50 歲女每個月生理期都血崩！身體無法正常止血 「類血友病患」需與打針共存
對於血友病的認知，往往會認為以男性居多，但在女性身上出現的出血性疾病就容易被忽略，像是類血友病、血小板功能異常等，因為不是性聯遺傳，讓女性的不適可能因此被忽略，尤其在生理期或懷孕時，造成的重大負擔也未得到妥善照顧。一名年近 50 歲的李小姐是一位罕見的類血友病患者，不只月經量大天數長，也需要每天打凝血因子，但現在的她透過居家注射的方式，也能與疾病共存。
台灣血栓暨止血學會理事長邱世欣提到，類血友病相較於男性，主要發生在女性身上，發生率比正常血友病高。一般帶因者沒什麼症狀，有許多是潛在的，不少女性並不曉得，直到因為月經量過多，去婦產科就診，但仍有機率被忽略。
血流不停才發現 專家：不少潛在類血友病患
年約 50 的李小姐因為從小身體無法正常止血，凝血因子功能異常，從嬰兒時期打疫苗傷口久久不癒、持續流血，到了小學二年級被確診罕見的類血友病。她形容，自己連續住院一個月，為了控制出血，必須施打凝血因子或血漿，當時藥物尚未納入健保，因此需要自費，但價格高昂，動輒數十萬元。
不過，李小姐的病程不僅止於月經出血，成年後因為排卵引發黃體破裂、出血，甚至曾突然意識模糊，緊急送醫發現有嚴重消化道出血、解黑便等。
李小姐表示，在治療上，後續的藥物改以出血性治療的居家注射，出血控制更為即時。雖然每個月都會因生理期需要回診拿藥或打針，但她也認為，比起過去，更能主動掌握病情，定期就診、按時注射，與疾病共存。
中華民國血友病協會理事長李錦龍提到，因為類血友病在中度及重度需要治療，輕度的患者從小跟一般人無異，需要長大到拔牙治療時，才會發現為什麼流血流不停，也導致有不少潛在血友病患。
女性類血友病患帶因常無症狀 專家：建立婦產科及血液科共同指引
臨床須持續提升第一線醫護人員對女性出血性疾病的辨識敏感度，邱世欣呼籲，需加強基因檢測資源及跨科別合作機制，從根本建立性別友善的醫療環境，讓罕見出血性疾病女性也能被正確診斷、理解與照顧。
邱世欣也提到，學會及協會代表共同提出三大建議，包括提升女性出血性疾病識別能力，建立婦產科與血液科共同指引；推動基因檢測及早期診斷資源，不讓症狀被延遲、被忽略；擴大社會支持與家庭照護方案，讓病人及其照顧者有喘息與陪伴的空間。
李錦龍補充，因為希望這類疾病不要繼續遺傳，而女性帶因沒有症狀，很多情況是沒有家族史但有帶因，若生下的孩子是男性，就會有顯性，需要終生治療。
李錦龍表示，與婦產科及血液科有共同指引是盼能找到更多女性患者，可以提前進行優生學，若能避免，對於國家、健保支出也較節省。
血友病聯盟在每年世界血友病日訂出一個主題來作宣導。台灣血友病之父及台大醫學院名譽教授暨彰化基督教醫院血友病中心沈銘鏡教授指出，2025 年全球主題是「婦女和女孩也會出血」(Women & Girls Bleed too)，提醒社會大眾和衛生主管機關瞭解和認識，關心幫助解決女生出血的問題，為血友病的照護而努力。
因血友病大部分病友皆為男性，根據臺大醫院血友病中心衛教，不同於血友病，類血友病並非性聯遺傳，所以男女得病機會大致相同，且類血友病鮮少有嚴重關節或肌肉出血，常出血部位多是在粘膜區域，如口腔、鼻腔、腸胃道或女性的子宮等；而類血友病呈現的檢驗結果異常與血友病不同。
圖、文／張乃文