母失智+囤積症送長照 8個月花40萬…無奈全說了
武術家巴士昨(6日)晚間發布了一則長文,文中描述了自母親患失智症後的生活以及他觀察到的現象。聲聲控訴如今長照險之下的陷阱,盼望透過自身經驗,讓更多人了解失智症家屬面臨的困境,引發1.5萬人按讚,超過6千次分享。
失智症會發生什麼變化?
大約3年前巴士的母親出現了明顯的短期記憶衰退的徵兆。具體來說,她常會反覆問同樣的問題,即使你才剛跟他說明完。反覆地在「我覺得我好像東西都記不得了」跟「我好好的,一點問題都沒有!」的狀態之間來回跳。最終在一些勸說和引導下,巴士帶著母親去看了醫生,醫生認為是失智症的初步症狀。
巴士強調:「失智症不可逆」,當前的醫療能做的只是「減緩它的惡化速度」。
隨著母親的狀況開始變糟,她開始對一些事情的記憶會開始錯亂,並且對一些有發生或沒發生的事情認知相反,而且極度堅持。例如曾多次表示巴士對她暴力要錢、對她的忽視,然而經過查證後,此事從未發生。
囤積症永無休止 家中全毀傳惡臭
巴士補充說明,她的母親長年有囤積症,當她開始出現失智傾向後,情況大幅的加劇。其中最恐怖的是,母親會一直不間斷的出去買食物回來,每次買都是誇張的量,經過勸阻後也無法扭轉其思想與行為。他們住所的冰箱和辦公室的冰箱,都是「要勇氣才能打開,要力量才能關上」的狀態。食物堆滿廚房檯面﹑地上﹑走道,遍布所有經過的平台,一路堆到門口。過多的食物發爛、發霉、發臭,甚至汁液開始滲出塑膠袋滴到地上。
面對家裡雜亂不堪居住的環境,父親視而不見,母親仍無節制地繼續購物,主治醫師曾表示可以透過限縮金流來改善,但父親不肯,因為我母親只要跟他要錢有任何阻礙,就會對他暴力相向,父親身上也滿是瘀青。
巴士表示,當時有在協助他們的長照個案管理師協助銜接了家暴防治的人員來,巴士一度心中抱持了希望。「但那次經驗後,我必須很遺憾地說,家暴防治是我這輩子看過最可悲的笑話。一個年輕女生來問我母親說『阿姨,你需不需要人陪伴?』然後講個幾句就走了,從此沒有後續。」
巴士說明,囤積症只要沒有到達對建築結構有造成危害疑慮、構成嚴重的火災風險、超出該戶範圍的環境衛生危害,公權力都無法介入。即便有氣味傳到梯間,也面民的困境確實有人反映,但只要大樓總幹事一句「就老人家失智,不然你能怎麼辦?」便只能不了了之。
這樣的情況持續到巴士母親血糖出問題,達到了可以讓她去住院調藥觀察的門檻,然而住院也只是一時的,大概3-4週的住院後,她又被放了回來。正如一開始強調,失智是不可逆的,母親返家後又再次開始囤積物品,巴士也在這期間被診斷出了憂鬱症,以吃藥伴隨諮商,控制著壓力和一些危險的衝動。
長照險難以保障長照費用 啟動機制門檻高
經過長期的奮戰後,巴士終於在各方努力下,將母親送到長照機構,而在長照機構已經待了8個月,花費了將近40萬,儘管巴士已為父母買了長照險,但事實上卻沒有提供幫助。
巴士說明,失智症的惡化曲線是會加速的。就診到某一階段,家屬會被指示去弄身心障礙手冊。手冊上對失智有分輕、中、重、極重。在母親已經無法正常生活時,失智等級,竟還只是輕度失智。而在失智等級「輕度」的時間,可能佔這個人餘生的70%以上,它會持續不可逆的惡化,並且加速惡化。
而在對家屬來說最困難、最困擾、最需要有資源或外力介入來幫忙的時候,長照險卻不能啟用。巴士表示,「兩間不同醫院的失智診斷證明、兩次精神專科醫院的住院紀錄、半年份的長照中心照護報告,顯然還不夠讓我母親之前買的長照險啟動。」
巴士無奈表示,「保險公司很親切的跟我說他們有派人去探訪跟了解狀況,『她顯得好好的,都還記得自己的身分證號呢!』」,儘管母親狀況極差,保險公司仍表示無法啟動長照險。
巴士建議對長照險有需求的民眾,「如果你碰到有人在跟你推長照險,或是推你父母長照險,請你非常詳細的去了解它的啟動機制。你如果只是憑個概念覺得『意思就是如果出現了不可逆的病症,並且有照護需求,我就會有保障嘛』,你太嚴重小看了保險公司的笑臉,背後那深不見底的惡意。」
巴士表示,昨日她帶母親回診,母親已經不太說話了,如廁也開始有困難。他將診斷證明拿給了保險業務,若是仍無法啟動保險,就只能公布保險公司名稱,期盼此事能儘快解決,也希望可以透過自己的經驗讓更多人知道,失智症、囤積症、長照險的真實樣貌。
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