少女多年被誤認體能差!16歲確診肺動脈高壓 她勇敢走過移植與重生之路
美國女孩瑪麗娜瓊斯(Marina Jones)從7歲起便自覺身體狀況異常。她在體操課上跑圈時總是跟不上進度,為避免辛苦的熱身訓練,甚至會故意遲到。然而,無論她對師長、親友或醫師傾訴不適感時,卻屢遭忽視,只被視為體能差或太過誇張。直到16歲那年,她在家人面前突然昏倒,就醫後才發現自己早已處於心臟衰竭狀態,病因是罕見而嚴重的肺動脈高壓。
根據美國《PEOPLE》雜誌報導,瑪麗娜自小就發現自己的身體狀況與其他孩子不同。她在體操課上跑圈時總是跟不上進度,甚至會故意遲到,以躲避激烈運動。然而,不論她怎麼向師長、親友或醫師表達不適,總被認為是缺乏鍛鍊或過於誇張。
中學期間,她在體育課中無法正常跑步,多次向老師反映「跑步時會頭暈、喘不過氣」,卻被嘲諷「連心臟病患都能跑,你太戲劇化了」。面對外界懷疑,瑪麗娜開始自我懷疑,也逐漸避開所有體能活動與社交聚會,甚至假裝受傷來逃避體育課。
15歲起,她出現偏頭痛等新症狀,多次前往診所卻被誤判為缺鐵,甚至被要求多攝取營養。症狀日益加重,她變得更加孤立,也經常拒絕與朋友逛街走路。她坦言:「我知道自己出了問題,但沒人相信我。」
16歲那年,她隨家人探望就讀大學的姊姊,途中經過一段上坡路時突然昏倒在地。雖然她很快清醒,並堅稱自己無礙,但母親仍堅持安排就醫。這次她主動坦承自己多年來如何逃避樓梯、運動與社交活動,醫師則首次認真對待並安排胸腔X光檢查。
檢查結果顯示,她的心臟幾乎腫大到正常大小的兩倍。經進一步檢查後確診為肺動脈高壓(Pulmonary Hypertension)一種會導致肺部血管與右心室壓力升高,長期惡化將引發心臟衰竭的罕見疾病。得知病情後,她上網查詢資料,發現平均壽命可能僅剩五年,讓她大受打擊。
起初她開始接受名為Remodulin的藥物幫浦注射治療,並搭配氧氣機輔助呼吸。她表示:「雖然副作用很痛苦,但我終於證明自己真的生病了,不是懶惰也不是愛裝病。」然而,病情仍未獲得有效控制。22歲時,心臟功能再度惡化,醫師建議進行雙肺移植。經過兩個月的評估,她正式列入移植候補名單。雖然第一次配對失敗,第二次通知後手術成功,歷時八小時,期間使用體外膜氧合系統維持生命。
術後康復過程艱辛,她曾因術後劇痛與譫妄症陷入昏迷。出院後,她每天須服用數十種藥物,並定時監控生命指數。她也必須遵守免疫抑制飲食規範,避免感染風險。儘管限制重重,她仍感激能重獲新生。
在長期居家療養期間,她開始拍攝並上傳自身病況紀錄至TikTok,不僅獲得大量網友支持,也讓她找到情緒出口。截至目前,追蹤人數已超過65萬人。瑪麗娜說:「我不想只被記得是那個接受移植的女孩。我有很多故事,也有自己的幽默和生活。」如今她甚至能獨自旅行,完成過去從未敢想的夢想。她感慨地說:「雖然仍有許多限制,但我的人生真的重新開始了。」
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