請更新您的瀏覽器

您使用的瀏覽器版本較舊,已不再受支援。建議您更新瀏覽器版本,以獲得最佳使用體驗。

健康

沒人更適合當他的媽媽!單身女醫收養罕病童,王杏安:「他讓我變成更好的醫生!」

Heho 健康(台灣)

更新於 02月10日09:14 • 發布於 02月10日11:14 • 林亭

今年 6 歲的男孩「柴柴」,自幼罹患結節硬化症與多重障礙疾病,輾轉從南投送至中山附醫。由於柴柴是兒虐孩童,起初病況又不甚穩定,在主治醫師王杏安與其團隊的悉心照料下,柴柴從愛哭鬼變成笑容滿面的孩子。一手照顧柴柴成長的王杏安,除了醫師的職稱以外,自去年 6 月起,也成為了他名義上真正的媽媽。

出生 17 天受虐住院,成為醫護人員的開心果

由於原生父母疏於照顧,又餵給成人奶粉,柴柴出生後不久,就因腦部電解質不平衡送醫,而後確診結節硬化症。柴柴全身多處有腫瘤及結節,又會不時癲癇,但中山附醫團隊及早投藥,讓新生兒科主任王杏安堅信,一定會縮小疾病對他的影響。

柴柴住院後成為醫護人員的開心果,王杏安笑稱他成為大家上班的動力。大夥集思廣益為他取小名時,叫他「貓貓」、「狗狗」都沒反應,但他聽到「柴柴」後立刻手足舞蹈起來,大家便習慣叫他「柴柴」。

突破血緣藩籬,一家如膠似漆

柴柴父母疏於照護被法院裁定停止親權,他 7 個月大出院時,社會局找不到地方安置,王杏安又擔心柴柴的復健療程,便與符合社會局資格的保母共同照顧。除了結節硬化症外,柴柴也罹患單腎、膀胱輸尿管逆流、腦萎縮、頑固性癲癇等疾病,在王杏安的陪伴下,共同度過約 30 次住院、重建輸尿管手術等危機時刻,彼此的感情也更加深厚。

王杏安回憶,柴柴從牙牙學語開始,就會叫她「媽媽」,最常掛在嘴邊的也是「愛媽媽」;對她而言,即使沒有血緣關係,她給柴柴的愛不會比較少,同時也堅定自己要當他的母親,「沒有人比我更適合當他的媽媽!」經過 3 年多的流程,去年 6 月法院終於裁定認可收養,成為王杏安名份上的「長子」。完成收養手術後,柴柴做的第一件事,就是高興地跟大家分享他姓「王」。

未婚的王杏安,同時育有 3 歲女兒與 2 歲雙胞胎男孩,她笑容滿溢地說:「每天回家就有四隻一直黏著我,但我真的很喜歡小孩。」她特別提到,弟妹們都知道柴柴不吃藥「會癲癇」,每次吃藥時間一到,弟妹餵藥的餵藥、拿水的拿水,各司其職,就是希望柴柴能夠盡快復原,一家和樂融融。

母子一步一腳印,盼共同戰勝病魔

收養柴柴後,從醫師變成家長,王杏安認為她變成更具同理心的醫師。她進一步提到,當柴柴成為自己的兒子,每天即使吃了好幾種藥,癲癇還是持續發作,才理解病童家屬的感受與想法。此外,她帶著柴柴嘗試自費、健保的復健,現在則讓柴柴進入特教學校,不放棄任何早療的可能性,也逐漸從其中認知教育端的系統。從復健方案的選擇,教育系統的鑑定、評估、分發,她認為親身經歷這些過程,能為罕病病患及家屬提供更多專業建議。

將柴柴視如己出,王杏安並不介意他的多重疾病,「心裡只有他的美好。」她強調,疾病已然發生,現在能做的就是用愛陪伴,彼此一同生活、成長。在穩定的藥物與復健治療下,柴柴已能如一般學童一樣生活,許多人看不出他罹患罕病。王杏安沒有偉大、遠大的願景,就是希望柴柴能一天比一天更好,不要住院、不要癲癇發作,即使聽起來很微不足道,對母子而言就是偌大的願望。

文/林亭、圖/楊紹楚

>>點擊加入 Heho 健康好友 獲取更多健康新知

查看原始文章

全身多器官都會冒腫瘤!嚴重癲癇會影響智力  一文認識罕病「結節硬化症」

Heho 健康(台灣)

05月15日 世界結節關懷日

Heho 健康(台灣)
查看更多
Loading...
Loading...
Loading...
Loading...
Loading...
Loading...
Loading...

留言 0

沒有留言。

最新內容

高齡奶奶因肝指數異常揪出腫瘤 「1低風險療法」成功控制病情

台灣健康醫療網

洗頭頭髮掉滿地?專家解析「女性常見掉髮類型與對策」一次看懂

am730

不是中暑!他們烈日下「頭暈、無力」竟是腦中風…夏季高溫引發心梗、中風危機,1時段少戶外活動

幸福熟齡(台灣) ╳ 今周刊

藥少不等於效果差!多元的治療選擇讓多發性硬化症患者,生活不再被病耽誤

幸福熟齡(台灣) ╳ 今周刊

脂肪肝放任不管?醫示警:20%跳過肝硬化直接成肝癌

中天新聞網

雞蛋烹調不當恐增心血管疾病風險!醫:高溫煎炸超NG

中天新聞網

膽固醇無上限?高危人士遵守4飲食原則免傷肝

am730

打了瘦瘦針還會復胖? 研究證實:「這1事沒改」體重照樣回來

台灣健康醫療網

減重其實並不難? 研究:睡得飽、早餐吃蛋是2大關鍵

NOW健康(TW)

安眠藥讓你「失去意識」而非在睡覺!睡前「戴橘色眼鏡」隔藍光,睡眠權威:褪黑激素增25%

幸福熟齡(台灣) ╳ 今周刊

讓對方越來越離不開你! 專家從心理學教你感情穩定的關鍵心法

台灣健康醫療網

喝酒恐會加速維生素B1流失! 營養師警告:當心肌肉無力又麻痺

台灣健康醫療網

牙齒黑黑是蛀牙了?醫:可能是抑制蛀牙的好菌

am730

別再用滾水燙生肉了!譚敦慈曝正解:放入冷水慢慢加熱

中天新聞網

高程度染色體鑲嵌型胚胎也能健康出生 研究結果令人振奮

台灣健康醫療網

常疲勞痠痛因慢性發炎 恐增癌症風險?營養師教吃5類食物化解

am730

卵巢畸胎瘤好發育齡女性 超過5公分恐卵巢扭轉致不孕

NOW健康(TW)

翁肩頸肌肉繃緊導致血壓睡眠雙失控 中醫「小扁針」緩解頑固痠痛

am730

【健康Live直播】你認識高血壓嗎?夏季也要預防心血管併發症,守護健康的重要一步

台灣健康醫療網

【女性健康】飲豬膶水就夠?缺營養致貧血 從飲食補充

活好的 So Fit So Good

3招訓練臀中肌 減低臀部外側痠痛

am730

178公斤男擺脫病態性肥胖! 機器手臂助攻減重、慢性病大幅改善

台灣健康醫療網

健康減重不復胖! 中醫「標本兼治」教5穴位改善體態

NOW健康(TW)