十載同行 共築未來 臺灣病友聯盟十週年發聲 呼籲納入病友觀點 全面落實病友權益保障

臺灣病友聯盟自 2016 年成立以來，集結免疫疾病、癌症、罕見疾病、慢性病等各領域跨病別的 病友團體，十年來透過聯盟的力量，穩健推動促進病友參與國家健康照護相關決策，爭取病友團體平 等發聲的權利，逐步落實「以病人為中心」的願景。臺灣病友聯盟吳鴻來理事⾧呼籲：「每個人未來 都可能成為病人，落實病友權益是對全體國民最好的保障。期待政府及各界與病友攜手，共同打造以 病人為中心的健康照護體系。」

近年來，臺灣在新藥給付、癌症政策、罕病照護、病人參與機制等議題上，病友團體皆扮演重要 角色，逐漸成為政府、醫界與社會溝通的重要夥伴。臺灣病友聯盟強調，病友團體不只是倡議者，更 是公共衛生的重要協力者。從病友教育、疾病識能提升、醫病溝通，到政策建議與國際交流，病團已 成為推動健康平權不可或缺的力量。病友擁有第㇐線真實治療經驗，能提供醫療體系看不見的重要觀 點，包括疾病負擔、生活衝擊、照護需求、治療期待與用藥可近性等。唯有納入病友觀點，才能真正 提升健康照護的公平性、可近性與實務可行性。

圖/眾多關心病友權益與健康政策的⾧官蒞臨臺灣病友聯盟十週年感恩餐會，左起依序為立法院陳菁徽 委員、衛福部石崇良部⾧、行政院陳時中政務委員、臺灣病友聯盟吳鴻來理事⾧、臺灣病友聯盟楊 志良榮譽理事⾧、健保署陳亮妤署⾧、立法院陳昭姿委員、食藥署姜至剛署⾧。

十年倡議里程碑 穩健推動病友參與重要健保決策

二代健保於 2013 年上路後，首度將病友參與正式納入健保決策機制，然而落實病友參與的路依 然漫⾧。2016 年，在病友團體多次爭取參與攸關新藥、新醫材是否能納入健保給付的健保署藥物給 付項目及支付標準共同擬定會議後，終於受邀至健保署觀看會議的實況轉播，但卻遭遇部份會議代表 杯葛流會的震撼衝擊，凸顯當時病友參與面臨的高度阻力。然而病友團體並未退縮，而是繼續投入制 度改革，積極參與健保新藥及新醫材病人意見分享平台的改善工作。2017 年，首度有病友團體代表 進入全民健康保險會擔任委員；2019 年，病友團體開始能以列席代表身份參加共同擬定會議。等到 2025 年，病友團體代表不僅正式在健保會取得兩個席次，更以被保險人身份擔任共擬會的正式代表， 不再只是列席。回顧這十年，面臨種種挫折與挑戰，㇐路走來十分不易，也十分感謝主管機關對病友 團體的信任與肯定。病友聯盟除了持續與政府機關及各界溝通，更要培力聯盟會員，整合病友共識， 成為病友團體的堅強後盾，讓病人的價值能夠被看見，讓病友團體成為值得信賴的合作夥伴。

圖/臺灣病友聯盟 吳鴻來理事⾧

展望下㇐個十年 臺灣病友聯盟提出四大病友權益倡議

值此臺灣病友聯盟成立十週年之際，除了回首來時路，更要展望臺灣病友權益的未來。我們提出 四大重要倡議方向：

㇐、讓病友更早參與決策：病友意見不應只在最後階段被「聽取」，而應在政策形成初期即被納 入，才能讓病人的需求發揮實質影響力。

二、落實病友代表制度化：持續倡議病友聯盟成為健保會常任席次委員，並於共同擬定會議正式 設置病友團體代表席次，建立穩定、透明且制度化的病友參與機制。

三、推動病友權益法制化：全面檢視臺灣病友權益相關法規，將關注焦點由健保拓展到更廣的面 向，盤點目前政策的缺口並督促改善。鄭重呼籲健康憲章應納入病友權益專章，讓病友有充 分參與的空間，共同構築臺灣病友權益的願景，建立能夠系統性促進病友權益發展的制度。

四、建立臺灣病權衡量指標：透過客觀量化且可跨國比較的評量指標，定期監測病友團體於健康 政策的實質參與決策程度，持續檢討並規劃如何推進臺灣的病友權益。

除了政策倡議，臺灣病友聯盟將持續推動病友社群培力，除了與會員團體建立堅實的夥伴關係， 也將擴大與其他病友團體的交流，打造更多元的病友聯盟。聯盟也期待支持臺灣的病團與國際接軌， 提升臺灣在病人參與及健康人權領域的國際能見度。我們更要繼續與政府及社會各界溝通及對話，並 攜手在更多議題上合作，讓臺灣病友們的堅定力量能在關鍵時刻發揮更重要的影響。每個人在未來都 有可能成為病人，落實病友權益不僅是關乎全體國民未來的保障，更能展現臺灣社會在人權實踐與人 文關懷的高度及實力。

本次十週年感恩餐會現場也獲得許多關心病友權益與健康政策的⾧官響應蒞臨，行政院陳時中政務委 員、衛福部石崇良部⾧、健保署陳亮妤署⾧、食藥署姜至剛署⾧、立法院陳菁徽委員、立法院陳昭姿 委員。

石崇良部⾧更是回應了病團期待，表示將參考先進國家趨勢，研擬提升病友代表參與健保事務的空間 與機會；陳亮妤署⾧亦表示將更努力打造以病人為中心的健保制度。臺灣病友聯盟感謝所有關心病友 權益的夥伴蒞臨響應，期待能夠透過持續的努力共同推動國家健康政策與體制的前進。