一年扎針2000次、半夜低血糖驚醒!糖友盼科技照護與社會尊重
第1型糖尿病患(T1D)終生需要依賴胰島素與頻繁血糖監測的自體免疫疾病。對病友而言,一年扎針超過2000次、半夜被低血糖驚醒都是日常,孩子入學受阻、成人在職場不敢說明病情,更讓照護壓力被放大。正逢世界糖尿病日,臨床醫師、衛教團體與病友共同指出,病友真正需要的是科技可負擔、社會願理解、制度能補位。中華民國糖尿病學會理事長楊偉勛也宣布,2026年將更新T1D臨床照護指引,補上疾病分級、轉銜照護與科技照護的缺口,期盼讓病友能更安心地過生活。
半夜低血糖驚醒:T1D病友的真實日常
第1型糖尿病(Type 1 Diabetes, T1D)是由免疫系統攻擊胰島細胞所造成的自體免疫疾病,與飲食、體重無關,患者多在兒童或青少年時期發病。台灣目前約有1.2萬名病友,其中六成在18歲前確診。
T1D無法痊癒,每日胰島素注射與頻繁血糖監測是終身的例行工作。依國際指引,病友一年至少需進行:
- 血糖監測:1460–3650次
- 胰島素注射:約1460次
台大醫院小兒內分泌科主治醫師童怡靖指出,T1D病友在醫療之外也承受較高的心理壓力:研究顯示,青少年T1D病友的憂鬱比例為一般青少年的3倍,更突顯家庭、校園與社會理解的重要性。
科技讓生活變得正常,但補助仍不足以支撐大多數家庭
國際證據已顯示,連續血糖監測(CGM)與胰島素幫浦能明顯降低低血糖、穩定血糖波動並改善生活品質。然而台灣的照護資源仍有限:
- CGM:部分補助,但多數家庭每月仍需自費約4,000元
- 胰島素幫浦:未納入健保,單機購置費約20萬元,耗材每月5,000–8,000元
對多數家庭而言,是沈重又長期承擔的費用。
從守夜到找回穩定
年約20多歲的陳小姐分享,自2歲確診後,曾因夜間低血糖出現發抖、接近休克的狀況,讓母親多年來不敢熟睡,每兩小時起床量血糖。成長過程在學校,也曾因病情被同儕知道而遭取笑,為此承受了一段時間的校園壓力。
起初她抗拒使用CGM與胰島素幫浦,覺得「麻煩」、「昂貴」、「不確定有沒有用」。但開始使用後,血糖波動下降、家人壓力減輕,她也重新找回生活的掌控感。
孩子入學被拒、家長擔心責任:家庭面對的不只醫療問題
三歲的偉偉在澎湖旅途中突然酮酸中毒,送進加護病房後才確診T1D。雖然他在醫療團隊協助下很快學會自主測血糖與施打胰島素,但真正的挑戰卻是上學。
偉偉入小學時曾因「照顧困難」被婉拒,讓家人焦慮不安。後來在友善校園的支持下,他現在已升上三年級,不僅能自主管理病情,還主動向同學分享糖尿病知識。
蔡世澤:父母的敏感度與社會認知,是避免延誤診斷的關鍵
糖尿病關懷基金會董事長蔡世澤分享,他在臨床中看到許多延誤確診的狀況,而「疾病辨識的敏感度」往往能救孩子一命。他提到,一位在美國學校任教的媽媽,因見過多名T1D學生,當自己孩子尿布異常變重時立即覺得不對勁,要求驗血糖而及早確診,避免危險。
他指出,台灣社會普遍對T1D認識不足,許多家長第一次面對時常不知如何應對,蔡世澤引用國外基金會創辦人的一句話:「孩子能順利長大,父母的學習與參與往往是最關鍵的力量。」他也說到,台灣仍有家長因孩子每日需多次胰島素注射而遭學校誤解或排斥,顯示校園友善與教育資源仍需持續推動。
歐弘毅:科技能實質改善生活,但費用負擔沉重
中華民國糖尿病衛教學會理事長歐弘毅指出,CGM與胰島素幫浦是近年糖尿病治療的重要進展,能讓病友清楚掌握 24小時血糖變化,甚至提前預測低血糖。對兒童、青少年以及工作壓力大的成人都能減少風險、減輕家屬夜間照護的焦慮。
然而,他坦言科技費用對多數家庭負擔沈重,「好的工具若能用在對的病人,用得好,不只提高生活品質,也能為整體社會帶來長期效益。」
歐弘毅呼籲政府應在評估臨床效益後,逐步讓科技照護更可負擔,例如以CGM替代部分傳統血糖試紙等,讓病友能更早受惠。
學會呼籲:糖友最需要的是尊重,制度最需要的是補位
今年世界糖尿病日以「Diabetes and Well-Being at Work」為主題,首次將糖尿病討論延伸到職場。
三大專業學會一致強調,台灣T1D照護仍存在三大缺口:
- 科技可負擔性不足(CGM、幫浦補助有限)
- 診斷資源與追蹤工具供應不穩
- 家庭、校園與職場缺乏系統化支持
中華民國糖尿病學會理事長楊偉勛指出:「如果要讓台灣照護真正接軌國際,必須從制度面強化投資。」
他強調,2026 年即將更新的 T1D 臨床照護指引,將補上疾病分級、科技照護與兒少到成人的轉銜缺口,目標是為台灣建立更完整的長期照護藍圖。
文/楊依嘉、圖/巫俊郡
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