3分之1患者試過偏方!異位性皮膚炎長期抗戰 醫師曝暫無「根治」解方
捐棺、改名、「本命樹」整理,甚至拿早餐店客人喝過的紅茶包擦拭全身……,不要懷疑,這些都是重度異位皮膚炎患者嘗試過的另類療法。台大醫院皮膚部主任、異位性皮膚炎病友協會名譽理事長朱家瑜表示,根據他長達2年針對400多名異位性皮膚炎患者所作的調查,其中約3分之1的人都嘗試過五花八門的另類療法,其中甚至有人花費上百萬元,但結論是近9成的病人都認為另類療法無效,也不會推薦給他人。
43歲的小琳(化名)自小就深受異位性皮膚炎折磨,從臉到脖子,皮膚經常紅腫、脫屑、潰爛,最嚴重時她因全身劇癢無法入睡,一度痛苦到想要結束生命。而為了「徹底斷根」,她曾嘗試過的另類療法包括算命、祭改、放血、喝油等偏方,結果不但未能改善病情,反而帶來巨大的心理壓力與經濟負擔。
更教小琳痛苦的是,她在40歲時陸續生下兩個孩子,不料兒子們也都罹患異位性皮膚炎,尤其小兒子兩歲時病情最為嚴重,幾乎全身潰爛,半夜常因搔抓到血流不止,哭鬧不眠,連帶全家人也一起熬夜守在身邊。最教人哭笑不得的是,學校老師見其全身都是嚴重的皮膚傷口,還一度懷疑小兒子遭到家暴。
朱家瑜說,異位性皮膚炎是一種免疫系統失調引起的慢性疾病,反覆發作的乾癢、紅腫與皮膚出血和滲漏,讓許多病友長期在痛苦與無助中掙扎。根據統計,國內兒童約有15~25%有異位性皮膚炎,其中約不到半數的幸運兒,等到過了青春期,症狀就會自然改善;但還有另一半患者即使已進入成人階段,還要繼續與異位性皮膚炎對抗。
朱家瑜肯定的說,直至今日,異位性皮膚炎在醫學臨床上並不存在「根治」,或「一次治癒」的方法。他以自己26歲也有異位性皮膚炎的女兒為例說,即使爸爸是這方面的專家,但有時女兒工作壓力大、長期熬夜,病情還是會發作,此時,女兒就會自己去拿藥膏或乳液來塗抹,同時調整生活作息,藉此緩解症狀。
朱家瑜指出,他的調查也顯示,病友對病情嚴重度的主觀認定,往往高於醫師的客觀評估。而這種「感受落差」,正是導致部分病友誤以為西醫無效的主要原因。但實際上,正規治療的滿意度遠高於偏方;調查指出,使用生物製劑、口服標靶藥物的病友,滿意度均可達到8成。至於所謂的另類療法,滿意度甚至低於僅使用乳液與藥膏的基礎治療。
上述病友小琳的經歷也呼應了朱家瑜的調查結果,希望能有更多病友早點從「偏方無敵」的夢中醒過來,不要再砸大錢嘗試各種荒誕無稽的所謂治療方法。而應配合醫師的治療好好照顧自己,因為異位性皮膚炎是一場長期抗戰,唯有回歸正規醫療,才能逐步改善病情,迎向更穩定與健康的生活。
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