當「吃」成為最遙遠的渴望!香港媽媽跨海來台移植200公分小腸,改寫兒子8年點滴人生
出生第3天就因腸扭轉命危,香港甘小弟弟的小腸被切除8成,往後8年只能倚賴點滴維持生命。為了讓孩子體驗「吃東西」的滋味,甘媽媽跨海來到台灣亞東醫院,捐出200公分小腸進行活體移植。這場長達10小時的精密手術,不僅打破了腸衰竭長期臥床的宿命,更展現了母愛在醫學極限前的無限勇氣。
「媽媽,這8年來,你怎麼走過來的?」醫師陳芸輕柔問道,甘媽媽眼淚傾瀉而下,因為陳醫師看懂了她一路照顧腸衰竭兒子的不容易。
來自香港的甘小弟弟,出生第3天就不喝奶、劇烈嘔吐、引發休克,送醫檢查出腸扭轉,2歲前經歷6次手術,小腸切除8成後,深受短腸症候群所苦,長年倚賴靜脈營養維生,不知「吃東西」為何物;且因管路反覆感染,頻繁進出醫院,「去醫院就像去公園,別人旅行吃大餐,我們在家打點滴。」甘媽媽說。
2年前,透過網友推薦,得知台灣的亞東醫院進行活體小腸移植的人體試驗,甘媽媽帶著當年11歲的兒子跨海來台,「眼前出現一道光,我的希望來了,」她說。
經歷超過10小時的手術,甘媽媽捐出200公分小腸植入兒子體內,術後雖然一度面臨感染,經醫療團隊照護後順利恢復,甘小弟弟已重返校園,目前持續在亞東醫院接受復健,能慢慢進食流質。甘媽媽笑說自己沒什麼不適,只是比較容易拉肚子,「但也就不容易變胖!」
不再只靠點滴活命,活體小腸移植為腸衰竭帶來新生
腸衰竭的辛苦,一般人難以想像。亞東醫院副院長、小兒外科資深醫師陳芸解釋,腸衰竭是因短腸症候群、腸扭轉壞死、先天疾病、血管阻塞(腸中風)或腫瘤等引起,小腸無法吸收足夠營養、水分和電解質,必須長期倚賴「全靜脈營養(TPN)」維生,無法進食,且容易併發敗血症與肝衰竭。
因此,嚴重的腸衰竭患者最終還是要仰賴器官捐贈。亞東醫院在20年前便執行大體器官捐贈的小腸移植手術,迄今共完成38例。
只是大愛器官來源仍極度不足,而且超過6成的等候名單是5歲以下兒童,過去10年僅3名兒童捐贈者,許多兒童最終等不到捐贈而不幸過世。
即使幸運等到大愛捐贈,對孩子而言也不一定適合。陳芸指出,由於小腸血管相當細微,需仰賴心臟血管團隊進行高超的顯微吻合技術,因小腸相當容易發生免疫排斥反應,往往需全腸移植提高移植的成功率,降低排斥反應,但對於兒童來說,體型難以容納成人的全腸,導致更難接受大愛移植。
亞東醫院於是開展活體小腸移植,從豬隻的動物實驗,到2021年正式啟動人體試驗,取三分之一、約150~200公分的小腸,植入受贈者體內,由於親屬之間的活體移植匹配度更高,迄今成功完成的3例,受贈者、捐贈者及移植的小腸存活率均100%,不僅受贈者成功脫離對靜脈營養的依賴,捐贈者也恢復腸道功能,正常飲食排便。
小腸只移植三分之一就夠用?醫揭活體移植關鍵
陳芸表示,活體小腸捐贈者必須年滿18~45歲,國外也有放寬至50歲,確保腸繫膜動脈的血管品質,沒有粥狀硬化;也並非所有腸衰竭病人都能接受移植,須符合適應症,包括一年有2次以上細菌感染引起的敗血症、2處以上的大靜脈栓塞、或肝臟出現黃疸等病變。
雖然目前尚不確定小腸移植能提供患者多久的穩定生活,不過亞東醫院其中1位患者在2010年接受大愛捐贈小腸移植,至今仍有良好生活品質;若後續出現排斥反應,可移除移植腸道,讓病人恢復靜脈營養點滴,以確保生命安全。
小腸是人體重要免疫器官,因排斥反應強烈且感染風險高,全球僅約60餘家醫學中心具備相關手術能力。而亞東醫院為全台首家成功執行此高難度移植技術的醫學中心,並已向衛福部申請將活體小腸移植列為常規醫療手術,未來1~2年將進一步爭取納入健保給付,以減輕病患負擔。
(諮詢專家:亞東醫院副院長、小兒外科資深醫師陳芸)
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