醫療科技x運動指導 助血友攜手邁向健康
【健康醫療網/記者潘昱僑報導】血友病在許多人心中等同於「脆弱」與「受限」的疾病，過去由於治療藥物的不足與出血風險的恐懼，血友病患往往被教導「盡量不動」以避免受傷，臺大醫院內科部血液科周聖傑主治醫師分享，過去血友病的治療效果有限，藥物也幾乎沒有健保給付，所以血友病病友只能在出血才治療，隨著醫療科技的突飛猛進，以及運動科學的介入，血友病患的生活已不再是被動地等待出血，而是主動地追求健康的身體，運動教練施孟毅也提到，有醫師在訓練現場提供評估與心靈支持，更能讓血友們安心運動。
從「出血才治療」到「預防性治療」
回溯至二、三十年前，血友病的治療狀況與今日不可同日而語。當時的藥物製劑效果不佳且不易取得，導致病患多半只能在出血事件發生後，才進行靜脈注射止血，這種被動的「出血才治療」（On-demand Treatment）模式，讓病患長年處於高風險中。每一次的出血，特別是關節與肌肉內的出血，都會對身體造成不可逆的傷害。這些反覆的出血不僅導致慢性關節病變、疼痛與行動不便，更深植了「血友病患不該運動」的觀念。
在那個時空背景下，醫師與家屬的衛教核心，都是圍繞著如何避免受傷，「運動」這個對一般人而言是維持健康的必要習慣，對血友病患來說卻是危險的代名詞，病患被叮囑要遠離任何可能造成跌倒、碰撞的活動，甚至被禁止進行體育課，這種長期以來的觀念教育，雖然出於保護，卻也剝奪了病患成長與發展的機會，使得許多病患身體孱弱、關節受損，更因缺乏運動而產生肥胖等次級健康問題。
近十年來，長效型凝血因子製劑的問世，改變了血友病的治療模式。現今的治療核心已轉為「預防性治療」（Prophylactic Treatment）。病患只需定期注射凝血因子，就能將體內的凝血因子濃度維持在相對安全的水平，有效降低自發性出血的機率，這種積極主動的治療策略，讓過去被視為禁忌的「運動」重新回到血友病患的生命中。
臺大醫院內科部血液腫瘤科周聖傑醫師說道：預防性治療讓血友病患的關節與肌肉得以在較少出血的環境中發展，為後續的運動訓練打下堅實基礎。這場觀念的革命，不僅是治療方式的改變，更是生活模式的再造，它讓血友病患從被動的「患者」轉變為主動的「健康管理者」。
強化關節肌肉，打造身體防護罩
血友病患的運動，並非指鼓勵他們從事高衝擊性的籃球或足球，而是學習正確的運動，恢復生活功能以及強化保護關節的肌肉，從而減少出血的風險。
想像一下，一個長期缺乏運動的血友病患，其肌肉量不足、關節缺乏支撐。當他輕微扭到或碰撞時，沒有強健肌肉的保護，關節就容易受到衝擊而發生出血。相反地，如果透過適當的運動訓練，強化了關節周圍的肌肉，這些肌肉能發揮緩衝與穩定的作用，即使遇到輕微的外力，也能有效保護關節，降低出血的可能性。
運動的好處遠不止於此。它不僅能增強肌肉、保護關節，還能改善心肺功能，維持健康的體重，減少肥胖帶來的額外關節負擔。更重要的是，運動能提升病患的自信心與生活品質。當他們發現自己的身體不再是脆弱的，而是充滿力量和活力的，那種正向的心理轉變，對於長期與疾病共存的病患來說，是無價的資產。
然而，從「完全不動」到「開始運動」，這段路並非一蹴可幾，許多病友因為過去的恐懼與觀念，對運動抱持著高度的戒心，有些人則可能因為一時熱衷而過度運動，反而造成受傷。這凸顯了專業運動指導的重要性。
運動教練施孟毅提到，許多從未運動的血友病患，一開始熱血地投入，結果因姿勢不當或強度過高而拉傷，這類經驗往往反而會讓他們退縮，甚至回到過去的「不運動」狀態。因此，循序漸進、量力而為，並且在專業指導下進行，才是血友病患運動的最佳策略。
精準掌握身體數據，量身打造運動計畫
在血友病的運動指導中，醫師只能憑藉經驗與病患口述來判斷其身體狀況；如今，精密的儀器與數據分析，能為運動計畫提供更科學、更個人化的依據。
在臺大醫院血友病中心與運動教練合作的課程中，每次運動前，教練都會獲得一份詳細的病友名單，上面清楚標示著病患的「易出血部位」與「容易不適的地方」。這份名單不僅是醫師與教練溝通的橋樑，更是為病患量身打造專屬運動計畫的藍圖。
以關節為例，如果一位病患的膝關節曾反覆出血，那麼在設計運動時，教練會特別注意避免對膝蓋造成過大壓力，並專注於強化周邊的股四頭肌與小腿肌，透過科技輔助的動作分析，教練也能即時糾正病患的不良姿勢，避免因代償性動作而造成額外的傷害。
此外，心理層面的引導同樣重要，許多血友病患身上出現皮膚表層下有微小出血，即便沒有腫脹或疼痛感，仍會對病患造成巨大的心理壓力，醫師在現場提供判斷以及評估，讓患者能夠安心運動，讓他們理解這些微小出血在是可控的，並不會影響運動的安全性。
跨領域合作由醫師負責醫療診斷與治療，運動教練負責運動指導與動作修正，兩者各司其職，卻又緊密合作，共同為病患的健康保駕護航。
跨領域合作的力量：血友病照護的未來新模式
這種模式也賦予了病患更大的自主權。他們不再只是被動地接受治療，而是成為自己健康的主導者，學習如何監控自己的身體狀況，如何選擇適合的運動，如何與醫療團隊溝通。讓病患從生理與心理上都變得更強大。
施孟毅教練表示：「醫師很有想要把一些可以幫助到這些病友們的專業給帶進來，然後把它做整合，於是才有了現在這個課程。」
這種跨界的合作，正是新一代血友病照護的核心精神。它打破了傳統醫學的界限，將健康的概念從醫院延伸到生活，從治療延伸到預防與照護，幫助血友病患得以擺脫疾病的束縛，重新掌控自己的身體。
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