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自閉症「星兒」家庭承受高壓與隱形負擔!醫揭:平衡家庭天秤4大行動

華人健康網

發布於 03月30日07:59 • 記者黃曼瑩/台北報導
自閉症「星兒」家庭承受高壓與隱形負擔!醫揭:平衡家庭天秤4大行動

在4月2日世界自閉症日前夕,大眾目光多聚焦於孩子的療癒。然而,衛生福利部草屯療養院提醒,自閉症(ASD)家庭背後往往承受著高壓與隱形負擔。除了星兒本身的進步,家長的心理韌性及「手足」的感受,更是家庭能否長期穩定運作的關鍵。

家長心聲─隱藏在「堅強」下的日常疲累

「我不敢生病,更不敢老去!」道盡了星兒家長最深沉的無奈。養育自閉症孩子的日常,是一場體力與韌性的長期抗戰。家長需周旋於醫療評估、療癒課程與情緒調節之間。沉重的壓力不僅源自照護負荷,更來自外界的不解;當孩子在公共場合出現情緒反應,常被誤解為「教養問題」,讓家長在工作、社交與身心健康間疲於奔命。

衛生福利部草屯療養院兒童青少年精神科主任許維堅建議,家長應適時啟動支持系統,善用親職教育、心理諮商與喘息服務,在全心守護孩子的同時,務必為自己保留空間,唯有維持心理平衡,才能走得長遠。

隱形的手足─被忽略的「懂事小大人」

在星兒家庭中,手足(兄弟姊妹)常是最親近卻也最易被忽略的成員。為了不讓父母操心,他們往往被迫提早成熟,內心卻承載著被剝奪感與孤獨。許維堅主任表示,若能給予適當支持,手足能發展出超齡的同理心,將情感矛盾轉化為扶持的動力,成為家庭中最深厚的情感連結。建議家長可嘗試以下方向:

(1)開放式溝通:依年齡解釋自閉症特質,鼓勵孩子誠實表達內心的負面情緒。

(2)專屬相處時間:刻意安排「一對一」時光,讓手足感受到自己同樣被父母珍視與守護。

平衡星兒家庭天秤的4大行動

面對複雜的家庭情感,掌握溝通與情緒照護技巧能有效緩解壓力。許維堅主任整理出四項行動方針,協助家長建立穩健的支持網絡:

(1)創造「一對一」專屬時間:

每週安排15至30分鐘陪伴非星兒手足,傾聽他們的心聲,這份儀式感能讓孩子感受到同樣被珍愛。

(2)誠實分齡的溝通:

以孩子能理解的語言解釋星兒特質。例如:「哥哥的大腦像收音機,有時會接收到干擾訊號才大叫。」透明的溝通能減少誤解與隔閡。

(3)接納負面情緒:

允許手足對星兒產生的憤怒或委屈,並讓他們知道這些感受是正常的,不代表不愛星兒,避免因自責而壓抑內心。

(4)家長先照顧好自己:

家長需先穩住情緒才能守護孩子。適時尋求喘息服務或加入支持團體,透過經驗分享緩解孤立感。

衛生福利部草屯療養院院長丁碩彥表示,自閉症日的意義不只是理解星兒,更是要看見星兒家庭的生命韌性。家中的每個成員,包括父母與手足,都是這條療癒長路上不可或缺的戰友。丁碩彥院長也呼籲社會給予這些家庭更多資源支持與溫柔包容,當壓力能被分擔,愛才能在家庭中自由流動,讓每顆星星都能在屬於自己的位置上安穩閃耀。

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