罕病LAM她肺臟移植擺脫呼吸器
本報綜合報導
40多歲《住在月亮上的女孩》作者張育宜年輕時因呼吸困難,當初以為只是氣喘,23歲檢查確診「淋巴管平滑肌增生症」(LAM),自此展開與呼吸器形影不離的生活,甚至連走出家門都困難重重。去年接受肺臟移植,終於擺脫20多年無法正常生活的痛苦。
高雄長庚醫院醫師林孟志表示,這種肺部罕見疾病只發生在女性身上,好發於20~30多歲,全台約50多名患者;常有呼吸困難、氣胸、胸腔積液等,基本上沒有藥物可醫治,呼吸器只是維持生命,不少人在確診後10年左右離世。「育宜形容自己是住在月亮上的女孩,就是因為月球上空氣稀薄,這個疾病的患者生活得非常辛苦」。
「肺臟移植幾乎是所有器官移植最困難的」,林孟志表示,高雄長庚肺臟移植團隊成立至今已完成6例移植手術,除縮短病人等待手術的時間,更提升術後生活品質,術後出院率達84%。副院長林志哲表示,透過紮實的臨床經驗與林口、台北長庚團隊密切合作,高雄長庚已成功建立南北聯手模式。未來將持續朝向建置南台灣肺臟移植中心邁進,強化術前準備、術後照護與長期追蹤等環節,提升整體成效。
高雄長庚20日舉辦「肺臟移植成果記者會」,邀請病友分享康復的艱辛歷程。
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