SEN照顧者朱女士：既來之則安之 先接受再以耐心建立溝通橋樑

本地的家長大多數都是雙職父母，日常除了依賴外傭，更常見就是由家中的「四大長老」照顧孫子孫女。部分年長的跨代照顧者更要肩負照顧SEN孫子女的責任，壓力不足為外人道。現年66歲的朱女士，因兒子和媳婦早年離異，從孫子四歲開始，便肩擔起照顧有特殊教育需要的他日常大小事務。朱女士認為照顧SEN兒童最重要是接受和尊重，只要找到對的方法跟孩子溝通，家庭成員之間互相補位分擔照顧責任，家庭裏快樂定必比辛酸多。

既來之則安之

朱女士的孫子現年已經16歲，回想起家庭的轉變，來自兒子當年一通電話。兒子表示將要跟太太離婚，朱女士年僅四歲的孫子證實患有腦部發展障礙，兩父子希望搬去跟母親一同居住。「我一聽到消息第一件事是先去接受現實，你必須先接受，才有辦法應付。我先生最初知道孫子的情況時有很多負面情緒，我叫他不要鑽牛角尖，不要問為甚麼，既然來了就做。」朱女士深信是因為自己有能力，上天才會把特別的孫子派到她的家。一直本着「既來之則安之」的心態，積極學習與SEN孫子相處，朱女士悟出了一套與特殊孩子溝通的方式。

朱女士的孫子有腦發展障礙，年齡跟腦部發展不成正比，朱女士形容他為「一個年紀大的小朋友」。孫子四歲來到她家時除了哭，甚麼都不會，令她真的如「老鼠拉龜」，但她以無比的耐心和無限的嘗試，成功克服與孫子間的溝通障礙。「起初我嘗試用語言跟他溝通，給他幾個選擇再揣摩他需想要甚麼。他要是聽不明白，我便用圖片甚至影片展示給他看，慢慢地令他打開自己的心扉。家長不妨問自己，你其實想小朋友進入你的世界，抑或你進入他的世界，還是一人踏前一步，製造一個共融的世界？最理想其實是在共融的世界裏，彼此都找到舒服相處的空間。」

朱女士認為與特殊兒童相處，耐性很重要。「我不覺得我的孫子特殊，他只是需要我用一些特別的方法去跟他溝通。我很感謝他令我多年來想出了千方百計去跟他相處。記得我孫子小時候很怕嘈吵，家裏不能有其他人來，就連風筒聲都接受不了。我知道他很喜歡吃鳳爪排骨飯，我便特地帶他上一間很嘈吵的茶樓，叫了一盅鳳爪排骨飯放在桌上，先不讓他吃。我問他，茶樓這麼吵，你能在這裏吃飯嗎？我作勢要把飯收走時，他搶回來說他不怕吵，可以坐在這裏吃。自此他知道自己能克服，便沒再怕嘈吵的環境。」

SEN兒童很多時會因為無法表達自己，因而表現得喜怒無常，有時會出現憤怒或負面情緒，令部分照顧者感到無所適從，不知所措，從而產生心理壓力。朱女士表示孫子偶爾也有不滿的情緒，試過跟她說：「將你放入洗衣機入面洗！」踏入青春期後，更曾因為她說了不中聽的話而動手動腳，一度令她十分擔憂，不懂處理。朱女士面對這種情況，會主動找人幫忙和傾訴，包括向孫子的學校詢問應對方法，或找朋友傾訴；她亦傾向有問題積極找方法解決，不讓自己情緒低落太久或鑽牛角尖。「假如孩子一時不能控制情緒，大家不妨先分開冷靜一下，在各自的空間喘息，緩和情緒。千萬不要因為一時意氣動手打罵或暴力遏制。其實總有方法可以讓他們冷靜下來，例如想想他們喜歡吃甚麼，喜歡吃雪條便給他吃一支，他們很快便會把負面情緒拋諸腦後。」

豐富孩子的體驗建立自信

另一個照顧SEN兒童的重點，是要放膽讓他們多作嘗試，協助他們建立自信心。朱女士經常會和其他SEN家長聊天，發現這些孩子往往自信心比較低，喜歡說負面的話，看待事情很容易墜入負面角度，永遠不敢多作嘗試。家長們在照顧上亦普遍處處保護或特別照顧，很多事情怕孩子做不到會令自尊心受損。「其實讓他們嘗試不同的事情，從中建立自信心和成功感十分重要。」朱女士從孫子四歲開始，便經常帶他到遊戲中心玩投籃機。從最初只得數十分，現在進步到幾百分，旁觀者都為她的孫子鼓掌，朱女士就是這樣建立他的自信，同時向他灌輸快樂可以自己爭取，自己創造。

不過朱女士坦言並非每個SEN兒童的照顧者都樂意帶孩子外出，原因包括擔心交通問題、對前往陌生地方感到憂慮、怕途中出現處理不到的突發情況等。但最令照顧者卻步的，是大眾對SEN兒童的接納問題。「我認識有SEN照顧者帶孩子坐輕鐵時，因為孩子叫囂而被其他乘客指罵，最終演變成罵戰。我自己看得開，不怕被罵，但這些家長真的會因為害怕而不敢帶孩子外出。其實我的孫子成長得好，是因為他經常能夠外出體驗。SEN孩子是要用身體、用真實體驗去學習，不是看着書本電視去教。」

SEN家長需要建立社會連繫

香港家庭福利會高級經理張詠珊女士指有不少SEN家長因為缺乏社會連繫，不認識、無法接觸甚至對社會為SEN兒童提供的資源有誤解，而拒絕或極少參與相關的社區活動。「很多SEN照顧者都認為自己不是最需要這些社會服務的人，先建立與社會的連繫很重要，不用怕參加社福機構的活動就會被標籤，社區內其實有很多有質素的活動值得參加。」朱女士正是透過主動參加孫子的學校活動，透過學校社工和社區組織，接觸和認識到更多不同類型的社區活動；她亦加入了一些家長通訊群組，會從群發訊息中得知最新的活動消息，建立出很強的社會連繫。她認為關愛熱線和鄰里間互相守望，都是識別社會中隱形照顧者的重要渠道，讓他們可以走出來，接通社會連結。

永遠沒人能替代父母的位置

朱女士強調相處的空間對照顧者和SEN兒童非常重要。SEN孩子需要尊重、耐性和空間去快樂成長，照顧者亦需要獨處空間照顧自己身心靈的需要。「孫子去上學時，我便利用空閒去參加不同的講座和興趣班，例如『星之家』家長小組、學畫禪繞畫，也參與了家福會籌劃的『自家教練』學堂，學習營養、運動、精神和溝通四大範疇的知識。為了孫子，基本上我能學的都學會了，最近還跟他一起參加了『坐在地上打排球』活動，又去了學剪頭髮。我很感謝上天的眷顧，派來孫子令我的智慧得以擴闊，從專家、從網上學到很多不同知識，叻了很多！我覺得自己不同了！」

問到朱女士會否擔心年紀漸長，照顧孫子時會否力不從心，她表示因為家庭內各人能各司其職，互相溝通協作，當家庭是一個團隊來經營，令她在照顧孫子時既沒壓力，又可以間中享受Me Time，更可時常一家人共聚天倫。「我們家所有人都有不同崗位，我是『最高領導』，負責發號施令，兒子和丈夫就是助手一和二，還有些朋友可以充當助手三。我要去玩時會主動提出，讓兒子補位；兒子也很孝順我，常帶我去吃好東西，知道我辛苦，很愛錫我。不過我很清楚自己是孫子的嫲嫲，是照顧者但不是家長，有些責任我必須交給父母去處理，因為永遠沒有人能替代孩子父母的位置。」

朱女士期望自己的樂天積極，可以鼓舞更多SEN孩子的家長和照顧者。「很多事情其實只需要你換個角度看，像我孫子也會『激親』我，我卻覺得他有進步才能『激親』我；SEN孩子可能要你花兩、三個月去處理一個問題，普通孩子分分鐘一個星期已經有10個問題等你處理，你想想自己省下了多少工夫？我跟我兒子說，既然孩子來了，盡力令他快樂便可，不用擔心太多，他能自理已是種幸福，別要求其他。我常講笑說我的孫子真叻，一出生便選擇了無憂的退休生活。我作為照顧者老實說一點也不辛苦，因為得到的快樂遠比辛苦多。」