「妳討厭爸應該不想合葬？」兒用一句玩笑話跟媽聊身後事…別讓今日顧慮成明天遺憾：聊善終可以這樣說
曾鼎傑
圖片 Shutterstock（示意圖非當事人） 提供
編按：當家人來到生命末期，該如何討論後續的醫療安排與身後事？想預做準備，卻也怕開口像催促告別？從事長照工作的曾鼎傑具備醫師身份，也是照顧者，他從自身經驗與安寧照護觀點指出，聊善終不必一次到位，更不需正襟危坐。 他建議，可以先透過安寧團隊協助緩解患者疼痛，再把握清醒時機，從一句溫和詢問或日常輕鬆對話開啟關心。也可以善用預立醫療照護諮商（ACP）等外部資源與家人分工，讓對話成為陪伴，不留遺憾。
最近在中和社大上善終課程，一位學員向我說起她的父親。爸爸93歲，膽囊癌第4期，目前正在接受居家安寧照護。據她轉述，醫師先前估計可能只剩約3個月，而如今已過了3個月。
她不知道爸爸還剩多少時間，但清楚確知爸爸雖然意識清楚，但因為癌症侵犯骨頭，腰痛得厲害，躺著不舒服、坐著也難受，再加上其他種種不適，日子過得並不好。
她會來上這堂課，是自己很焦慮，家裡還沒好好談過爸爸接下來想接受什麼醫療、遺囑或身後事怎麼安排？她不知道該怎麼找其他家人開口；更不知道，爸爸已經這麼難受，這時候再提這些，會不會讓他更不好受？
身為長期照顧母親的兒子，我能理解這種為難：想準備，卻又怕自己的準備，聽起來像是在催促告別。
先讓爸爸舒服一些，也替對話留個位置
我給她的回應很直接：要把握爸爸還能清楚表達想法的機會，但不用要求自己一次把所有事情談完。
醫師估計的時間是預後評估，沒有人能拿著日曆替生命畫下確切期限。我們能做的，是趁爸爸還能參與時，給他說出心願的機會，也給家人理解他的機會。
不過，爸爸一直喊痛，當然要先向安寧團隊反映，請他們評估與調整照護，不能讓他忍著痛來配合家人的討論。
至於怎麼開始？可以請團隊一起判斷時機，在他比較舒服、能理解也願意聊的時候，先問一件事。他累了就停，不必等到完全沒有不舒服才敢開口，也不必想一次談話就把全部答案問齊。
例如，可以先徵詢他的意願：「爸，我想知道接下來怎麼照顧，你會比較舒服。你現在願意聊一下嗎？累了我們就休息。」
這句話的重點是讓爸爸知道，他可以決定要不要談、談多少。知道自己有選擇，比突然被一串問題包圍，更容易讓對話繼續。
媽媽一句「當然不要」，話題就打開了
我也和學員分享，我曾經怎麼跟媽媽談身後事。
那次我用我們母子平常熟悉的玩笑口吻問她：「媽媽，既然妳這麼討厭爸爸，以後應該不想跟他葬在一起吧？」媽媽立刻回答：「當然不要！」我就順勢接著問：「那妳想怎麼安排？」她告訴我，希望回宗族祖廟做樹葬。
本來讓人不知道怎麼開口的題目，媽媽倒是回答得乾脆。這只是她說出的願望，後續能不能照這個地點與方式辦理，還需要確認；但至少，我開始知道她怎麼想。我也發現，有時候是我們把開場想得太正式，好像非得全家正襟危坐，才能討論這些事。
家庭會議可以先開始，爸爸的心願也要在場
當然，每家的關係與說話方式不同，因此需要花點心思來去尋找開啟對話的機會。
我建議她，不妨把這堂課當成邀請家人討論的契機。回家後，可以從：「我今天去中和社大上了一門課，裡面談到善終。我想到爸爸現在的情況，有些事情我自己很擔心，想找大家一起聊聊，也聽聽爸爸的想法，好嗎？」開啟後續的對話，先把自己的擔心說出來，讓家人知道這件事需要一起面對。
家人可以先整理問題：爸爸不舒服時找誰？哪些情況需要和團隊討論住院安寧？誰能陪伴、誰負責聯絡？也可以請安寧團隊的醫師或社工協助家庭會議，把醫療上的疑問問清楚。
但先討論分工，不代表先替爸爸決定；他願意接受什麼、最在意什麼，仍然要聽他自己說，不必等全家意見一致才讓他表達。
若女兒不知道怎麼帶起話題，也可以詢問目前正在照顧的安寧團隊說：「我想了解爸爸的心願，但怕自己問得不好，你們能不能協助我們開始？」
團隊能協助到哪一步、需要轉介哪些服務，可以再一起確認，透過外部資源的協助來開啟關於善終的討論，也是個很好的方式。
從預立醫療諮商，開啟善終道路
在課堂上我也特別提醒學員，善終是個大議題，也是個需要深思熟慮的大事，因此聊心願、接受正式諮商和簽文件，會有非常多要思考的點。若真的不知道怎麼開始，預立醫療照護諮商(ACP)，也是個很好的切入方式；透過與各大醫療院所的專業團隊討論未來特定情況下想接受或拒絕哪些醫療，去踏出善終的第一步。
至於諮商完後是否要簽訂預立醫療決定書(AD)，則可以後續再決定。而且即使真的簽訂了預立醫療決定書，後續也可以再更改，對於民眾來說，不會有這麼大的心理壓力。
另外針對學員的爸爸，因為疾病關係，若真的不方便出門，可以向現有團隊詢問，因為政府目前也開放到宅或是到住宿型機構進行預立醫療照護諮商，不必非得舟車勞頓跑到醫院去做。
不要讓今日的顧慮變成明日的遺憾
最近在臉書看到作家張曼娟，分享照顧家人的心情文章裡有一句提醒：「沉默，就是沉沒。」
放在這位女兒的處境，我想到的是，她的焦慮也需要有人聽見；不能因為怕打擾爸爸、怕家人為難，就一直只能自己消化。願意說出「我不知道怎麼辦」，其他人才有機會知道，原來她也需要幫忙。
我希望她帶回家的，不是又多一項得趕快完成的功課，而是找到可以一起商量的人。
對話可以從今天的一句話開始，也可以明天再接著談。如果還不知道如何對爸爸開口，就先告訴安寧團隊：「我有些事情不知道怎麼和爸爸談，你們能陪我們開始嗎？」讓這份擔心有了回應，一家人就多了一個一起往前走的機會。
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