115公斤男孩患罕病「永遠吃不飽」 媽媽抹淚不放棄：我要陪他長大
大陸男孩壯壯（以下皆為化名）出生時，母親李婷就聽到很多讓人崩潰的結論，像是「這孩子，你們可能養不活」、「你還是抓緊時間再要一個吧」，因為孩子是「小胖威利綜合症」患者，永遠填不飽的胃、失控的體重、智商偏低。像任何媽媽一樣，李婷不願放棄，她抹掉眼淚說「既然改變不了，就陪他好好長大」。
《極目新聞》報導，壯壯於2006年出生時，全家人都充滿期待，不料他因肌張力低下、無法自主吸吮乳汁，剛出生就被送進新生兒監護室。「生產後整整3天沒見到孩子，第一次見面時他躺在保溫箱裡，頭上插著長長的針管，小臉慘白。」李婷至今記得那一幕，「醫生說：這孩子，你們可能養不活。」
醫生當時明確表示，孩子連最基本的吃奶都成問題，建議繼續住院。看著日漸消瘦的壯壯，夫妻倆最終簽字出院，「哪怕帶回家一勺一勺地餵，也要試試。」帶壯壯回家後，李婷曾帶他多次前往醫院就診，但始終無法明確病因，「每次檢查，醫生都說不出具體原因，只能哪裡有問題就治哪裡。」
直到2008年春天，1歲半的壯壯在北京協和醫院被確診為「小胖威利綜合症」。是一種因15號染色體缺陷導致的罕見病，發病率在1萬分之一到3萬分之一，患者會面臨無法控制的食慾、智力障礙、嚴重肥胖和多重併發症等許多問題。
「其實檢測結果出來前，醫生看症狀就已經基本確定了。」李婷記得，當時醫生的話很直接，他說「醫學上能做的很有限，你還是抓緊時間再要一個吧。」確診後，李婷像是失了魂，因為孩子缺失的是基因，代表她沒辦法讓壯壯回歸正常，然而一看到搖搖晃晃走路的兒子，她抹掉眼淚，堅強地說「既然改變不了，就陪他好好長大。」
3歲起，壯壯的食慾開始失控，體重也迅速飆升。浙江大學醫學院附屬兒童醫院內分泌科主任醫師鄒朝春解釋，小胖威利綜合症患者的下丘腦功能異常，導致他們感受不到飽腹感，「這不僅是意志力問題，而是生理缺陷，患者需要終身嚴格的飲食管理和運動干預。」
於是，全家人開始了漫長的飲食管控戰，包括把廚房上鎖、分時段進餐、改用粗糧碗等，最極端時甚至把壯壯送到專業機構進行封閉減肥，3個月減了11公斤。不過，長時間的飲食控制讓壯壯出現了掉髮的情況，髮色也變得焦黃。儘管全家嚴防死守，壯壯的體重還是突破了115公斤，讓李婷很是無奈。
今年6月份，壯壯從特殊學校畢業，眼見同學陸續去福利工廠實習時，他卻因體重屢屢碰壁。李婷無奈表示，目前家人打算和壯壯一起商量未來的出路，「或許可以給他開個小店，讓他做些力所能及的事情。」雖然具體計畫還未確定，但相關想法讓壯壯重新燃起希望，他依然渴望證明自身價值，而家人也始終在為他尋找更適合的路。
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