呼吸器女孩生命倒數計時！他們奔波21公里助「回家」：即使疾病限制身體，仍可自由選擇夢想方向
作者 : 台中榮民總醫院埔里分院
圖片 : Shutterstock（示意圖非當事人）
編按：當生命進入最後的終程，「回家」成為最深切的渴望！臺中榮民總醫院埔里分院有位29歲的「呼吸器女孩」，小三就被診斷出罕見的肌肉萎縮症合併呼吸衰竭，生命彷彿被貼上倒數計時的標籤，被醫師判定壽命將止步於19到22歲。
然而姑姑與父親兩位守護者，在長逾20年的抗病過程中不離不棄，讓她超越醫學極限與時間框架，以驚人意志力走到現在。直到近日病情悄悄變化，讓她吐露「回家看看」的心願。
她的老家位於南投仁愛鄉的中原部落，距離中榮埔里分院超過21公里遠，加上無法離開呼吸器，但凡一點意外就可能會是一場生命的終結。為此，醫護團隊與社團法人為愛呼吸協會、家屬密切合作，反覆演練、模擬、計算動線與風險，因為「這不是一趟醫療轉送，而是一場生命的歸途，一次靈魂的安放。」
我想回家看看、聽聽老家的聲音
在病房裡靜靜躺著的她，眼神清澈、笑容溫柔，聲音細若蚊鳴卻堅定：「我想回家看看，看看我們家的窗戶，聽聽老家的聲音。」
這句話來自29歲的張小姐，一位自小就與疾病纏鬥、需仰賴呼吸器維生的年輕女孩。從國小三年級被診斷出罕見的肌肉萎縮症合併呼吸衰竭後，她的生命像是被貼上倒數計時的標籤，醫師曾預估她的壽命將止步於19到22歲。
▲病情悄悄改變，醫療團隊告知張小姐返家的願望成行了。（圖／臺中榮民總醫院埔里分院提供）
然而，張小姐用驚人的堅持與意志力，一路走到現在──超越醫學極限、超越時間框架，在這條與病魔抗衡超過二十年的旅途上，有兩位守護者始終不離不棄：她的姑姑與父親。他們是她的臂膀，是支持她走到今天的理由。
最近，病情開始悄悄改變。她的身體出現更多無法逆轉的衰退跡象，醫療團隊心中明白，這趟返家之路，可能是她最後一次回到那個她日思夜想的地方。
家，不僅是她魂牽夢縈的所在，更是一種對生命尊嚴的渴望。「我想回家看看」，這不只是簡單的一句話，而是張小姐在對命運低語，也是對人生最後一次告白。
呼吸器女孩的返鄉路
她的老家位於山區小村，路途遙遠，且張小姐無法離開呼吸器，但凡一點意外就可能會是一場生命的終結。為此，臺中榮民總醫院埔里分院安寧團隊與社團法人為愛呼吸協會，與家屬密切合作，反覆演練、模擬、計算動線與風險，只為築起一條安全且有尊嚴的返家路。這不只是醫療專業的展現，更是一場集體愛的行動。
▲回家那日，療團隊協助張小姐整理儀器、管路，守護「呼吸器女孩」也許是人生最後一次回家的夢想。（圖／臺中榮民總醫院埔里分院提供）
我們不是在安排一次轉出，而是在成就一場夢，因為夢想，是需要很多人傾盡全力托住的。
返家當天，醫護團隊、社工人員、家屬嚴陣以待。設備一一確認、氧氣一秒不離，所有人緊張卻默契十足，只為守住這一場夢想不落空的約定，每一個人都知道這一趟也許是最後一趟。
只有愛與記憶在流動，靈魂得以安放
當救護車駛進熟悉的巷弄時，那條她心裡走過千百回的回家路，終於化為真實。
親人們早已在門前等候，擁抱她、親吻她，一起祈禱、唱著聖歌，彷彿時間靜止，這一刻只有愛與記憶在流動。
「我很開心。」她輕輕說著，聲音很輕，卻聽得每一個人心頭發熱。
▲親人們圍繞著張小姐祈禱唱詩歌，這一刻沒有病痛，只有愛與被愛的記憶在流動。（圖／臺中榮民總醫院埔里分院提供）
對張小姐而言，回家，不只是回到某個空間，更是一種存在的確認，「她仍是這個家、這塊土地的一部分。」
這不是一趟醫療轉送，而是一場生命的歸途，一次靈魂的安放。
▲張小姐的英雄：姑姑與父親。在兩位守護者的見證下，她的渴望與靈魂終於得以輕輕安放。（圖／臺中榮民總醫院埔里分院提供）
或許未來，她仍需長時間依賴呼吸器維生；或許，她再也無法走出病房。但在那一天，在她的窗戶前，在她的土地上，她完成了人生最深切的願望。
這趟回家讓人得以看見一個人如何在無聲處，選擇尊嚴，即使身體被疾病限制，仍然可以自由地選擇夢想的方向。
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