他們肌無力到難吞嚥、難呼吸　重症肌無力盼早日給付新型生物製劑

肌無力患者全台約有6,000位，約8成可透過治療控制病情，但仍有2成屬於「難治型」，經治療仍容易反覆發作、難以穩定控制。其中，更有逾50位患者病情特別嚴重，頻繁進出急診、住院插管治療，期盼政府能正視這群高風險病友。

重症肌無力影響４大系統
眼睛、四肢、吞嚥、呼吸

台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏說明，肌無力是一種自體免疫疾病，患者免疫系統異常產生抗體，錯誤攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，進而釀成肌肉無力等症狀。好發於20歲至30歲女性及50歲以上男性。

重症肌無力主要影響眼睛、四肢、吞嚥、呼吸４大系統，台灣多數病友初期為「眼肌型」，出現眼皮下垂、大小眼、視力模糊等症狀，約3-5成在2-3年內會進展為「全身型」，出現口齒不清、四肢無力、行動困難，甚至影響吞嚥、呼吸等重要維生功能。

重症肌無力治療仍易復發
盼早日給付新型生物製劑

葉建宏理事長表示，早年肌無力症致死率相當高，所幸隨著大力丸（乙醯膽鹼酶抑制劑）、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換、免疫球蛋白等治療逐步發展，死亡率已降至3%以下。

雖然肌無力如今或許不再是「重症」，但無疑仍是「難症」。一來症狀易與其他疾病混淆、延誤診斷。二來病情反覆不定，易有「三失」困境，包括「失勞」無法工作、「失志」情緒低落，「失能」需要照顧。

不少國家將其列為罕見疾病或難症，但台灣尚未納入罕病保障範疇。包括美國、加拿大、德國、日本等多國，已將４大類獲准治療重症肌無力的生物製劑納入保險給付，能有效改善病程、降低惡化風險、恢復生活功能。台灣神經免疫醫學會也建議台灣接軌國際趨勢，使用生物製劑治療，改善難治型患者的長期病程。

他們重症肌無力正嚴重影響生活，
盼健保優先支持看見少數人們！

43歲的案例Kathy，６年前發現眼睛閉不緊，原以為是顏面神經失調，就醫確診為重症肌無力。隨病情惡化，嘴巴無法閉合，連進食、喝水都難，甚至漸漸不敢與人交談，工作支撐半天就會體力透支。藥物治療穩住病情但仍反覆發作，也因頻繁請假回診而遭裁員。

遺憾的是，新型生物製劑迎來曙光之際，她卻因確診早期肺癌，無緣參與臨床試驗。後續又感染肺炎病情急轉直下，需插鼻胃管進食，插管輔助呼吸，仰賴高劑量類固醇與洗血急救，才勉強穩住病情。

不只Kathy，全台仍有數十位難治型病友如同Kathy，現行治療已無法有效控制。他們多處於職場與家庭責任階段，若能及早穩定病情，不僅可提升生活品質、降低醫療支出與家庭壓力，並能早日回歸職場、家庭。醫學會建議，健保應優先支持這些逾50名有嚴重迫切治療需求的病友，使用生物製劑治療穩定控制病情，並逐步擴大適用範圍，落實健保精準與效益導向的照護政策。

重症肌無力病友別放棄
積極治療、團體支持盼曙光！

台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳也強調，重症肌無力雖無法根治，但透過合適藥物穩定控制，病友仍可維持正常生活。鼓勵病友積極治療、加入團體汲取支持。也期盼政府能「真正看見」少數人未被照顧的病友，將難治型重症肌無力患者納入健保治療的保護傘下！

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