想要善終有多難？這群人最需要安寧照護，卻常被遺忘
88歲石伯伯一句簡單的生日願望，道出多數長照住民面對終老的無奈。因為在台灣，能在長照住宿機構善終的比率極低，連5%都不到。
「主任，我只求最後可以平平安安在榮家過世，」這是石伯伯88歲生日時許下的願望。單身的他，已經在榮民之家（簡稱榮家）住了18年，不僅患有慢性阻塞性肺病（COPD），8年前還曾小中風，近期則因糖尿病引發腎病變惡化。
他不想洗腎，加上2年前曾因肺炎與下肢反覆感染，在榮家與醫院之間來回奔波，使他身心俱疲，不想在人生最後一段路再被送進醫院急救。因此，在生日那天，他向榮家主任許下這個願望。
「石伯伯的願望，是很多長照機構住民的縮影，」台北榮總家醫部主任林明慧在國立台北護理健康大學舉辦的「面對長照3.0挑戰與創新研討會」中說道。
他們最需要安寧照護，卻被遺忘在長照機構
國際醫學期刊《刺胳針（The Lancet ）》曾提出一份報告，只要受到嚴重健康痛苦的人，例如末期癌症、肺衰竭、心衰竭、失智症等，都應獲得安寧緩和照護，而這群人很多都住在長照機構。林明慧說，長照機構住民的身體狀況起伏不定，在生命最後幾年，常處於好好壞壞的反覆循環中。
加拿大學者格魯尼爾（Andrea Gruneir）2010年曾發表一項研究，觀察約6.5萬名的加拿大長照機構住民，發現半年內有四分之一曾被送急診，常見原因包括肺炎、尿道感染或心衰竭等，其中6成最後住院治療。
然而，這些住院治療的人有23.6%在30天內過世，接受安寧緩和照護的卻僅佔1.9%、約43人。這份研究引起國際重視，「因為大家驚覺，原來長照機構住民是一群長期被忽視的安寧照護需求族群，」林明慧說。
在台灣的情況也類似，根據健保署2022年統計，接受安寧居家服務的機構住民只有3,778人，佔全台約8萬名住民的4.7%。
預立醫療照護諮商，其實是一場家庭溝通
為了讓更多需要的民眾在熟悉的地方走完人生，衛福部在長照3.0中明確將「落實安寧善終」列為推動目標之一，並鼓勵民眾簽署「預立醫療決定書（AD）」。
什麼是預立醫療決定書？又該怎麼簽？《病人自主權利法》自2019年上路，只要是具完全行為能力的民眾，就能透過預立醫療照護諮商（ACP）流程，完成預立醫療決定書的簽署，並註記於健保卡中，載明自己對醫療處置、舒適照護，甚至後事安排的意願。
在長照機構也能推動預立醫療照護諮商嗎？答案是肯定的。不過，台北市立聯合醫院社工室主任楊君宜建議採「階段式進行」，特別要重視前端的鋪陳與引導，「要先幫助民眾建構對死亡的概念。」
楊君宜舉例，機構可舉辦「早茶時光」等活動，邀請住民與家屬一起參加，在輕鬆氛圍中了解什麼是預立醫療決定。「當住民和家屬有了初步認同，再安排諮商才會順利推進，」這也是所謂的諮商前衛教（Pre-ACP）概念。
正式諮商時，會針對4大重點展開討論：
1. 我想要的醫療及舒適照護
2. 我希望的後事舉辦方式
3. 告訴家人我的價值觀
4. 聽聽家人對這些決定的想法
「與其說是預立醫療照護諮商，其實更像一場家庭溝通，」楊君宜說。完成預立醫療決定後，不只民眾對死亡有更清晰的認識，機構照服員也能掌握照顧方向，進一步提升照護品質、家屬滿意度，甚至減少照顧爭議。
簽了也不一定有效？關鍵在「三方同步」
然而，民眾即使完成預立醫療決定，也不代表一切如願，關鍵在於「能否被確實執行」。林明慧建議，若住民希望減少檢查和醫療介入，機構可聯繫居家安寧團隊，協助提供緩和照護；若住民仍願意接受部分檢查與治療，則可轉由在宅急症團隊支援。
不過，現實面並不容易，楊君宜坦言，在台灣，只要家屬之間意見不一，醫療或照護團隊往往選擇不執行民眾預立的決定。
林明慧也補充，有些病人與家人關係疏遠，甚至拒絕讓家人參與諮商，導致家屬根本不知道病人曾經簽過預立醫療決定書，「這往往會帶來麻煩，像是財產處理或身後安排，都可能讓病人規劃好的一切無法落實。」
換句話說，想真正落實病人的選擇，除了簽署預立醫療決定，更要讓家人、醫療與長照團隊「三方同步」知情。
從法規到照服員，才能助善終真正發生
《病人自主權利法》上路將近7年，全台僅約10萬人完成簽署，與全國約80萬名長照人口相比，落差明顯。再看安寧緩和照護，根據2022年健保署統計，實際接受服務的人數不到7萬，對比每年約21萬人死亡，也僅佔三分之一。
其中最直接的障礙，就是預立醫療照護諮商的費用問題。一般收費約為2,000～3,000元，讓不少人卻步。為提高簽署率，健保署自去年起陸續公告6類對象，終生可免費進行1次諮商，包括：
1. 65歲以上重大傷病病人
2. 符合安寧療護收案條件者
3. 輕度失智者（臨床失智評估量表0.5～1分）
4. 病主法公告特殊疾病患者（例：囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等）
5. 居家醫療照護整合計劃對象
6. 地區醫院全人全社區計劃或家庭醫師整合照護計劃中，年滿65歲且有多重慢性病者
除了個人層面的鼓勵，在制度面上，衛福部長照司目前也推動「減少住宿型機構住民至醫療機構就醫方案」，獎勵指標包括：
‧ 醫療機構與長照機構建立專責管理機制並簽訂契約
‧ 住民每人每年外出西醫門診次數少於14次，並提升慢箋使用比率
‧ 糖尿病住民的糖化血色素控制<8％且達成率超過45％
林明慧建議，未來可納入更多與善終相關的指標，例如推動預立醫療照護諮商、導入緩和需求評估篩檢工具、獎勵召開緩和家庭會議等，讓住民和家屬對死亡的思考與對話能更早展開。此外，凡是可能接觸到病人需求的第一線人員，包括長照機構的照顧服務員，都應接受相關課程與案例演練。
唯有如此，未來每一位像石伯伯一樣的機構住民，才有機會能如願地，在熟悉的地方走完人生最後一哩路。
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