兩歲雲雲罹癌需標靶藥 外送爸奔波苦籌百萬
兩歲的女童雲雲(化名)在去年底確診急性淋巴性白血病,長期出入醫院,化療副作用讓她反覆發燒,更因為對藥物過敏,必須用自費標靶藥,一劑六萬多、療程兩年半,抗癌費用預估破百萬,讓這個家庭陷入困境。
女童罹癌標靶藥須百萬,為了注射化療藥,兩歲的雲雲(化名),胸口上裝設人工血管,而化療帶來的副作用,讓她掉了頭髮,以及出現反覆發燒等症狀,即使媽媽日夜陪伴,小小的她,仍然難以承受治療帶來的不適,有時一燒耳溫高於39度,讓她不斷哭喊著要找爸爸。
兒癌家庭雲雲爸爸:「平常孩子就是讓太太照顧,只要一有事情都打給我,我做外送的話,比較臨時可以跑掉,只要一有問題的話,就不要送直接過來醫院,現在就為了女兒,要把她康復好,爸爸累一點沒關係。」
兒癌病童雲雲vs.媽媽:「爸爸,爸爸(這裡呀)。」
新住民媽語言溝通有限,聽到孩子不舒服,雲雲爸爸馬上放下手邊工作,常得像這樣立刻出現在病房,也因為妻子是來自越南的新住民,難以獨自處理醫療相關問題,而面對工作醫院兩頭跑,木工時數銳減,不得不兼差做外送,原本月收入六、七萬,現在勉強只有一萬左右,每天睡眠僅剩四、五個小時,再累仍堅持到醫院陪伴雲雲,兩歲童確診兒癌,雲雲在一歲時,確診急性淋巴性白血病,儘管多數病童在穩定療程下能恢復健康,對她而言從前期的療程開始,已經格外艱難。
兒癌家庭雲雲爸爸:「就是因為雲雲,打那個PP針(健保藥),有副作用(起大量紅疹),所以醫生就建議我們,打這個標把藥物,維持她的白血球,不要這麼高的數值,一包點滴都要六萬二,所以這些錢都是要用自費的。」
雲雲對健保提供針劑藥物產生嚴重過敏反應,不得不改用高額自費標靶藥,一劑高達六萬多元,療程預計長達兩年半,費用合計超過一百萬,即便申請補助並獲得親友支援,目前仍有約四、五十萬的缺口,這對一家三口來說,是難以承擔的龐大負擔。
兒癌家庭雲雲爸爸:「為什麼生出的小孩會得到這種病,(太太)產檢都沒有什麼疾病,希望(女兒)她快快好這樣子,治療兩年半,觀察五到十年不要復發。」
兒癌病童雲雲:「1,2,3。」
兩歲女童勇敢化療,兩歲多了雲雲只會簡單的詞彙,生重病接觸外界刺激大幅減少,未來可能需要接受早療,小小身軀目前要力抗血癌病魔,要承受得太多太多,孩子的快樂童年,不應該只是在醫院度過。
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