健保資料「退出權」上路》公衛專家：是「保障隱私」還是「醫療倒退」？
健保資料庫自全民健保開辦以來，累積超過30年、涵蓋全台2300萬人的醫療紀錄，內容完整且連續，被譽為國際少數可追蹤全人口長期健康狀況的資料庫，常提供給學術單位進行研究。
原本，資料僅限於健保署內部與特定授權研究使用，並在嚴格審核與匿名化處理後提供學界、醫院進行研究。
然而，長年以來，部分人權團體與學者對於健保資料用於研究的過程表示疑慮，認為即使去識別化，仍可能有洩漏個資的風險，且民眾未明確同意即被使用，侵害自主權。2022年，憲法法庭在部分案件中裁定現行制度「部分違憲」，要求健保署增設保障措施，包括退出機制，宣判必須給民眾「退出權」。
健保署宣布，自12日起民眾可透過「健保快易通」APP或臨櫃2種方式申請使用「退出權」，依自身意願申請停止將健保資料用於非醫療目的的分析與研究。
此舉源自憲法法庭對健保資料使用的解釋，強調保障個資與自主權。然而，長期運用健保資料進行公共衛生與醫學研究的學界，卻對此表達高度憂慮，認為若大量民眾選擇退出，將削弱研究的代表性與精準度，甚至影響未來醫療發展。
「退出權」的兩面刃：保障隱私還是傷害醫療？
一名長期參與健保資料研究、公共衛生學者接受《信傳媒》電訪時直言，「退出條款聽起來是保障自由意志，但在醫療研究脈絡下，實際上不合理，甚至可能傷害最需要醫療進步的病人族群。」
公衛學者指出，退出權表面上是「個資自主」的進步，但實際運作可能造成重大研究偏差。他以統計概念比喻，「健保資料最大的價值是全人口、無抽樣的完整性。如果退出的人數增加，尤其是特定疾病族群大量退出，樣本的代表性就會被破壞。」
他舉例，若某稀有疾病團體的成員因擔憂隱私全數退出，未來針對該疾病的用藥與治療效果研究，可能因缺乏完整資料而無法進行。「結果是，最需要醫療進步的人，反而因退出而失去被研究、改善醫療的機會。」
此外，他指出，與民調抽樣不同，健保資料庫沒有抽樣誤差的問題，因為全民健保涵蓋率超過99%，研究者能直接分析「幾乎全體人口」的資料，而非只抽取部分樣本推估，因此沒有民調存在的抽樣誤差問題。「一旦退出比例高，尤其集中在某族群，就像選舉只剩3成選民投票，怎麼可能代表全部？」
退出潮恐被動員，少數聲音放大成主流？
該學者更擔心，退出權可能被特定團體「動員操作」，成為績效（KPI）手段。
「人權團體或倡議組織可能以退出人數當成成效指標，一旦大量宣傳、鼓動，許多原本不關心議題的人也可能跟風退出。」他形容，這種現象就像「少數聲音放大到像是主流」，容易在輿論場誤導大眾。
他進一步指出，許多民眾可能不了解健保資料使用的真實過程與防護措施，「現行資料使用已經嚴格匿名化、限制存取環境，連健保署資料中心都做到『蚊子飛不進去』的程度。真正的風險很低，但好處卻不被強調。」
學者憂：恐影響台灣醫學研究在國際上的能見度與公信力
公衛學者提到，健保資料庫長年支撐台灣多項重大醫療研究，從傳染病防治到慢性病照護，都有實證成果。例如在2009年的 H1N1流感疫情中，學界正是依靠健保資料分析疫情分布與用藥成效，快速調整防疫策略。
他強調，這些資料涵蓋醫學中心、區域醫院、基層診所，跨越城鄉與醫療層級，能全面反映疾病的實際分布與變化，這是單一醫院或小型研究無法做到的。
他也提到，國際期刊對研究數據來源的完整性高度重視，「一旦台灣的健保資料不再是全族群，國際評審會質疑代表性，可能影響台灣醫學研究在國際上的能見度與公信力。」
隱私、利益與公共利益 健保資料的攻防戰仍在持續
事實上，健保資料使用爭議已延續多年。
公衛學者指出，過去曾有爭論聚焦於「資料是否出售牟利」，衛生署當時解釋，收費僅用於資料整理與人事成本。後來資料管理權由國衛院移至健保署資格審查中心，並引入更嚴格的管控與審查機制。
近年，隨著隱私權與資訊安全議題升溫，人權團體持續透過訴訟與立法遊說推動改革。「此次退出權上路，正是立法與司法交錯影響的結果。」目前相關細則與配套仍在制定中，學界與人權團體的攻防仍會持續著。
對此健保署表示，為確保資料利用的安全性與個資隱密，健保資料僅以提供促進學術研究及公共利益目的為限，並採取以下規定，據以確保個資穩私，讓民眾安心：
1、應通過研究倫理委員會（IRB）及主管機關審查。
2、須在指定地點、獨立資料儲存及運算機台操作。
3、個人資料經去識別化處理。
4、稀少個案資料不開放使用。
5、僅可攜出統計結果，不得擅自攜出未經審查同意之資料。
專家建議：資訊透明、精準溝通
面對退出權可能帶來的研究衝擊，該公衛學者呼籲主管機關應加強溝通，讓民眾了解健保資料的實際用途與保護機制。「資訊透明是關鍵，若能清楚告訴民眾資料如何被保護、研究成果如何回饋社會，很多人其實不會輕易退出。」
他也建議，針對特定疾病族群，應建立「知情同意再利用」機制，讓病人明白退出的利弊，再做決定，而不是在資訊不足下倉促選擇。
健保資料退出權的上路，被視為台灣個資保障的一大進展，但也引發醫學研究與公共衛生領域的隱憂。當個人隱私權與群體健康利益之間出現張力，社會該如何平衡？退出比例與研究品質的變化，將是檢驗此制度成敗的關鍵。
健保署表示，民眾欲進一步了解相關申請流程及說明，可至健保署官方網站（健保署首頁/健保資料站/健保資料請求停止目的外利用）查詢，或撥打健保署服務專線0800-030-598詢問。
留言 0