談林芳郁失智如wifi離線，曾繞大安公園13圈「努力回來找我」…林靜芸：時間到了，我的野獸會變回王子
作者 : 郭美懿整理
圖片 : 聯合報系資料庫
曾任3家醫學中心院長及衛生署長的心臟名醫林芳郁，5年前被確診失智，並在2021年退休後開始與疾病搏鬥。而他的另一半、也是國內首位外科女醫及整形名醫林靜芸，則從一個醫師變成了照顧者。
常人以為，這對伴侶都是知名醫師，相較一般人資源、人脈更充沛，但林靜芸卻坦言，夫妻倆在求醫路上跌跌撞撞，甚至一度林芳郁嚴重到身上長褥瘡、腎功能衰退，而她則身心俱疲。
但在崩潰邊緣，林芳郁拉住了她，如今終能體會，原來丈夫曾在繞了大安公園13圈不肯回家，是「很努力用他的方法，想回到我的星球，回來找我。」而今丈夫病況慢慢好轉，林靜芸將5年來心路歷程寫為新書，並以每天對丈夫所說的話作為書名《謝謝你留下來陪我》。她笑說，常想像自己在演《美女與野獸》，「有天時間到了，我的野獸就會變回王子。」
「醫師宣告林芳郁失智的瞬間，我覺得自己無法呼吸，人生變灰暗了！這位我一生最仰慕的人，竟然在命運的捉弄下，迅速退化到需要全天候照護的地步……」儘管刻意用影片開頭，但知名整形醫師林靜芸一上了台，仍忍不住哽咽。
她的丈夫、曾任3大醫學中心院長與衛生署長的心臟科權威林芳郁，5年前確診罹患失智症，消息曝光後讓不少他的病人、學生都感到震驚和難過。
公開林芳郁的病情，對林靜芸來說並不容易，在籌劃出書的過程中，她一直不願、不准把「失智」兩字寫在書封上，「不是因為不想面對，而是不捨得…我先生對我來講等於是身上的一塊肉，我要承認這塊肉已經不行了，那對任何人來說都是很揪心的。」
然而想起林芳郁病前常說「有什麼關係？」也曾提到，「我們要允許錯誤，不允許錯誤的組織是不會進步的，最重要是不能讓錯誤再發生。」林靜芸直言，林芳郁「沒有開車撞人、沒有小三、沒有私生子，沒有對不起誰！」若是公布照顧他的過程能幫助其他人，那麼林芳郁應該也會說「沒有關係啊！」
▲林靜芸醫師分享照護過程，強調林院長已慢慢恢復，長照並非悲歌（圖／林靜芸醫師提供）
丈夫失智後如Wi-Fi離線「不見了」
早期失智症狀並不明顯，許多人將健忘、迷路、疑心等前兆當作正常老化，而林芳郁則是像「Wi-Fi離線」。
林靜芸說，丈夫個性細膩，過去常提起一點小事，他隔天就會幫忙做到，但突然有一天開始，不管林靜芸說了什麼，他都沒注意到，「他就這樣慢慢的離線，直到我跟他一起走在路上，他也會離線…他就不見了！」
有一回，夫妻倆去參加宴會，結束後他不想回家，林芳郁就在外頭走到晚上，「看到紅燈他也走過去，我跑到他前面指揮交通，把車子停下來，才讓他走。」
儘管兩人擁有豐沛醫療資源及人脈，但林靜芸跟所有照顧者一樣，求醫過程屢遭挫敗及多次誤診。最初林芳郁被診斷為「廣場恐慌症」，後來又說是焦慮症、巴金森氏症等。2021年林芳郁退休後仔細就醫檢查，才確診是失智症。
▲林芳郁與林靜芸鶼鰈情深，被譽為醫界「郭靖與黃蓉」（圖／翻攝自林靜芸臉書）
他努力用自己的方式，想回到我的星球
「林芳郁剛發病時，以醫學的說法，就是有明顯的精神症狀，用白話說，他就是瘋掉了。」回顧這段歷程，她認為最辛苦的是一開始不知道丈夫生了什麼病，「我講的話他聽不懂，他有什麼狀況我們也沒辦法瞭解，我整天跟在他後面，卻幫不上忙，行為也跟平常的他不一樣。」
有段時間，她心力交瘁忍不住罵林芳郁是「外星人」，不斷質問：「你把我先生藏到哪裡去了？你趕快把我先生還我！」這個過程也讓林芳郁感到憤怒、挫敗，「我們本來是最要好的情人，變成兩人在屋子裡追來追去！」
現在回憶起來，林芳郁當時應該覺得脫離了自己的星球，努力找路回家。好比有一次，他在大安森林公園走了13圈都不肯離開，一開始林靜芸不懂為什麼丈夫如此偏執，後來才理解：「他很努力用他的方法，想回到我的星球，回來找我。」
失智症像場人生的空難，照護要越多人來救越好
病情最嚴重時，林芳郁身上長了褥瘡、腎功能衰退，林靜芸則身心俱疲，「我和他好像兩人綁在一起，站在懸崖邊，他無法表達自己的意思，我的付出得不到回饋。」幸好身邊親友提供溫暖支持與奧援。
林靜芸坦言，許多主要照顧者常會遭受親友質疑與非難，女兒因為極度崇拜父親，也曾一度不諒解，覺得媽媽沒照顧好爸爸。幸好一家人齊心面對，兒子、女兒都固定安排「爸爸日」，會在每一周選一天來探望、一起用餐，讓親子間的陪伴不斷線。
▲退休後，運動成為林芳郁重要的日程。（圖／林靜芸醫師提供）
而林靜芸自己，也從初期自認一切該親力親為，稍稍退後一步變成了照顧團隊的經營者、管理者、策劃者、監督者和陪伴者。她形容，整個過程就像飛機發生空難，「叫越多人來救越好！」
因此，她制訂一套照護SOP，大家分工合作，讓林芳郁的狀況慢慢恢復穩定，能自己走路、吃飯、爬樓梯。「透過他看我的眼神、調皮的動作，我感受到我的先生回來了！」更羞笑，林芳郁甚至會在沒人看到的時候偷偷吻她。
想像自己演《美女與野獸》，野獸有天會變回王子
很多失智的報導與影劇都把長照形容為「悲歌」，但林靜芸強調，「牌是上帝發的，我們可以決定怎麼玩。希望我的人生是陽光快樂，也希望把這種苦難中的光及希望散播給別人。」
「很多的病雖然不能好，但也會有緩解。」她說，身為照顧者要多多想像，「我都想像自己在演《美女與野獸》，有一天時間到了，我的野獸就會變王子。」
所以就算伴侶或家人失智了，在照護的過程中，照顧者儘管把自己打扮得漂亮，懷抱著夢想，做一些快樂的事情，去吃飯、去旅遊，透過生活中一點一滴的小幸福，凝聚成點亮照護日常的光。
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