僅小侄兒10歲！阿姨不生照顧小腦萎縮侄47年 獲頒身障家庭照顧楷模
小腦萎縮症病友協會2日於西本願寺廣場舉辦音樂成果發表暨第四屆身障家庭照顧楷模表揚大會，許多平日出門不易的病友排除萬難，參加屬於他們的一年一度企鵝日盛會。今年5位身心障礙家庭照顧楷模得主皆親自出席接受表揚，他們數十年如一日的照顧著小腦萎縮、肌肉萎縮、視多障與自閉症的兒女、姪兒。其中受到表揚的李家芳，其侄兒出生沒多久便遇到母親過世，遭到父親棄養，後續更被診斷出小腦萎縮症，需長期依賴旁人照顧，李家芳卻一舉擔起照顧責任，47年如一日的照顧侄兒，讓人相當敬佩。
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，出生時無症狀，多數屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%以上，當身體基因出現神經漸進性退化時，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡、兩腿微張，走路狀似企鵝，又稱「企鵝家族」。疾病中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難；後期將臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言、吞嚥能力，需人24小時照顧。即便醫學日益進步，但小腦萎縮症目前仍屬「無藥可醫」的漸進式神經退化罕見疾病，遺傳性與不明原因的散發形機率各佔50%，許多正值青壯年階段的病友，長達20年的病程，歷經行動失衡、口語表達衰退、終日臥床，生命中的黃金歲月幾乎被病苦佔據。
其中獲頒身心障礙家庭照顧楷模的李家芳，自己從未有過母親身分，姪兒僅小自己10歲，卻一路自15歲照顧侄兒長達47年。她說，侄兒5歲時母親過世，遭到父親棄養，由外祖母照顧，但侄兒上幼稚園後，卻發現其經常跌倒，經一連串檢查後，確認侄兒罹患小腦萎縮症，後續發病後病情急轉直下，7歲時走路便需要人攙扶，穿戴鐵鞋輔具，18、19歲時開始臥床，口語含糊，仰賴他人全日照料。
侄兒發病後，儘管當時主要的照顧責任仍在外祖母身上，但家芳不忍母親辛勞，也常在一旁幫忙，直到母親過世，為肩負起照顧侄兒的責任，她毅然決然辭去台北市政府聘僱人員的工作，全力照顧侄兒。
如今侄兒因病況嚴重，無法繼續升學，臥床已30多年，口語表達難以辨識，但家芳一個眼神便能理解侄兒的需求，讓家芳引以為傲的是從未讓臥床30多年的仲凱得過褥瘡。在仲凱還能坐輪椅出門的日子，家芳總是會抽出時間，帶著他到戶外看看風景或是到博物館參觀，希望能讓他感受到戶外陽光，讓他看看除了家以外的世界。
由於長年照顧及年歲日增，現在家芳已有椎間盤突出的狀況，照顧侄兒也愈發吃力，所幸除了家芳、長照服務及居家醫療，侄兒的表兄弟們也願意分擔部分照顧及必要時背負侄兒上下樓耗費體力的工作，讓家芳可以喘口氣，儘管照顧歲月如此綿長並充滿挑戰，家芳始終將侄兒視如己出般接納與呵護。而她也是在場接受楷模中，唯一一位領完獎就急著趕回家的人，「雖然有請其他晚輩照看侄兒，因侄兒的呼吸器仍需由我調整」。
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