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健康

罹癌媽出院前2天,弟弟收到留學通知…「個人規劃vs照顧家人」怎抉擇?醫師姊:人生仍要繼續往前

幸福熟齡 X 今周刊

更新於 11月03日02:16 • 發布於 11月03日02:16

作者 : 吳佳璇

圖片 : Shutterstock(示意圖非當事人)

對於癌症病友來說,出院後的「正常生活」,無疑是最大的挑戰;而照護者往往需要在「個人規劃」和「照顧家人」之間去做抉擇。

「精神科醫師」吳佳璇的母親出院後,居家照護的責任也就落在子女身上,弟弟卻在不久前拿到教育部公費留學資格,看見弟弟的猶豫不決,吳佳璇選擇扛起責任,讓弟弟能夠放心出國。

然而,陪伴媽媽抗癌的過程,才是她接下來要面對的最大課題……

真的可以出門嗎?

媽媽這回出院「滿月」旅行,是我和妹妹「處心積慮」要她恢復正常生活的第一步。理應滿心期待的她,卻頻頻問起「真的可以出門嗎?」

「妳覺得會出什麼問題?」我不知不覺擺出認知行為心理治療的陣仗,要她逐一檢視,以理性思考破除情緒魔障。

Q:治療過程中親友有哪些角色?

A:

● 忠實地陪伴讓病人覺得不孤單

● 幫病人表達需求,鞏固醫病關係

● 提供妥善的居住環境與必要的居家照顧

原來出院流程這麼繁複

2008年6月17日

算算時間,媽媽應已完成出院手續回到家裡,便試著從台東打電話回家確認。

回話的是弟弟,出院計畫的執行者

他像唱流水帳,從申辦健保重大傷病卡、出院費用明細若干,以致於買什麼點心送病房護理人員感謝照顧,還有秀華阿姨預備讓媽媽進家門前去霉運的豬腳麵線口味如何等,逐一回報。

過去十多年,在我一聲令下出院的病人不知凡幾,自以為對「出院」不是一個動作,而是一段過程已有深刻的理解,直到這回親自「操盤」媽媽出院,遇上急著要媽媽出院的總醫師,才更能同感為什麼有些病人會覺得是被「逼」出院的。

即使不覺被「逼」,醫療人員或因無心疏忽或因本位主義延宕某些程序,也常讓家屬額外付出可觀的時間與精神。

舉個例子吧,如果醫師沒在出院前開證明讓媽媽去申辦重大傷病卡,事後要補救可麻煩了……我們得先回門診取得申請證明去健保局辦卡,再帶著出院帳單一干相關文件向健保局送件,才能取得豁免辦卡前住院醫療費用部分負擔的文書,再回醫院辦理退費。

家屬為了醫生疏忽的「舉手之勞」(事前從電腦作業系統完成點選,整個流程不消一分鐘),得額外多請一天假跑流程。

很多醫師應當不清楚這類瑣事,自己也是在當了好幾年主治醫師後,因為督導的住院醫師忘記在出院前幫病人申辦重大傷病卡,在門診被一位女兒罹患精神分裂症第一次住院的爸爸教會這件「大事」。

成全弟弟的留學夢

我得在出院前兩天離開台北去東部上班,只能留下一張長長的交辦清單給弟弟,當然包括提醒醫師開申辦重大傷病卡證明書。

「辛苦了,看來一切順利」,我打斷向來拘謹的弟弟近乎冗長的回報。

話筒另一端感覺訕訕的,「有什麼問題嗎?」

我心裡暗想,該不會媽一出院,爸爸就恢復事事跟她「據理力爭」的習慣,「爸媽…還好嗎?還是…你怎麼了?」我追問下去。

「姐,我出去唸書真沒關係?」等了大半年,前幾天弟弟好不容易接到澳洲新南威爾斯大學博士班的入學通知。

「有人叫你不要去?」

「不是,媽媽昨天還要我『快去快回』,千萬不要遷就小蓁」,小蓁是弟弟認識不久的女朋友。

平日老「吐槽」弟弟沒行情的媽媽和妹妹,對他終於「把」到的女朋友並不滿意。

「我比較擔心媽媽…我不在台灣真沒關係?」弟弟趕緊澄清。

「你留下來病也不會好得比較快…沒人能告訴我們,媽媽是不是那幸運的20%,5年內不會復發…」

抗癌的路,總要走下去

我告訴弟弟等我把蒐集到的文獻,還有請教來的建議一一整理消化過,會再找一位腫瘤科醫師拿主意:

「不管作什麼治療,都要事先取得媽媽的同意,還要讓她心安」

「我已經跟我的老闆兼朋友說好要繼續留在台東工作,半年合約期滿後再續約一年。這樣的工作型態讓我有很多時間照顧媽媽!」

我也同意弟弟「快去快回」,好不容易拿到教育部公費留學資格,放棄太可惜。

「可是…」有兩個強悍的姊姊,弟弟不免瞻前顧後。

「安啦!去吧去吧,有狀況再說。」老實說,我也還無法具體說出會出哪些「狀況」……

「秀華滷的豬腳很好吃吧!快去阻止媽媽吃太多。」我顧左右而言他。

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(本文摘自《罹癌母親給的七堂課:當精神科醫師變成病人家屬+(續篇)抗癌之役必修的心理腫瘤學(給癌症病患、照顧者與醫療人員的「陪伴套書」。二冊不分售)》行路出版,吳佳璇著)

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