4 歲「奇蹟女孩」唇腭裂合併多重病症,引溫昇豪憶往事
台灣每 700 人就有 1 人罹患唇腭裂,每年約新增 200-300 位顱顏患童。4 歲女童萁萁早產出生時僅 1380 公克,唇腭裂合併缺一顆腎臟、脊椎與胸骨發育不全、心臟破損與斜頸等多重病症,曾被醫師判定撐不過 7 天,但經 6 次手術後奇蹟存活,如今是特教幼兒班中最開朗的孩子之一。
羅慧夫顱顏基金會今(14)日舉辦「無盡傳愛」年度募款記者會,為患有唇腭裂的「奇蹟女孩」的萁萁慶生,也盼藉由本次愛心大使、金鐘演員溫昇豪的影響力,引起大眾對唇腭裂患者的醫療與生活所需的關注。
萁萁媽媽回憶,當初懷孕 5 個月早產破水緊急住院,萁萁出生後體重極低且合併多重病症,身上插滿管線、住進新生兒加護病房,面對如此困境,萁萁爸爸選擇離開,但幸好萁萁媽媽和外婆最終留下,加上羅慧夫顱顏基金會伸出援手,提供唇腭裂專用奶瓶、心理支持、語言治療與生活補助,才讓如今的萁萁笑顏常駐。
助顱顏患者投報率達 17.4 元,每年創 10 億社會價值
台灣經濟研究院前所長、現任樹冠影響力投資執行長楊家彥表示,曾針對個案協助、捐贈價值、人力資源、志工參與、社會倡議等 6 大面向,分析協助顱顏患者的社會投資報酬率。結果發現,每投入 1 元,能創造 17.4 元的社會回饋,換算下來,基金會平均陪伴患者長達 18 年,每年創造近 10 億元的社會價值,是目前台灣社福組織中社會投資報酬率最高的案例之一。
基金會執行長陳依伶說,基金會從孕期開始介入,提供醫療與心理支持,協助新手顱顏父母建立照顧信心;孩子成長過程中更提供語言治療、心理社會適應服務、經濟補助與獎助學金,陪伴孩子成長、回饋社會。
溫昇豪也分享,曾有小學同學患有唇腭裂,即使完成手術,仍面對語言表達困難與他人異樣眼光,若當時同學獲得基金會的資源,人生可能截然不同,因此除呼籲社會大眾撕下對病童不友善的標籤,也希望大眾持續以定期定額的方式給予支持,幫助像萁萁這樣的顱顏孩子走過生命中最艱難的時刻。
文/周佩怡、圖/巫俊郡
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