหาในสังคมและยกระดับความเป็นอยู่ของชุมชนและสังคมอย่างยั่งยืน
สานพลังรู้สึกยินดีอย่างยิ่งที่ได้ร่วมกับชมรมท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย และเป็นส่วนหนึ่งของการสร้างสรรค์เพื่อสังคม ในการจัดกิจกรรมจำหน่ายเสื้อยืดการกุศล “NF Thailand” เสื้อ Upcycling เพื่อร่วมส่งต่อพลังใจและเป็นกระบอกเสียงให้กับผู้ป่วยโรคหายากกลุ่มนี้ ซึ่งถือเป็นหนึ่งในกลุ่มเปราะบางที่ต้องการการสนับสนุนจากสังคม
ขอเชิญชวนทุกคนร่วมเป็นส่วนหนึ่งในการช่วยเหลือผู้ป่วย ผ่านการสนับสนุนเสื้อยืดรุ่นพิเศษนี้ เพื่อร่วมสร้างโอกาสในการมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น
เสื้อยืดการกุศล NF Thailand วางจำหน่ายออนไลน์ทาง Facebook: NF Club Thailand – บ้านท้าวแสนปม ตั้งแต่วันนี้เป็นต้นไป ในราคาตัวละ 350 บาท รายได้จากการจำหน่ายจะนำไปสนับสนุนกิจกรรมของชมรมฯ และช่วยเหลือผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมทั่วประเทศ
สำหรับโรคท้าวแสนปมหรือเอ็นเอฟวันเป็นโรคทางพันธุกรรม ที่ทำให้ผู้ป่วยมีก้อนเนื้องอกตามแนวเส้นประสาททั่วร่างกาย บางรายอาจมีเนื้องอกขนาดใหญ่กดทับอวัยวะสำคัญและส่งผลต่อการใช้ชีวิต โดยผู้ป่วยต้องเผชิญกับความเจ็บปวด พิการ หรือเสี่ยงเป็นมะเร็ง อีกทั้งมีภาระค่าใช้จ่ายสูงในการรักษา
แม้ว่าโรคนี้จะไม่ใช่โรคติดต่อ แต่ผู้ป่วยมักถูกตีตราทางสังคมทำให้ขาดโอกาสในการใช้ชีวิตอย่างเท่าเทียม ในปัจจุบัน คาดว่ามีผู้ป่วยด้วยโรคนี้ในประเทศไทยประมาณ 20,000 คน ในจำนวนนี้ มี เด็กอย่างน้อย 121 คน ที่มีอาการรุนแรงที่ต้องได้รับการช่วยเหลืออย่างเร่งด่วน
ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (บ้านท้าวแสนปม หรือ NF Club Thailand)
ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย ก่อตั้งขึ้นในปี พ.ศ. 2559 จากการรวมตัวของกลุ่มผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม ปัจจุบันมีสมาชิกกว่า 400 คน โดยมี ศ.นพ.วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ รองคณบดีฝ่ายวิจัย คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย เป็นแพทย์ที่ปรึกษา
ชมรมมุ่งเน้นในการให้การสนับสนุนและความช่วยเหลือ รวมถึงทำหน้าที่เป็นศูนย์กลางสำหรับผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมหรือเอ็นเอฟวัน (NF1) โดยมีจุดประสงค์ในการสร้างเครือข่ายที่ครอบคลุม เสริมสร้างความตระหนักรู้ เพิ่มโอกาสในการเข้าถึงการรักษา ยกระดับมาตรฐานการดูแล ส่งเสริมความเท่าเทียม และเปลี่ยนแปลงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมอย่างยั่งยืน
อ่านข่าวเพิ่มเติม
- รพ.มะเร็งลำปาง-แอสตร้าเซนเนก้า ลงนาม MOU ยกระดับการรักษาโรคมะเร็ง
- แอสตร้าเซนเนก้า ลงทุน 5 หมื่นล้านดอลล์ ขยายผลิตยาในสหรัฐ ขานรับ 'นโยบายทรัมป์'
- 'ทรัมป์' จ่อรีดภาษีนำเข้า 'ทองแดง' 50% 'ยา' 200%
ติดตามเราได้ที่