看見生命的堅韌 脣顎裂女孩健康重生
在台灣,每700個人,就有一人罹患脣顎裂,甚至因此影響健康,比如一位女孩萁萁,出生時不只有顱顏問題,還伴隨許多器官病症,當初連醫生都說,活不過一個星期,不過他很努力,今年歡慶四歲生日。
拿著生日蛋糕跑跑跳跳,她是萁萁,歡度4歲生日,不過在剛出生時,醫生曾經說過,她活不過7天。
萁萁的媽媽:「當下看到照片的時候想說,天啊 為什麼小朋友,就小小隻的,身上全部都是,大大小小的管子。」
萁萁是個脣顎裂孩童,伴隨脊椎與胸骨發育不全,缺一顆腎臟、心臟破損和斜頸等病症,但母女二人從不放棄生命的希望,如今萁萁也成為幼兒班裡最開朗的孩子。
萁萁的媽媽:「其實那時候我很擔心,她會被同學欺負,結果其實 她就是自帶氣場,到學校自帶氣場,同學都很喜歡跟她玩,她也會去 用她自己的方式,想辦法跟她的同學去溝通。」
在顱顏基金會的幫助下,萁萁一家站了起來。不過不只她們,台灣每7百個新生兒,就有一個脣顎裂的孩子,面對著社會壓力。
羅慧夫顱顏基金會董事長柯雯青:「故事媽媽到校園裡面,去倡導一些大家平等的概念,這個是更重要的,他慢慢一點一滴,我不敢說小朋友都 ,是不是都在一個理想的烏托邦,但是的確 社會上一開始,小朋友他們有時候,也是會有一點點不小心,流露出一些 傷害別人的言語,但是透過這樣一點一滴的教育,應該是會更好。」
愛心大使温昇豪:「我們不需要站在一個,我們比較上位的角度,來去看待這件事情,我們應該用平等的心 看待眾生,我往往都覺得,我從他們身上得到能量,不是我來幫助他們,而是我看到他們之後,我覺得自己應該更惜福。」
台灣每年約有2百至3百位顱顏患童誕生,需要大家的關心,更需要大家平等的對待。藝人溫昇豪也分享和脣顎裂孩子的感人互動,希望這個容貌焦慮的世界,能再有多一點的溫柔。
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