【照顧者心聲】林靜芸醫師：走出「失智黑戶」，讓罹病伴侶與世界重新連線
失智症常被形容為「a long goodbye（漫長的告別）」，但台灣第一位女性外科醫師林靜芸選擇，不把照顧視為一場只能等待失去的過程。面對曾任多家醫學中心院長、衛生署（現改制為「衛生福利部」）署長、甚至總統醫療團隊的另一半林芳郁罹患失智症，她也一度躲在暗處、不願讓先生病情曝光。如今，她選擇與先生一起「走出來」，出書分享照顧經驗，並成立「林芳郁教授醫學教育衛生基金會」，延續丈夫的生命價值與理念。
「我們以前是失智『黑戶』，現在公開了，才發現很多事情，其實本來就可以被好好對待。」她勇敢分享先生罹病經驗、以及自己照顧的心得與學習，為仍隱身在暗處的失智患者家庭點一盞燈，也希望常令人「難以啟齒」的失智症有更多公開談論的自在空間。
在台灣邁入超高齡社會的此刻，失智不再是少數家庭的不幸，而是一道幾乎無人能繞過的照顧關卡。但失智真正帶來的挑戰，不只是在生活照顧上，而是更深層的提問：「當一個人逐漸失去記得世界的能力，他是否仍然值得被完整地記得？」
照護第一課：如何在失去中，守住他的尊嚴
林芳郁和林靜芸，是台灣知名的醫師夫妻，兩位是台大醫學院的「班對」，並且都是傑出的外科醫師，先生林芳郁是心臟外科、太太林靜芸是整形外科；兩人的女兒林之昀也是整形外科醫師。一家3名外科醫師，是台灣醫界罕見的「外科家庭」。
曾任衛生署長及台大、榮總、亞東三家醫學中心院長的林芳郁醫師，因率先推展「急診到院前救護系統」（EMS），讓病人在醫院外即展開搶救，翻轉台灣醫療的成就，近日獲頒醫療奉獻獎終生成就獎，肯定他一生對台灣醫療制度與後進培育的貢獻。然而，5年前失智症悄然降臨，讓這位一向沉穩自持的醫師，逐步離開熟悉的世界。
面對丈夫的失智，有外科醫師一夫當關*、強悍果決性格的林靜芸，從開始的苦撐，把自己歸零摸索，理解這是一段必須重新學習的長征，她體悟到，「照顧不是選擇題，而是必修課。」這門課，不只是關於病程與技巧，更是關於「如何在失去中，仍然守住一個人的價值與尊嚴。」
一夫當關*：所謂「一夫當關，萬夫莫敵」，除了形容地勢險要、易守難攻之外，也可用來指一個人能力很強。
失智症的初期，既隱晦又難辨。
「他（林芳郁）有些不一樣了，」本來是運動健將，打高爾夫球時屢屢發生擊球準確度下降；沉穩溫和又耐性十足的人，卻變得容易焦慮與緊張，「有時會提前1、2個小時抵達會議室，或是凌晨3點就坐在客廳等候司機接他上班。」林芳郁出現初期症狀時，被診斷為焦慮症，林靜芸心中狐疑又不踏實。
接著，出席公開場合本該是司空見慣的林芳郁，卻出現異常排拒。此時，根據表現林芳郁被診斷為「廣場症候群」*，並使用抗焦慮藥物；為了專心面對焦慮問題，林芳郁申請了退休。直到同為醫師的親家公，為其診斷出「應該是失智症」。
「廣場症候群」*：廣場恐懼症（Agoraphobia），是一種焦慮症，患者在開放空間、擁擠場所或難以迅速離開、求助的情境中，因擔心無法逃離或突發身體不適而產生強烈焦慮與逃避行為。
震驚的兩人回到家中一片靜默，林靜芸問林芳郁，「100−7是多少？」林芳郁馬上意會，這是臨床診斷失智的「系列減7法」*，100−7＝93、93−7＝86、86−7＝79，當時的林芳郁答得飛快又正確，還能溫柔安慰妻子不要擔心。
「系列減7法」*：簡易心智／認知狀態量表（MMSE）的測試中，用來了解受試者的「注意力」及「計算能力」的方法，系列減7是從100持續減7，需要連續答對5次。
照護第二課：找到那個喚醒他的獨特「開關」
接下來的日子，林靜芸持續在整形外科診所看診、動刀，林芳郁每天跟太太一起去診所、在她的辦公室讀書、寫字，希望減緩退化，但好景不常。他的病情急轉直下，突然不吃不喝不肯下床，一次足足僵持了兩天一夜後，突然跑出門，不知去向，凌晨才回家。
為避免走失，家人不僅讓林芳郁配戴定位手鍊，林靜芸也成為他忠實的「跟蹤者」，寸步不離地跟著他。在林芳郁不顧紅燈闖過馬路，林靜芸衝在他前面，揮手指揮行車停下；還有一次林芳郁繞行大安森林公園整整13圈、約30公里，緊隨其後的林靜芸體力不支喚來女兒；女兒體力用盡則換孫子上場，3人接力「護駕」林芳郁。
那段時間，林靜芸意識到，真正讓人崩潰的，並不只是照顧的勞累，而是害怕，「這個曾經如此清晰的人，是否正在一點一滴遺忘這個世界？」
譫妄*的迷走與使用精神神經安定藥物後的昏沈，讓許多家屬兩難。雖是醫師，但也需深度學習理解失智，林靜芸了解到，失智者在病程中可能會出現譫妄，表現出意識模糊、注意力不集中、定向力喪失、思緒混亂，或是認知功能變化，「如果放任這樣的遊走也可能導致迷路或受傷，」因此讓林芳郁就醫住院，在安定譫妄的高劑量用藥與行為治療間，林靜芸選擇採用安排生活和照顧方法，但是她也強調，「減藥、停藥都必須跟醫師討論。」
譫妄*：譫妄是一種急性發生的「症狀」，病人會突然對人、時、地有所混淆，或是日夜顛倒、注意力不集中、情緒激躁不安、幻聽或是幻視、晚上吵鬧不睡覺、白天一直昏睡等症狀，且病程會起伏不定，一會兒混淆，一會兒清楚。
資料來源：亞東紀念醫院
當面對失智家人的執拗時，林靜芸的經驗是，要找到一個獨特的「開關」，來化解失智者難以言說、但是讓人困擾的行為，她舉例，像有人用假鈔應對藏錢、卻總是忘記藏在哪裡的失智家人；「我是用和林芳郁的合照和公媽牌位，讓這遊走的男人甘心回家。」
此外，為失智者洗澡非常困難，林靜芸說，自己也曾弄得滿身傷，要說不傷心是假的。但她的醫師訓練讓她可以冷靜下來，「這是因為他們不知自己身處何處，才會反擊自衛。」就像是面對麻醉後躁動的病人一樣，家人應該要堅定但溫和地安慰病人。
林靜芸也會想盡辦法逗林芳郁開心，她總是貼近林芳郁的臉，「我要吃你的眼睛，我要吃你的鼻子，我要吃你的嘴巴。」這總能讓他笑出聲。這些不是過去的她會做的事情，但是她希望，「他能一直記得我，並記得自己是快樂的。」
照護第三課：換位思考、他不是在作對是在努力
林靜芸願意分享經驗，是想給照顧者打氣。
她知道，長期照顧固然要有親情和愛心，但也要衡量自己。她坦言，身為醫師兼照顧者，她也曾有過脆弱無助，走到盡頭般的時刻；心力交瘁時曾一度暴瘦，開刀住院。
有一次她必須在台北參加整形外科醫學會，當天她要做演講，並擔任座長*；同一天，林芳郁在台南的醫學會擔任座長。由於林芳郁病後非常依賴林靜芸，她便搭高鐵送林芳郁去台南，再搭高鐵回台北參加醫學會，並計劃當會議一結束就再奔回台南接丈夫。
座長*：在研討會中，擔任主持、引導與總結的主席。
不料，她前腳剛走，林芳郁也自行回家，她只得臨時委託他人擔任座長主持工作，再回家將林芳郁重新帶回台南，讓他趕上主持醫學會。
那段混亂的時間，林靜芸一人上著兩人的班，陪著丈夫完成任務，她再趕回診所看診或開刀。高度緊張的生活中，林靜芸體重直直落，連生病開刀都不敢住院，在手術隔天便勉強自己下床，再隔幾天就出院，因她掛記著丈夫，不回家她無法放心。
原本總像是座大山般保護她的丈夫病倒了，林靜芸曾懇求丈夫：「你趕快好起來，好不好？」或是生氣地說「你怎麼故意把自己弄成這樣來折磨我呢？」有時挫折怨怒湧來，有時則悲從中來，抱著丈夫哭泣。「我倆好像手拉手站在懸崖邊。」她說。
擔任照顧者的角色，她曾滿身挫折，後來學著「換位思考」，設想失智者處在的情境與思考方式。面對問題行為時，依順他的心意，不斷地傳達，「我一定會保護你，不要怕」、「我們都愛你」而當失智者胡亂穿衣、行為錯亂時，照顧者難免因挫折而萌生怒氣，林靜芸安慰病家說，「他們是在做最後的努力，想挽留著那個能力，我們應該很敬佩他們，而不是誤認他們在跟我們作對。」
照顧第四課：親力親為，不一定是最好的安排
快要被照顧重擔壓垮的林靜芸想著，「再這樣下去，我們兩人會一起毀滅。」她思索著，如果換成是林芳郁，他會怎麼照顧我？「曾經組建總統醫療團的他，應該會找團隊。他會如常地去上班，請最好的專業人士來幫助我，每天回來陪伴我，帶我出門。」
分析著素日仰慕的丈夫會如何處理事情，她從此下定決心，要回到自己的生活，重新安排林芳郁的照顧計劃，除了外籍看護「阿迪」、又請來可以陪伴出遊和運動的「旅長」協助及分攤。
她擬了作息表，在專業的照顧下，林芳郁安定了下來，每天按表操課，固定在6點半起床、早餐、上廁所，接著出門遊山玩水兼運動；下午回家吃午飯、午睡，醒了之後去公園散步或拉單槓。晚上與林靜芸共進晚餐，看電視，準時在晚上9點半上床睡覺。
林芳郁得到更專業的照顧，臉上的線條也逐漸柔和，夫妻相處的品質也變好了，林靜芸可以好好看病、演講，甚至可以出國參加醫學會，不必擔心手機隨時響起，得趕回去救援；她秀出自己手機的計步器，現在自己也每天平均步行超過一萬步，有餘力照顧自己。她、林芳郁、阿迪、旅長和旅長太太一行人還能固定安排國外旅遊。
「我豁然開朗，我苦情撐3、4年，似乎只證明我並非最佳照顧者，親力親為並不一定最好。」
照顧第五課：延續他的夢想與人生價值
林靜芸不想把照顧視為一場只能等待失去的過程，她著手實現丈夫一生的理想。
早年林芳郁靠公費與自費貼補出國，在沙烏地阿拉伯兩年、法國一年進修。他認為多元經驗能提升專業判斷，也能減少醫療糾紛，因此支持醫師出國進修；但如今健保制度下，醫院盈餘有限，不太可能投資年輕醫師出國進修。為實現他的心願，林靜芸的家族出資成立「林芳郁教授醫學教育衛生基金會」，並積極募款。
「他（林芳郁）曾說：『人不能只為自己』對他而言，是否仍能為年輕世代留下空間，是比個人成就更深的牽掛。」林靜芸想起丈夫曾說：「如果看到我在街頭幫年輕醫師舉抗議旗子，不要驚訝。」
在基金會成立當天，林芳郁留在家中看著網路直播，見到同學們與舊日部署齊聚一堂，談著他以前做過的事情，那些被記得的片段，短暫替他打開了與世界的連結。他就像以前被人稱讚時，回說：「沒什麼、沒什麼」。待林靜芸回家後，也直向她道謝。
林靜芸說，「其實，我們才是最大的受益者，」林靜芸眼睛綻放出光彩，「他回來了，」她形容，雖然他的身體被外星人用過，現在不太能好好用，但從他的眼神，想說話的慾望，能指出食物的名稱。她選擇相信，「回來」不一定是恢復如初，而是仍能與世界產生回應。
林靜芸形容，之前的他們是「失智黑戶」，如今走出來、也打開了一扇門。
她提到，有回林芳郁看牙麻醉時，對牙醫師出拳，讓林靜芸感到很抱歉，又不願意讓他全身麻醉，擔心近一步惡化他的認知功能，看牙的事情也就擱置了，「記者會隔天，林芳郁的舊識林俊彬牙醫師協助他看牙，竟然能在沒上麻醉的情況下，也能和平進行，」林靜芸說，「我們以前是失智黑戶，現在公開了，才發現很多事情，其實本來就可以被好好對待。」
因為林芳郁公開病情，促使更多人也願意坦然面對失智症，並帶家中的長輩出門。林靜芸說，很多人都不了解失智症，希望政府可以讓更多人認識失智症。
「阿媽，我知道，你從來都不會放棄。對不對？」林靜芸好奇孫子為何如此說。孫子說：「因為爸爸說，你對阿公就是永遠不會放棄。」
從孤軍奮戰到調度團隊，尋找治療，甚至幫丈夫找回生命動力，林靜芸學會了，照顧不是一場獨角戲，而是需要支持與分享的長征。她說：「生病不是誰的錯，謝謝你留下來陪我。」這句話，既是對丈夫的告白，也重新定義了照顧的意義。