7成乾癬病友病程超過10年...全身性發炎恐增心肌梗塞風險 民團籲放寬健保給付
「乾癬是一種非傳染性皮膚疾病,然而職場對乾癬的不了解,以及嚴格的健保給付條件,讓不少病友頻繁在健康與職場掙扎,希望社會大眾理解乾癬,減少污名與歧視,讓病友能夠得到職場上的支持,不讓疾病變成阻礙。」過去長年關心乾癬病友權益、身為藥師的民眾黨立委陳昭姿表示。
每年10月29日是世界乾癬日,台灣乾癬協會2日於張榮發基金會國際會議中心舉辦「2025世界乾癬日:乾癬性疾病圓桌論壇」,以「醫療 × 職場:乾癬與乾癬性關節炎病友的雙重挑戰」為主題,聚焦病友在醫療與職場間的困境。
多位專家與病友分享經驗,並呼籲政府正視健保給付不友善、轉診制度不合理等問題。
論壇邀請多位專家與醫師參與,包括台北林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠、台北馬偕醫院皮膚科主任吳南霖、台灣乾癬協會秘書長王雅馨,以及民眾黨立委陳昭姿,共同討論乾癬及乾癬性關節炎(PsA)患者在治療、共病管理與職場適應上的挑戰。現場也公布《2025乾癬、乾癬性關節炎病友職場大調查》結果,揭露多數病友仍在制度與社會認知間掙扎。
7成病友病程逾10年、5成認為健保不符需求
台灣乾癬協會此次調查共回收486份有效問卷,男性佔56.6%、女性佔43.4%,年齡層涵蓋18歲以下至65歲以上,全台各地皆有回覆,以雙北市病友居多(新北31.9%、台北20.2%),教育程度以大學最多(43.2%)。
調查顯示,7成病友乾癬病程超過10年,乾癬性關節炎病程以1-5年為主,病友認為病情屬慢性且長期影響生活與工作,3成表示症狀有一定困擾。在健保給付制度影響上,治療有健保給付者約8成。超過9成(93.4%)病友認為健保給付有助減輕經濟壓力,但也有57.6%曾因申請條件導致延遲或中斷治療,對工作造成影響。值得一提的是,仍有過半病友認為目前健保給付制度不符合需求,主要原因為給付限制與核准延遲等。
問卷也顯示,有超過半數病友在職場上曾因症狀請假,14.8%表示經常感受到不公平對待,主因除外觀、搔癢與疼痛導致專注力下降外,職場理解與支持偏低,主管與同事對乾癬疾病認知不足也是因素;僅1成病友(10.7%)認為職場非常支持。
乾癬不只是皮膚病,全身性發炎恐增三高與心肌梗塞風險
黃毓惠指出,乾癬是一種自體免疫疾病,與免疫系統失衡有關,常見誘發因素包含基因、環境、抽菸與藥物使用。「乾癬不只是皮膚病,它牽涉全身性發炎反應,可能增加心血管疾病與代謝症候群風險。」
根據研究,乾癬患者罹患肥胖、高血壓、糖尿病與心臟衰竭的風險是一般人的2倍,因心血管疾病死亡的風險更高出50%;若屬嚴重乾癬,心肌梗塞的機率更達3倍。
醫師臨床觀察:患者「越看越多科」,中斷治療後果嚴重
黃毓惠指出,乾癬患者常因共病需跨科別就醫,「越看越多科」成為常態。她表示,曾收治一名48歲重度乾癬男性患者,體重105公斤,合併高血壓與慢性發炎,卻在秋冬季節突然中斷回診,不久後因心肌梗塞緊急裝上葉克膜,所幸救回,出院後該病友才重新回診持續治療。
「中斷治療對病情和生命都可能造成風險。」黃毓惠強調,乾癬患者多數(約8-9成)使用藥膏治療,僅約1成需用生物製劑。雖然乾癬無法根治,但透過持續治療與健康生活方式(如控制體重、均衡飲食、規律運動)可有效控制病情、減少共病。
她也指出,青少年患者在心理層面特別脆弱,常因皮膚脫屑、滲血而遭同儕排擠;成年人則傾向隱藏病情,長期穿長袖、不游泳等,「這些都是社會理解不足造成的隱性壓力。」
民團籲:放寬給付條件、落實「不下車條款」
台灣乾癬協會理事長柯怡謀表示,調查結果凸顯乾癬與乾癬性關節炎病友在醫療、心理及職場各層面都面臨挑戰。健保給付制度嚴格、治療審核冗長,加上社會認知不足,使病友難以穩定就醫。
協會提出3項建議:
1. 放寬健保給付條件、加速審核流程,避免病友因行政程序導致治療中斷。
2. 落實2021年5月通過的「不下車條款」,讓符合條件的患者不需每半年重新申請。
3. 推動職場友善制度與疾病教育,鼓勵企業支持病友、減少歧視,建立更包容的工作環境。
「唯有兼顧醫療支持與職場包容,才能讓病友在健康與工作間取得平衡,也能提升社會整體生產力。」柯怡謀強調。
轉診新制恐雪上加霜,病友憂照光治療更困難
論壇中,與會者也熱烈討論近期衛福部研擬的「未經轉診輕症直上醫學中心需自付50%醫療費」新制。若依此計算,一般門診可能從原本數百元暴漲至千元以上。
台灣乾癬協會秘書長王雅馨表示,乾癬及乾癬性關節炎屬慢性免疫疾病,需要長期穩定追蹤與照光治療,而照光設備目前仍集中在大型醫院。「若病友每2至3週需回診一次,卻被迫在基層醫療與醫學中心間來回轉診,無疑增加負擔,也影響治療穩定性。」
她呼籲,政府在推動轉診制度時應針對慢性病患者設計配套,例如照光治療與生物製劑治療能否於區域醫院或特約診所進行、如何簡化轉診流程等,避免重症患者被迫在制度中「繞圈子」。
台灣約有20萬名乾癬病友,其中約1成合併乾癬性關節炎。病友長期受困於外觀歧視與健保限制間,醫療、心理與社會挑戰交織。台灣乾癬協會呼籲政府應聽見病友心聲,讓健保制度真正回應慢性病照護需求,使乾癬病友不再在醫療與職場間掙扎求生。