罕見咽喉狹窄導致氣道壓迫喘不過氣 診斷延誤後果嚴重

【NOW健康 吳思奕／新北報導】「聲音沙啞、吞口水卡卡，甚至呼吸都覺得喘不過氣。」過去2年以來，陳女士反覆奔走於各大醫院，輾轉求醫，做過無數次檢查卻始終找不到病因。一次又一次的檢查與漫長等待，讓她陷入深深的焦慮與無助。直到至亞東醫院求診後，才終於確診罹患罕見疾病「咽喉狹窄」，並迎來治療的新契機。

以病友為師 讓醫療人員更加貼近疾病的真實感受

亞東醫院圖書館近日舉辦第9屆「醫學人文專家講座」，特別以「咽喉狹窄：一種罕見自體免疫疾病」為主題，透過「以病友為師」（Patient as Educator）的方式，邀請陳女士與耳鼻喉部醫師王棨德同台對談。透過一線病友的親身經歷，讓醫療人員更貼近疾病帶來的真實感受。

▲醫學人文講座邀陳女士與醫師對談，讓醫療人員更加貼近罕病病友的真實經驗。（圖／亞東醫院提供）

亞東醫院副院長陳芸表示，醫療人員的角色不僅是治療疾病，更要傾聽並理解病友的處境。唯有如此，才能實踐全人照護。陳芸強調，醫學人文的核心價值，是在理性專業與感性關懷之間找到平衡點，讓醫療服務不再冷冰冰，而是更具「溫度」。

講座中，陳女士以「病友也是老師」的身份進行分享，她回顧了那段漫長的求醫歷程。陳女士說，喉嚨的不適逐漸侵蝕日常生活，不僅說話困難，連簡單的溝通都成為負擔。過程中，一度懷疑是否是自己「想太多」，直到亞東醫院跨科別醫療團隊仔細檢視病程，終於找出背後的病因並展開治療。她感性地表示，找出病因的那一刻，真的鬆了一口氣，因為這不單純只是一個診斷結果，更像是生命重新開始的契機。

咽喉狹窄診斷不易 挑戰醫師觀察力與跨領域知識

在講座中，王棨德深入解析「咽喉狹窄」的醫學知識。他表示，咽喉狹窄是一種罕見的自體免疫疾病，會導致氣道逐漸狹窄，若延誤診斷，嚴重時可能危及呼吸安全。由於該疾病的臨床症狀容易與其他疾病混淆，要找出真正的病因往往需要仰賴臨床醫師的敏銳觀察力與跨領域知識。在多數的情況，患者會承受長時間的不確定與焦慮，直到病因被真正找出為止。

此外，受邀參與講座的過敏免疫風濕科主任吳建陞指出，免疫學在疾病的診斷與治療中扮演著關鍵的角色。咽喉狹窄並非單一病灶的問題，而是涉及免疫系統的整體調控。透過跨科別的團隊合作，不僅能解決急迫的呼吸困難，更能協助病友維持長期的健康與穩定。

亞東醫院持續推動醫學人文 打造有溫度的醫療環境

講座最後的交流環節討論熱烈，與會同仁積極發問，從病友故事與專業解析中獲得深刻啟發。許多同仁表示，這樣的互動讓他們更能體會病友在求醫過程中的孤獨與勇氣，也提醒自己在診療過程中，應給予更多的耐心與陪伴。該講座同步進行線上直播，吸引院內外近百位參與者，滿意度高達96%。回饋問卷顯示，這類醫學人文講座不僅拓展了臨床專業知識，更深化了醫病之間的理解與信任，促進醫療環境的人文溫度。

亞東醫院圖書館已連續9年舉辦「醫學人文專家講座」，透過醫師與病友同台對話，讓臨床人員在專業精進之餘，也不忘醫療的初心與人文關懷。陳芸強調，亞東醫院將持續以病人為核心，融合專業與人文思維，營造「被理解、被看見」的醫療環境，讓每位病友都能感受到醫療的深度與溫度。

# 首圖來源／亞東醫院提供

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