媽媽罹癌後，她才懂：即使是心理腫瘤學家，也逃不過傷痛…「醫囑有時不切實際，真正照護遠超出醫學」
作者 : 吳佳璇
圖片 : 蔡碧月攝
「病人永遠是你最好的老師」，這是醫學院裡老掉牙的教訓。
然而，對於心理腫瘤學有過許多憧憬的作者卻沒料到，有一天，媽媽竟然會成為自己最重要的「老師」。
平日被視為「精神科醫師」與「心理腫瘤學家」的吳佳璇，在陪媽媽親歷經「檢查」、「診斷」、「手術」、「出院」、「化療」，乃至「追蹤治療」等一連串複雜而令人焦慮的抗癌過程，深感無力的生命歷程。
這次面對的生命老師是「媽媽」，女兒醫生如何陪伴媽媽在痛苦與尊嚴之間掙扎，最後好好道別……
即使擁有醫學知識，失去所愛的傷痛也無法豁免
母親自二○○八年罹癌、不滿兩年離世，身邊親友一片惋惜。我始終覺得，他們常想關心我，卻欲言又止，「你自己是精神科醫師，又熟悉這個領域，應該比別人都清楚……」
其實，擁有醫學知識的病人或家屬，對於伴隨疾病與治療不確定性產生的焦慮不安，甚至因而失去所愛的傷痛，一點兒也無法豁免；但也只有成為病人家屬，才能清楚區辨，醫療人員什麼樣的言語、動作及態度，可以減少痛苦，陪伴病人及家屬度過難關。
我還幡然悔悟，醫師在疾病照護過程，常常「只出一張嘴」。只有當我成為病人家屬，才能體會為了執行「醫囑」，做到醫師交代的「多活動」或「注意營養」，病人與家屬不知要付出多少心力！
一想到過去，自己一定用過「為病人好」的大帽子，強烈要求家屬配合，甚或給過陳義過高或不切實際的建議，不禁冷汗直流……
真正的照護，拿掉失控感
正如醫學人類學家凱博文（Arthur Klieman）教授在照顧過生病的妻子後，才發現自己對「真正的照護」一無所知，因為照護領域之廣，遠遠超出醫學。
當我以臨床醫師身分回到癌症病人心理照護第一線，便以家屬的經驗做出一些改變。我給每位就診病人自己的email，有事請來信詢問，二十四小時內就會得到回覆。
「你每天要回幾封信？難道不擔心信回不完？」得知我不單開放電郵地址給門診的癌症病人，而是給每一位病人，一個記者朋友這樣提問。
「信其實不多，一天幾乎不超過三封，而且不是天天有。病人與家屬不僅珍惜這個直接溝通的管道，而且跟你一樣，怕我回信太累。我深信，病人若能及時得到正確資訊（尤其在藥物治療方面），他們的擔憂就能解除大半，那何必讓他的心懸到下次回診？」
記者繼續追問：「有沒有人濫用過你的好意？」
「沒有，還是有不少病人憋到下次回診才問，反而是我鼓勵他利用電郵，可以早點安心。不過，若收到需要當面討論溝通的問題，我就會回覆『門診詳談』。」
其實，我這麼做是有嘗試增加病人與家屬「可控感」的「心機」──生病本身已是身心失控，至少還有個可靠的醫生。研究一再指出，壓力本身不可怕，努力拿掉「失控感」，就好了大半。
母親走後，我急迫的「轉大人」
回到女兒角色。母親遠行後，我深刻感受到「轉大人」的迫切性，尤其父親不久就出現各種失智徵兆。
那一陣子我常想，母親像我這個年紀時，當年在忙些什麼。四十出頭的她除了教書，有兩個進入青春期的女兒、一個常跑醫院的兒子、一個一進研究室就忘情的丈夫，以及不定期來訪的公婆，這些是她的生活重心。
記憶快轉，她的身影像顆旋轉的陀螺，迴旋於家族與學校間，生病前十年退休淡出校園，又多了志工的區塊。
罹癌打亂母親的生命旋律，原本輕快的基調，進入變奏的篇章。她雖然意識到生命有限，卻一直告訴自己要努力、要抱持希望，還要接受現實……
盡人事，聽天命
近身陪伴母親生命最後兩年，我對「盡人事、聽天命」也多了一些體悟。細心的讀者可能記得，這是父親的口頭禪，我曾借題發揮，叫他不要為了一些生活瑣事跟母親抬槓，讓她情緒低落；身為丈夫還這樣應對，怎麼好意思說自己已經「盡人事」！
其實，當時應該是希望父親多承接一點母親罹癌後的情緒反應，我卻以專業的高姿態，認為家屬接住病人情緒理所當然，而忽略了父親、還有我們三個子女，各自都需要調適，進而接受再怎麼努力（盡人事），都可能失去母親（聽天命）的課題。
這就是母親以罹癌肉身示現的人生功課，她真是個克盡職責到人生最後一刻的老師。由於她的教示，讓我後來面對父親晚年的失智，心智更為沉著，對於可以控制（改變）的，我卯足全力「盡人事」，至於不能控制的，就交給上蒼「聽天命」──這就是所謂的「大人」吧！
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（本文摘自《罹癌母親給的七堂課：當精神科醫師變成病人家屬＋（續篇）抗癌之役必修的心理腫瘤學（給癌症病患、照顧者與醫療人員的「陪伴套書」。二冊不分售）》行路出版，吳佳璇著）
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