眼睛突然閉不緊、衛生紙拿不了！難治型重症肌無力影響全身 4 大系統
眼睛突然閉不緊，連一張衛生紙可能都拿不了，這些看似小症狀，但可能是重症肌無力的警訊。台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏說，肌無力患者有 2 成屬於「難治型重症肌無力」，即便經歷多種治療，仍會反覆進出急診、住院插管治療。而疾病不僅會影響四肢，包括吞嚥功能及呼吸、眼睛等 4 大系統也會有問題，好發對象為 20 歲至 30 歲女性及 50 歲以上男性。
葉建宏提到，肌無力是一種自體免疫疾病，患者的免疫系統異常產生抗體，錯誤攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，進而釀成肌肉無力等症狀。醫師表示，疾病好發於 20 歲至 30 歲女性及 50 歲以上男性。
葉建宏說，重症肌無力症狀主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」4 大系統，多數台灣病友初期為「眼肌型肌無力」，出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀，其中 3 至 5 成會在 2 至 3 年內進展為「全身型」，出現口齒不清、四肢無力、行動困難，甚至可能影響吞嚥、呼吸等。
眼睛閉不緊、講話大舌頭 重症肌無力患者「身體如不定時炸彈」
「發病時，就像豬肉掛在欄杆上」43 歲的重症肌無力患者 Kathy 提到，6 年前原以為只是短暫顏面神經失調，導致眼睛突然閉不緊，但就醫確診為罕見的重症肌無力。後續也出現嘴巴閉不上、講話大舌頭等症狀。
Kathy 說，自己的身體就像一顆不定時炸彈，隨時可能失控，意識清楚卻動彈不得，工作受到影響，也不敢與人交談。即便透過藥物可暫時穩住病情，但總是反覆發作。而使用新型的生物製劑，看似帶來曙光，卻又因為確診早期肺癌，無法參加臨床試驗，接著感染肺炎，只能仰賴高劑量類固醇和洗血急救勉強穩住病情。
葉建宏形容，感染對 Kathy 這類喉嚨型肌無力患者而言，可謂「天敵」，一般人可能僅是小感冒，但對患者來說就必須經常出入，與醫院保持親密關係。
葉建宏指出，早年肌無力症致死率相當高，隨著乙醯膽鹼酶抑制劑、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換與免疫球蛋白等治療逐步發展，死亡率已降至 3% 以下。
葉建宏說明，目前約有 8 成病人可透過綜合性治療控制病情，維持可接受的生活品質；但仍有約 2 成「難治型」患者病情反覆發作，其中又有約 50 名患者，不僅對傳統療法反應不佳，病情一旦急性惡化，恐需住院、插管，才能撐過，且藥物無論用或不用，都有難處。
肌無力症狀易混淆 醫：患者有「三失」
葉建宏認為，肌無力症狀容易與其他疾病混淆，延誤診斷，且病情反覆不定，對於病患可能會有失勞、失志及失能的困境。
葉建宏說，透過生物製劑可有效改善病程、降低惡化風險、恢復生活功能，包括美國、加拿大、德國、日本等多國已納入保險給付。而難治型重症肌無力患者多處於職場與家庭責任階段，若能及早治療穩定病情，不僅可提升生活品質，更能有效降低急性惡化帶來的醫療支出與家庭壓力。
台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳指出，重症肌無力雖無法根治，但透過合適藥物穩定控制，病友仍可維持正常生活，也期盼政府能真正看見，將難治型重症肌無力患者納入健保治療的保護傘下；同時，希望增加大眾對這類疾病的認識。
文／張乃文、圖／楊紹楚
諮詢專家：台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏