父罹思覺失調母失智，張曼娟「無力感像沙漏接不住」…獨力照顧雙親7年才懂：這樣就很好了
作者 : 郭美懿
圖片 : 今周刊攝影團隊、郭美懿攝
2015年，作家張曼娟88歲的父親被發現罹患思覺失調症，母親也在1年半後被診斷為失智症，從此成為一個獨力照顧者。7年來歷經慌亂、挫折等心情跌宕，至今仍常質疑自己這樣做「夠嗎？對嗎？」她說，對照顧者而言，永遠不知道明天、甚至今天會發生什麼，只能學會活在當下，並把握日常的每一刻美好，提醒自己：「這樣就很好了！」
這一天的萬芳醫院，在熙熙攘攘的大廳中硬是隔出了一塊區域，院方在此舉辦「失智共照中心擴大服務啟動典禮」。中央的、地方的官員都來了，各里里長也來了，院方一一唱名介紹，而最終登場的是作為病患家屬代表的作家張曼娟。
她被安排在最後上台致詞，輕柔聲音瞬時溫暖了這個飄雨的瑟瑟秋日。張曼娟一開口便說：「我是萬芳醫院的常客，來到這裡就像回家差不多。」她淺笑訴說身為照顧者的日常，讓人難以想像她9月才歷經一場老父摔斷腿的照護風暴。
父罹思覺失調母失智，照護疲於奔命
7年前，張曼娟第一次將父親送進急診室。媒體專訪中如此描述：當日母親致電，說父親無法行走、也站不起來，血壓飆高已送到醫院去了。她趕到急診室，爸爸彷若交代後事般，絮絮說著不要急救、不要插管…。
原本健康的父親出現心臟等症狀，住院兩次做了精密檢查，最後得到一個眾人最不願聽到的結論—父親罹患了精神分裂症，也就是所謂的「思覺失調」。
▲張曼娟與父母合影。（圖／翻攝自張曼娟臉書）
「從那一刻開始，我家就陷入思覺失調的風暴中，父親處於吃藥、斷藥的狀況，情緒反應非常強烈，變成一個我們完全不認識的人。」那年，張曼娟的父親88歲，母親79歲，原本健朗的母親，也在父親爆發思覺失調後的1年半後，突然忘記了回家的路，不認得她是誰。
經過縝密診斷，醫師最後確認母親失智，而且在此之前，有過一次無人知曉的中風，可能因此導致血管性失智症，這讓張曼娟萬般愧疚，「我竟然沒發現母親中風了！」
「在照顧過程，有非常大的無力感，感覺有一個很大的沙漏，不斷的把父母親的健康、意志漏走，我每天疲於奔命到處去接，卻什麼都接不住……，大概就是這樣的感覺吧。」
學習用幽默看待變故：這樣就很好了
張曼娟坦言，作為照顧者，永遠不知道明天、甚至是今天會發生什麼事，迷途中非常需要有人指引，而照顧者的心情也常處在高低起伏的跌宕中。即使她已擔任照顧者7年之久，仍常質疑：「我這樣做是對的嗎？這樣就夠了嗎？這樣對父母親是好的嗎？」
9月父親在家摔斷左腿，再度進了急診室，由於此前已有右腿骨折的經驗，高齡95歲的父親對於能否康復感到質疑，覺得自己恐怕一輩子就要癱在床上，脾氣變得暴躁，思覺失調症又犯病，也讓全家人陷入不能睡覺的痛苦深淵。
張曼娟苦笑，她與母親、印尼看護阿妮甚至因此「仇恨睡眠」：「媽媽仇恨阿妮為什麼可以睡覺？阿妮仇恨我為什麼可以睡？變成一個恐怖循環；在循環之中，我覺得照顧真是一件痛苦的地獄之行！」
▲父親摔傷住院後，母親常吵著要去看父親，但疫情期間只限一人陪病，張曼娟常帶著母親出外走走，轉移她的躁動不安。（圖／翻攝自張曼娟臉書）
「繼續下去，搞不好我父母親還活著，但我已經死了呢？」61歲的張曼娟雖然生活規律，卻因龐大壓力有三高問題，她擔心著：「萬一我先走了怎麼辦？」
她幽幽說道，自己雖非獨生女，卻是獨力照顧者，因此得學習跟失智症、思覺失調症，以及老人家的那種「衰老、病苦、心情上的憤怒」和平共處，於是漸漸發展出照顧者的自我安慰哲學，學著用幽默角度來看待事情：「這樣就很好了！」
張曼娟提起父親病況嚴重時，母親因環境改變非常躁動，只好哄著母親到住家附近的河堤散步。那一天是農曆十四，母親突然指著天上月亮說：「你看，今天的月亮很漂亮！」儘管月相未及圓滿，但可以跟媽媽一起走在河堤邊，看著天上、水裡的月亮，「這不是一個很幸福的時刻嗎？」
失智媽記掛逝去親人，唯獨忘了身旁女兒
身為失智者的親密家人，常會遭遇許多情緒上的打擊。張曼娟回憶，媽媽第一次在客廳收拾東西說要「回家」時，她忍不住抓狂：「妳回什麼家？這明明就妳家！」母親卻仍偏執想走，拒絕承認這是她已住了30年的家。
還有一次是吃飯到一半，母親突問：「我們的爹跟媽都還在嗎？」母親是1949年跟著大哥到台灣，這意味著此刻她根本不認得眼前人是誰。「我是一直在照顧你的人，你怎麼可以不知道我是誰？」她感到憤怒，情緒瞬間爆開，逼問著：「我是誰？我是誰？你不認識我是誰？」
只見母親眼神閃爍，有點驚慌、又有些不好意思與困惑，接著問：「那我姊姊呢？哥哥呢？」她便一鼓作氣，告知這些親人都已過世，惹得老人家驚愕哀哭。事後冷靜下來，她才察覺自己負氣，因為母親記得的那些人都已不在世間，唯獨那個活在世上並陪伴照顧的女兒，竟被母親遺忘…。
那些難以調適的情緒衝撞，而今已雲淡風清，再遇上媽媽困惑疑問，她會好整以暇回答：
「媽～我是妳的女兒，你的爹媽、我的外公外婆已經過世了，舅舅、阿姨也過世了，現在就我在你身邊，我會陪你照顧你，你不要擔心。」
「什麼？他們什麼時候過世的？我怎麼一點都不記得、不知道？」
「媽～他們都已經過世10年了，而且你已經哭過很多次了。」
「喔，這樣子啊！那好，繼續吃飯。」
失智母親與照顧者女兒的對話，原是磨人的心酸，她說來竟成令人莞爾的單口相聲。張曼娟自嘲：「我怎會變成這樣子這麼皮呢？那都是因為累積了太多、太多的經驗之後，照顧者慢慢越來越瞭解，要先把自己的情緒掌控好，才能夠好好照顧需要照顧的人。」
送母親去日照中心，陷愧疚與掙扎
參加啟動典禮這天，張曼娟才終於接受了醫師與朋友建議，把媽媽帶到日照中心。她解釋，母親曾在醫院擔任護理師多年，喜歡團體生活、樂於服務，在家老嫌冷清，才想著讓媽媽到日照中心接觸人群。
近來疫情稍歇，終於被通知能帶媽媽去試讀，當下她感覺比中頭獎還開心，答應後卻又陷入深沉自責與愧疚中。「這是不是代表我要卸責、要甩鍋？送她去是不是為了讓自己日子好過、逃避照顧媽媽的責任？」
她不斷在內心與自己對話，「假如是我的朋友，會怎麼勸我自己？」她當然知道媽媽喜歡人群，參與團體生活一定會比在家無所事事要好…「這些我都知道，但我無法克服作為一個照顧者的愧疚與掙扎。」張曼娟說。
那天送母親前往日照中心，她因防疫無法陪同，只能1個小時後再來接，「實不相瞞，那是我生命裡最漫長的1個小時。」
她不斷揣想各種情況：如果媽媽找不到我怎麼辦？如果媽媽找不到廁所怎麼辦？如果媽媽不耐煩想離開怎麼辦？如果她不喜歡同學怎麼辦？如果同學不喜歡她怎麼辦？
千百種想法在腦袋裡糾結，終於到了可以去接母親的時刻，張曼娟竟像第1天送孩子到幼兒園的家長般，「提早3分鐘在門口等，時間一到就按鈴。」孰料這一切擔慮都是白費，媽媽和社工師說說笑笑出來，而且還想再到日照中心上課，她才放下心中大石。
「這就是照顧者會經歷的各種階段。」張曼娟說，也許失智共照中心的成立，能讓許多照顧者內心的起伏、掙扎、矛盾有很好的抒發與理解。她也以過來人身份，期盼每一位照顧者都能找到與失智症共處最好的方式，「保有自己想要的生活，也能讓被照顧的人，因為我們的照顧能更加幸福。」
▲張曼娟與萬芳醫院神經內科主任宋家瑩（右）合影。（圖／郭美懿攝）
採訪後記：照顧者能給的就是最好，別追求最完美
張曼娟母親剛失智時，家中陷入混亂，身邊朋友也無相關經驗，頓感求助無門。幸而為母親看病的宋家瑩醫師給予許多協助，「宋醫師就變成我的媽祖婆，每次問她：我媽怎樣怎樣，怎麼辦？她有求必應！」張曼娟笑說。
「就像搭飛機，一定要先把自己的安全帶扣好，再去扣孩子的；一定要把自己照顧好，再去照顧身邊的老人。不管你做任何決定，都是你深思熟慮做的最好決定，千萬不要後悔，或覺得早知道就怎樣…。」被稱為「媽祖婆」的萬芳醫院神經內科主任宋家瑩如是道。
宋家瑩指出，面對身心障礙或失智家人照顧，家屬承受的壓力絕對比病人來得大，許多人會追悔自己為何不拋下所有工作去照顧患病家人，就連她自己也曾如此。她在擔任住院醫師第2年時，90歲外婆做了氣切，由於母親已逝，當年也請不到外傭協助，與外婆同住的她毅然向長官請辭，「我要回家照顧！」想不到長官一口拒絕，並告訴她：「妳一定要維持自己生活的持續，才有能力照顧好外婆。」
她說，許多人在慌亂中，往往忽略應該先把自己照顧好，如今已有不同的長照資源與居服員可以分攤照護負擔，「先把自己穩定好，有穩定的情緒、穩定的經濟，才能好好照顧家人；你能給的就是最好的，別去想一定要做到多完美。」
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