罹癌讓她水腫成象腿、右眼移除，問要不要見三子女時：我開心、漂亮的樣子才是他們該記得的媽媽
作者 : 林維君
圖片 : shutterstock
妳只是被巫婆詛咒變成怪物，妳永遠都是我最愛的媽媽
當愛長得不再像愛，你還能認得出來嗎？
當媽媽長得不再像媽媽，你還能認得出媽媽嗎？
那位四十出頭的年輕媽媽，住進安寧病房時，下肢的淋巴水腫已經非常嚴重，用「象腿」比擬她塞在病床裡難以翻動的兩隻腿，毫不為過。
一個身體，兩個世界。
腰部以上的她，骨瘦如柴，幾乎可以看到骨骼的樣態，更糟的是，癌細胞極度罕見地轉移到眼球，她的右眼球被手術移除，打開眼罩做傷口護理時，是一個深陷的黑洞。她就這樣被異樣的身體，囚禁在病床上。
平時我們會推著她到交誼廳唱卡拉OK，她可以在床上坐起來跟志工玩幾場撿紅點，她會在我們幫她床上擦澡時，講幾個無傷大雅的黃色笑話。
相處兩個禮拜下來，我總以為她的靈魂已超脫了身體，依舊享受活著的自由。
我問她：「要放暑假了，妳家三個寶貝要不要帶暑假作業來這邊寫？」
她說：「不用了吧，他們很皮，會吵到你們受不了的啦！」
我不死心：「不會啦，我孩子王餒。」
她說：「沒有人可以載他們來啦！」
我還是不死心：「妳老公過來的時候，至少一天可以載一個吧？」
她說：「這樣太麻煩了，他們來會造成大家的困擾。」
我說：「妳不想他們嗎？」
她愣了一下，眼淚從僅存的那個眼睛，大顆、大顆像一串珍珠落了下來。
原本像在鬥嘴的熱鬧氣氛，瞬間為之凝結。
當時還二十幾歲單身的我，被那樣的場景嚇傻了。
「大姊，對不起，我是不是太自以為是了？」
她搖搖頭，眼淚還是止不住。
「看看我現在這個樣子，人不像人，鬼不像鬼。」
「他們記憶裡的媽媽，不是這個樣子的，我絕對不要他們記得我現在這麼醜陋的模樣。林小姐，妳沒有小孩，妳不懂。」
「我知道我就要死了，然後他們就只能在回憶中記得我。我只想要他們記得跟我在一起時，開開心心、漂漂亮亮、健健康康的樣子。那才是他們的媽媽，那才是他們該記得的媽媽。」
我無言，無言是因為，我太自以為是了，自以為臨終最後的時光，家人就是要在一起，是個無上的真理。我默默地拍拍她瘦弱的手，就這樣靜靜坐在她床邊，好久、好久。
過了一個週末，禮拜一的早上，護理師一見到我，就請我過去找她。
她沒穿病人服，反而換上一件鮮黃色的新上衣，讓蠟黃色的臉看起來更無血色。
但她卻燦爛地笑著，開心的跟我說：「林小姐，給妳看！」
她手上拿著一張照片，是她跟三個孩子還有她先生，在病房裡的全家福合照。
照片裡的她，用一個皮卡丘玩偶遮住黑洞眼睛。整個畫面，看起來好像皮卡丘也是他們家的一分子。
我嚇傻了！
「妳妳妳，不是說不要讓孩子看到妳現在的樣子嗎？怎麼？」
她對於成功造成我驚呆的反應，似乎非常滿意。
她說：「那天妳走了以後，我想了很久。我跟我先生討論之後，他要我自己問孩子想不想來，他們要來的話，我們夫妻倆，就得先幫他們打好預防針。我打電話回家，三個小孩聽到我的聲音就一直哭，說媽媽我好想妳，我心都碎了。」
「然後我請老大把電話開擴音，跟他們三個說，媽媽現在的身體變得很像怪物，已經跟以前長得不一樣了，看起來很恐怖，所以沒辦法回家。」
「最小那個才小一，我都覺得他傻傻的，沒想到他居然說：『媽媽，妳只是被巫婆詛咒變成怪物，就像費歐娜公主一樣，可是妳永遠都是我最愛的媽媽。我聽聲音就知道妳沒有變成怪物，妳還是媽媽！』」
這時我跟她兩個人，還有旁邊在工作的護理師，哭到鼻涕都流下來了。
「姊姊問我說，媽媽，妳會不會死掉？我們是不是快沒有媽媽了？這要我怎麼回答？我只能說，是啊！」
「老二就是一直哭著說，媽媽，我好想妳。我聽到真的是心碎耶，我們就這樣一家人隔著電話哭成一團。後來我就下定決心，聽妳的，讓他們過來。趁我還能動、能講話，讓我抱抱他們也好，要不然他們真的太可憐了。」
「妳看。」她拉拉身上的新衣服，「這是我最喜歡的皮卡丘，他們帶了皮卡丘來給我。他們居然說，媽媽，妳不是變成怪物，妳是進化成雷丘了啦！」
我們就這樣，眼角掛著淚，在病房裡笑了好久、好久。
那天從窗外灑落進來的晨光，是那個夏天，最美好的景色。
「身體意象」（body image）是人對自己身體的觀感與認識，影響著一個人如何看待自己。當身體外觀出現劇烈改變時，這個人可能會自我懷疑、自我批判，擔心自己是否還能被愛、被接納，特別是來自家人、孩子的眼光。他人無聲的恐懼、排斥、不知所措等，這些反應都會影響這個人的自我認同與自我價值感。
因為癌症的侵襲以及抗癌治療後造成的外觀變化，許多身體意象明顯變化而難以自我接納的病人，會預期自己被外界排斥，也無法忍受被他人無預警地傷害或拒絕。
因此，會選擇先發制人，在這些預期性的排斥反應實際發生之前，先刻意與外界隔絕，尤其避免孩子來探視。
表面上說是「不要嚇到他們」、「希望他們記得美美的我」，似乎是試圖保護孩子心目中美好的母親形象，實際上，是自我認同的轉化適應還趕不上外觀改變，自尊脆弱、容易受傷時的一種自我保護機制。透過刻意隔離，或許短期內避免了受傷，但也引發了家人間的分離焦慮和預期性哀傷。尤其對於還仰賴依附著媽媽的年幼子女們，這種瞬間轉身背向的不告而別，加深了他們的不安與困惑。
她的自我保護機制，因我的闖入而出現破洞。在她與先生、孩子電話中的交談，她發現在自以為是的保護之外，還有許多未意識到，卻可以跟家人共同創造的可能性。於是，她與孩子開啟了重寫生命故事（re-authoring）的冒險，她的身體形象敘事，從「人不像人，鬼不像鬼」轉化為孩子賦予的「皮卡丘進化成雷丘」。
寶可夢的系列故事中，「進化」對於寶可夢來說，是一個身心痛苦的蛻變過程，但卻會讓戰鬥力與防禦力變得更為強大。透過這樣的隱喻，孩子們表達了對於母親外觀改變的理解與接納，也認可了母親在與癌症的戰鬥中，是越來越強大的。
這些扭曲與傷痕，都是她努力戰鬥留下的痕跡。
替這樣的認可賦予正向意義，重新繫起母親和孩子們之間的情感連結，也吹散了病人鬱結在心中的羞愧感。或許他們都準備好，要開始撰寫這個家庭下一個新篇章的故事了！
【心之整理習作】
自我身體意象練習
修圖軟體與拍照美肌模式的流行，或許反映了大部分的人不是抗拒拍照，就是抗拒照片中真實映照出的身體樣貌。你也習慣用修圖或美肌嗎？ 還是抗拒拍照呢？ 這個練習，是準備一起反思關於自我身體意象。
◆ 寫下三件對自己身體感到自信的部分；接著，在紙的另一邊，寫下三件對於自己身體感到不滿或困擾的特徵。
◆ 檢視一下這六個答案，想一想，自信或不滿的衡量標準，有哪些是來自於文化社會中，對於「美」、「好看」、「健康」的標準，有哪些是來自於自己內在對於「理想自我」的評價？
◆ 在這六個答案中，請挑選其中一個身體特徵，想像它是一個附身在身上，有自己情感、意圖、可以對話的小妖怪。想像出這個妖怪可能的長相，試著把它畫出來，並問它叫什麼名字，將名字寫在圖像旁。
◆ 因為它長時間纏著你不放，身為「宿主」，你應該是最了解它的人。接下來，你要當小妖怪的代言人，替它回答：
‧ 你平常都住在哪裡？ 為什麼選擇住在那？
‧ 你的宿主平常有哪些習慣，是你喜歡的？ 為什麼？ 當宿主這麼做的時候，會讓你的威力變大還是變小？
‧ 你的宿主平常有哪些習慣，是你不喜歡的？ 為什麼？ 當宿主這麼做的時候，會讓你的威力變大還是變小？
‧ 其他人的存在或出現，會影響你的生存或勢力嗎？ 哪些人的出現會對你有明顯的影響？ 是怎樣的影響？
‧ 你來到宿主身上，其實是為了幫助或提醒他？ 如果是，你想要表達的訊息是什麼？宿主知道嗎？
以上的作業與對話，概念是來自於敘事治療中的「外化」（externalization），也就是把人的「主體性」和「問題」區分開、拉開距離。把被困擾的問題，視為一個糾纏不清的外來物，當我們好好檢視它的習性、動機、剋星、養分來源，甚至是想要表達的訊息時，就有可能找到它留下來的原因與改變的契機。如果覺得一人分飾兩角進行這樣的對話練習，容易感到困惑，也可以找朋友或家人，擔任訪問者詢問你，或許能激發出意想不到的答案。
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（本文摘自《如果不在了，你想留下什麼？：關於愛與信念，以及給至愛之人最無價的生命禮物》悅知文化出版，林維君著）