12歲因病身體如擰毛巾　深腦刺激治療重新抬頭挺胸

（中央社記者陳婕翎台北4日電）今年18歲的江姓學生是大學新鮮人，過宿舍生活、享受青春，不說很難想像，他在6年前受肌張力不全症所苦，身體如擰毛巾扭曲，幸好經深腦刺激治療，重新抬頭挺胸過日子。

「講話別人聽不懂，所以我就不講話了，感覺手不是自己的，與同學的間隙，每天筋疲力盡，感覺自己與世界格格不入，那時對未來充滿害怕」，這是一段江姓學生回憶生病歲月的內心話，台大醫院今天舉行完成400例深腦刺激治療成果發表記者會，他就是其中一人。

江爸爸說，兒子發病前和普通孩子沒什麼不同，活潑、充滿笑容，但漸漸地他開始擰不開瓶蓋，手部還會不自覺彎曲，國小六年級時病情突然發作，整個身體變得彎曲，無法直立。帶他去各大醫學中心尋求診斷，直到在台大醫院才釐清病因，是肌張力不全症。

江爸爸表示，進入國中階段的兒子，青春期有太多痛苦回憶，因行走姿勢怪異被同學取笑，原本能寫字、騎車的他，連走路都變得非常艱難，人生陷入黑白無望，對未來充滿恐懼。在得知深腦刺激治療有機會逆轉局面，全家都猶豫過，畢竟治療需要將儀器植入大腦，甚至要動到開腦手術。

幸好江家做出勇敢的決定，江姓學生開始接受治療，漸漸好轉。江爸爸說，現在兒子已經順利考上大學，能夠獨自在外住宿舍，和同齡人正常相處。回想這一切，真的有如重生一般，除了深感欣慰，更希望能鼓勵仍在肌張力不全症苦海的家庭，勇敢接受治療。

台大醫院神經部主治醫師吳瑞美說，肌張力不全是一種神經系統疾病，可能是基因異常引起的原發性疾病，也可能是長期服用精神科藥物導致的遲發性肌張力不全。主要表現是一群肌肉出現不正常的持續性收縮，導致肢體姿勢異常或動作扭曲，其中最常見的是斜頸症。

吳瑞美表示，局部型肌張力不全症較常見於成年人，可藉由注射肉毒桿菌素，阻斷神經對肌肉的過度指揮，達到放鬆肌肉、減緩抽搐的效果。相較之下，全身型肌張力不全症較容易出現在6、7歲的孩童身上，通常從下肢開始，逐漸蔓延至軀幹，導致身體彷彿擰毛巾般扭曲。

吳瑞美說，對於這類病童，藥物治療與肉毒桿菌注射的效果通常有限，但可透過深腦刺激手術改善症狀。因此，若孩子在發育階段出現全身型肌張力不全的情況，務必要及早積極治療，才能避免留下終生遺憾。

台大醫院神經部主治醫師戴春暉說，深腦刺激治療是一種仰賴高科技的大腦疾病治療方式，利用裝置在大腦深部腦核的電極，進行電流刺激大腦節律，療程對於精準性要求極高，可有效改善包括巴金森氏症、肌張力不全症、原發性顫抖症及癲癇症等多種大腦疾病。

戴春暉表示，術前需要仔細評估病人適合與否，接著利用高科技監測定位精確電極植入手術，及術後繁複電刺激參數調整。許多患者在接受深腦刺激治療後，疾病控制和生活功能均有顯著改善，健保自2015年起納入巴金森氏症給付，2024年起擴大涵蓋肌張力不全症，治療須終生進行。（編輯：吳素柔）1140804